Ny her på siden

[velcro]

Hej Azoril.

Jeg ved hvor opslidende det kan være ikke at have sin diagnose på plads, og bare afvente prøver og undersøgelser for at komme gåden på symptomerne nærmere. Min erfaring er også at kommunerne i høj grad afventer at der ikke er mere at gøre lægeligt, så selvom du har en sygdom som gør dig ude af stand til at arbejde, så skeler de til at du stadigt går til udredning for andre problemer og dermed ikke er fuldt aflaret. Det er rigtigt resource-krævende at stå igennem, for dels er man bekymret for de symptomer man har og hvad det skyldes. Dels skal man ligesom forsvare at symptomerne eksisterer selvom der endnu er fundet en forklaring her på.

Jeg vil derfor råde dig til at komme lidt videre hent lægeligt. Kan du ikke blive omvisiteret til MR-undersøgelsen et andet sted, eventuelt i det private. (Jeg kan heller ikke lade være med at råde dig til at gå til øjenlæge. Smerter i panden kan være tegn på alvorlig øjensygdom.)

Og så er det vigtigt at du får lægerne til præcist at skrive at der ikke er mere de kan gøre for dig hent behandlingsmæssigt som vil øge din arbejdsevne. For gør de det, må lægekonsulenten ikke forslå mystiske tiltag, som samtale terapi eller lignende til behandling af din fysiske situation. Kan de ikke give dig en præcis diagnose, må de i hverfald kunne skrive at du har en alvorlig inflammatorisk tarmlidelse, som gør dig uarbejdsdygtig.

Jeg ved det er et problem i andre sygdoms kategorier, at man ikke kan stille den helt eksakte diagnose, og kommunerne bruger det til at forsinke sociale tiltag. Her opfordres lægerne til at give en lidt mere overordnet beskrivelse, men så der ikke er tvivl om at det er en alvorlig invaliderende sygdom.

Held og lykke
Velcro.

[Viper]

Hej alle i på tråden her.

Som I så i mit svar til Azoril (som jeg selvfølgelig holder lidt øje med) kan jeg fremskaffe nogle facts om diverse sygdomme hvis det ønskes. Det er som nævnt en rigtig god ide at tjekke hjemmesider som dem der er nævnt her.

Jeg kan dog, hvis det er opfattelsen at jeres sagsbehandlere ikke ved hvad det er for en sygdom der er tale om, forsyne jer med en lille sammenfatning af sygdommens ætiologi og behandling.

Jeg kan ikke hjælpe med en ordentlig læge i de enkelte tilfælde (selv om jeg frygtelig gerne ville) men en lille "reminder" til sagsbehandlerne burde kunne få dem til at tænke sig lidt om. (Jeg sagde BURDE kunne)

Lad mig vide om I er interesseret.

Mange til jer alle. Viper

PS. Lad høre fra dig Azoril

[Sommer]

Det var da godt nok noget af en tittel. Den lader jeg lige stå et øjeblik.

Hvad er en colitisbruger ?

At få konstateret "Kronisk Roskildesyge" er noget af en oplevelse, som tager tid at fordøje.
Jeg tror såmænd ikke at det er så vigtigt, at sagsbehandlerne kender de forskellige sygdomme. (De har jo lægekonsulenterne til at oversætte) Hvis de bare vil læse og forstå det lægerne skriver. Og tro på det. Her er det altså lægen der er fagmand. Når lægen skriver, at patienten trænger til ro på området, så er en arbejdsprøvning og diverse andre trudsler og smølen i systemet ikke lige det der er det mest helbredende for en colitis patient.
Det kan tage lang tid at finde frem til den rette diagnogse, og den kan jo også ændre sig undervejs, udvikle sig eller falde til ro.
Ro og forståelse er bedste medicin.
Mvh. Sommer

[annasen]

Det er en der er koblet sammen med et toilet 24 timer i døgnet.

Min kommune har alt hvad der skal til af diverse udtalelser og notater om sygdommen.
Det seneste de fandt på, var at jeg ikke havde afprøvet operation endnu.
Så blev min egen læge sq sur, og skrev en smøre så lang.
Min sag er nu i ankenævnet.
Måske Claus kan hjælpe her - han er jo udråbt til Jesus i alle aviserne.

annasen

[Viper]

OK! OK! DEN bad jeg vist selv om. Soooorryyyy

Hvad angår lægekonsulentens rolle som oversætter til sagsbehandlerne er jeg sq da godt nok i tvivl om de gør det eller bare kommer med en sludder for en sladder siden folk behandles så dårligt af sagsbehandlerne.

Jeg tror faktisk at de har det lidt lige som de her TERM-ramte psykiatere man hører så meget om her på "tinge"

Det var nu også mest for at drille sagsbehandlerne, og vise dem hvor "stor" respekt vi har for dem.

For som det jo er blevet almindelig kendt skal vi jo selv gøre alt arbejdet for dem. Og så er de da alligevel ualmindeligt stupide hvad angår de smerter og gener som klienten rent faktisk sidder med.

Mange Viper

[Sommer]

Hej Viper.

Du får lige en. Det er dejligt, når der er nogen der bare gerne vil hjælpe.

Lad os bare få en titel. Det kan være at sagsbehandlerne så med tiden lærer hvad vi er for en gruppe. En gruppe med en sygdom der er pinlig og skide irriterende.

Mvh. Sommer

[Azoril]

hej og tak for alle de svar i har skrevet
vil lige skrive hvad der er sket siden jeg skrev første gang

jeg fik fat i min nye sagsbehandler og hun lød venlig og ville lige have tid til at se på min sag. så fik en tid hos hende den 14/10.
jeg har så haft vilde problemer med min sygdom så meldte mig syg til mødet for kunne ik komme ud af døren og bad hende om at ringe til mig, så jeg i det mindste ku få nogle få svar.
hun ringede til mig, sagde hun havde snakket med cortex (afprøvningstedet) og sagde derefter at i deres vurdering kan jeg få en stomi og blive rask..... jeg kan ikke få en stomi det vil hospitalet slet ikke tale med mig om når jeg har haft spurt til det.. hun siger så vi ska ha dig aktiveret så du ska ud på 2 uger undervisning og 2 uger intensivt jobsøgning... spørger hende hvad hun har gang i for var jo ligesom i arbejdsprøvning for at se om det var flex eller ftp... hun siger "du er ung og kan vokse fra det her" og "du er ung og du kan få stomi" og "du ska bare ha et job"
jeg flipper rimelig meget ud her for som sagt kan ik få stomi. kan ik blive rask for det er en kronisk sygedom... hun ville ik høre på mig og sa vi snakker om det projekt på mandag når vi ses der.....
jeg er helt målløs over det her lige nu.... ved hverken ud eller ind...
har colitis, smerter i leddene, smerter i maven, hovedproblemer...
har kontaktet mit sygehus og fået en tid den 23. så jeg kan få dem til at skrive et brev til dem for syns ik jeg blir fair behandlet. har osse kontaktet sr-bistand som kan give mig noget rådgivning osv. de vil dog ringe til mig en af de næste dage...

jeg har virkelig ik lyst til at snakke med den sagsbehandler igen.. men skal man snakke med hende for at få aktinsigt?

forstå heller ik hvordan cortex kan komme med sådan en vurdering de er jo ik læger osv...
cortex udtalte sig til mig at de ikke ville vurdere mig fordi jeg havde lavet for lidt... og blev hevet ud af arbejdsprøvningen grundet forværing af min tilstand.... forstår det ikke

[Viper]

Har lige læst dine 2 sidste indlæg

Jeg havde håbet på et bare lidt lettere indledende forløb for dig, Men selvfølgelig var dette nok lidt lovligt naivt af mig.

For det første må jeg så lige sige til dig at min kæreste Hyanna lige har fyret sin sagsbehandler på grund af dårlig behandling og svigt. Dernæst har Hyanna indsendt en klage til kommunen over sagsbehandleren og samtidig bedt om fuld aktindsigt i alle hendes dokumenter hos kommunen.

Du kan altså godt kræve en ny sagsbehandler på stående fod under henvisning til at du føler dig dårligt behandlet og derfor ikke stoler på ham/hende

Masser af Viper

[Azoril]

har før prøvet at få ny sagsbehandler og fik af vide det ik kan lade sig gøre, og at man sku klage til sin sagsbehandler og at hun ville tage stilling til det men jeg ville ik få en ny sagsbehandler af den grund. har osse prøvet at ville snakke med min sagsbehandlers chef, men det kunne ik lade sig gøre da al klage skal gå til ens sagsbehandler...

[Webmaster]

Skal man klage over sagsbehandlingen i en kommune...så skal man klage til borgmesteren og/eller kommunalbestyrelsen...

Selvfølgelig skal du ikke klage direkte til din sagsbehandler...

Så skriv en skriftlig klage til borgmesteren og husk at få en kvittering når du aflevere den...og en kopi af klagen...

Skriv evt at du ikke kan samarbejde og/eller stoler på din nuværende sagsbehandler...

Fremover...så optag dine møder på en mp3 afspiller...det er stadig lovligt så længe du ikke spørger om lov...

Sørg for at al kontakt med kommunen er skriftlig og sig nej til at de må ringe til dig...

Måske du kan hente noget hjælp her: www.dukh.dk