ehlers danlos

[hypermobile]

Hej.

Så er jeg igang med min 1. arb. prøvning.

2 dage har jeg været der nu. Jeg er i en skole, som "ekstra person". Jeg har 2 timer om dagen, med en ugentlig fridag.

Allerede nu kan jeg mærke, det er alt for meget.

Jeg kan ikke gå ubesværet. Jeg kan slet ikke følge med de små børn.

I går, havde jeg en time, hvor jeg rystede helt vild, og sveden løb. Hvad sker der lige for det ? Det har jeg ikke prøvet før, bortset fra når, morfinen skal ud af kroppen. Men jeg havde ikke tager morfin i går.

Ikke meget søvn i nat, (tja,,, ingen nyhed)

Kunne absolut intet da jeg kom hjem. Godt jeg har en fantastisk familie.

Overvejer meget hvad jeg skal gøre. Skal jeg forsøge med de 2 timer et par uger. Eller skal jeg sige fra allerede nu. Syntes bare jeg giver op, måske for tidlig.

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af hypermobile

Hej.

Så er jeg igang med min 1. arb. prøvning.

2 dage har jeg været der nu. Jeg er i en skole, som "ekstra person". Jeg har 2 timer om dagen, med en ugentlig fridag.

Allerede nu kan jeg mærke, det er alt for meget.

Jeg kan ikke gå ubesværet. Jeg kan slet ikke følge med de små børn.

I går, havde jeg en time, hvor jeg rystede helt vild, og sveden løb. Hvad sker der lige for det ? Det har jeg ikke prøvet før, bortset fra når, morfinen skal ud af kroppen. Men jeg havde ikke tager morfin i går.

Ikke meget søvn i nat, (tja,,, ingen nyhed)

Kunne absolut intet da jeg kom hjem. Godt jeg har en fantastisk familie.

Overvejer meget hvad jeg skal gøre. Skal jeg forsøge med de 2 timer et par uger. Eller skal jeg sige fra allerede nu. Syntes bare jeg giver op, måske for tidlig.

Hej Hypermobile..
Du skriver vel dagbog over forløbet? Ellers kan jeg anbefale det..kan så tilføje at jeg også er i en virksomhedspraktik, der skal bruges til at vurdere hvor mange timer jeg kan holde til i pågældende funktion..har 3 timer på hverdage og fri onsdag..har 25 min. transport i egen bil hver vej..
Og puhh..det er dælme i overkanten..stener totalt på vej hjem og kan næsten ikke skifte gear i min lille nye bil, dels pga. smerter i ryg/skulder, dels pga. udmattelsen..og allerede på vej derud om morgen er jeg træt..
Jeg er så tilkendt fleksjob for mange år siden, men forsøger selv at finde ud af hvor meget jeg kan..min kontaktperson på stedet har sagt til mig, at hun gerne vil støtte mig, hvis jeg vil forsøge at søge pension..men min hjerne står i vejen..for det første tror jeg ikke på, at jeg kan få en pension, men dernæst står mine egne ambitioner og banker på..men jeg overvejer da om min fremtid ikke ligger mere inden for det frivillige..selv om man jo også skal være til at regne med dér..
Det er dælme ikke nemt at være handicappet..
Sanne

[fibro]

Jeg har rodet lidt rundt efter noget mere om de petekkier som flere af os har på kroppen.. små røde dimser i huden, som er fyldt med blod, nogle bittesmå som knappenålshoveder, andre vel på størrelse med hullet i en fem-krone og over hudniveau. det jeg finder om petekkier er at de er flade små blodfyldte områder og at de kan være tegn på alvorlig sygdom.. så derfor forsøgte jeg at rode efter lidt mere info om dem.. her finder jeg så ud af at der er noget der hedder " senile angiomer" og disse er godartede og mange har disse synsmæssigt irriterende dimser. Så tænkte nogen måske kunne blive glade for denne info, fremfor petekkierne som man finder nævnt i forbindelse med leukemi osv

Fibro

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af fibro

Jeg har rodet lidt rundt efter noget mere om de petekkier som flere af os har på kroppen.. små røde dimser i huden, som er fyldt med blod, nogle bittesmå som knappenålshoveder, andre vel på størrelse med hullet i en fem-krone og over hudniveau. det jeg finder om petekkier er at de er flade små blodfyldte områder og at de kan være tegn på alvorlig sygdom.. så derfor forsøgte jeg at rode efter lidt mere info om dem.. her finder jeg så ud af at der er noget der hedder " senile angiomer" og disse er godartede og mange har disse synsmæssigt irriterende dimser. Så tænkte nogen måske kunne blive glade for denne info, fremfor petekkierne som man finder nævnt i forbindelse med leukemi osv

Fibro

Du har så været dygtigere end mig, for jeg er aldrig stødt på ordene "senile angiomer"

Det er helt sikkert sådan nogle jeg har, ihvertfald dem der er hævet lidt over huden..jeg har dog også en masse røde prikker der er flade..

Synes faktisk at det med det senile giver mening og når man læser om det, viser det sig jo også, at det er noget vaskulært..sådan som jeg forstår det..og det passer perfekt til Ehlers-danlos og de skrøbelige kar..
Jeg er da lettet, hvis det ikke er petekkier men bare senile dimser

[fibro]

Hej Sannemus

Nej det var også helt nyt for mig, med " senile Angiomer" haha også her gav det mening med " senil"... tænkte det lød sgu ret meget som mig

De småbitte prikker som jeg også har, tror jeg bare er fordi de endnu er så små, at de ikke har løftet sig op over hudens overflade...jeg tror bestemt det er de samme som de større ..

Ja det kan jo nemlig sagtens være skrøbelige kar som ved f.eks EDS, der har givet disse små røde banditter!

Er spændt på ved de senere lægebesøg, om de er enig i vores lille teori her

Fibro

[fibro]

Jer der har været undersøgt af Glen Gorm Rasmussen på rygcenteret på Fyn, hvordan er jeres henvisning fungeret? Jeg var hos lægen i sidste uge og hun kunne ikke lige finde frem til ham i hendes " henvisnings system"

har haft skrevet til ham om det og han svarer at man har en god chance for at komme ind til ham, hvis man nævner hans navn i henvisningen.. men.. "god chance"? vil jo rigtigt gerne være helt sikker på at komme ind til ham, hvis jeg skal den lange tur til Fyn..

Er ikke varm på at skulle helt til Ålborg hvor hans private praksis er..

Fibro

[fibro]

Hej igen Synes lige jeg ville komme med en lille update..

Jeg var hos Glen G. Rasmussen i onsdags og fik diagnosen Ehlers Danlos hypermobil type Æv, ikk det jeg havde håbet på, men havde det jo på fornemmelsen og haft det længe.. Jeg kan ihvertfald nu se tilbage på hele mit liv og se, hvad grunden til forskellige problemer nok har været..

Jeg skal nu gennem ekkokardiografi, og får den store akutte hjertepakke, da jeg i et stykke tid har haft trykken for brystet og været gennem nogle undersøgelser for det, og med diagnosen på EDS, hvor man jo så også tilbydes hjerteundersøgelse, var det nærliggende med grundigt tjek.

god weekend fra Fibro

[hypermobile]

Lidt opdatering herfra.

Jeg er snart færdig med min 4 mdr. arb prøvning.
Jeg er vild med at være på skolen. Det er helt fantastisk med nogle dejlige børn, og søde lærer.
Desværre kan jeg kun holde til 1,5 time, 3 gange om ugen. Uhhhh. Gad godt, at være der meget mere. Prøvede det, men det resulterede i rysteture, og alt for trælse smerter.

Jeg har nu været sygemeldt i knap 1,5 år. Min sagsbehandler og jobkonsulent, vil indhente lægepapirer fra lægen, og jeg skal derefter op til rehabiliteringsteam.

Er det mon for tidllig, at tænke, hvor går det hele hurtigt ? Og hvad kan jeg forvente ?

Jeg er nervøs, men også spændt. Glæder mig til, jeg ved endelig hvordan jeg står stillet.

[LoveFairy]

Hej med jer her i tråden. Den er godt nok gammel, er i her stadig
Jeg er næsten sikker på at min HMS diagnose er forkert og vil bede min nye læge om at henvise til riget..er det mon vejen at gå? Jeg har alle tegn på EDS hypermobil type og jeres beskrivelser er mine beskrivelser
Håber min læge er en der lytter..det var ikke et frivilligt skift

Mvh