ehlers danlos

[sannemus]

Hej Fibro
Generne efter operationen er en hyperaktiv blære..hvis jeg forsøger at holde mig, kan jeg ikke tisse når jeg forsøger..og så er jeg svag i området mellem skulderbladene og har ofte smerter der. Føleforstyrrelser i benene..og jeg kan nogle gange miste kraften i et ben, så det lissom knækker sammen.

Mht. benene så er det strækmærker og karsprængninger, samt en masse celluitis og noget der ligner kalveknæ, men bare er buler af fedtvæv på indersiden af knæene..har haft dette så lang tid jeg kan huske..

Glen beskriver 4 cm strækbar hud ved indersiden af albuen..mine håndrygge har altid set "gamle" ud og jeg kan strække huden på dem 2-3 cm.

Glen er vist tilknyttet rygcentret i Middelfart, men så er der ventetid..derfor valgte jeg at bruge min sommerferie i Nordjylland..det kan anbefales..dejligt deropppe

Held og lykke med din fortsatte udredning

Oprindeligt indsendt af hypermobile

Hos mig var det på underarmen, både øverst og nederst, han hev ca 4 cm. ud. Og ja, forbered dig på, en hårdt omgang. Han har virkelig fat. Er stadig total øm over det hele.

Mht. ledskred - Kender I til det. Jeg har nogle trælse ledskred/hold i nakke/ryg. I nat vågnede jeg ved, at jeg fik en smæld i venstre skulderblad. Det gør ondt, når jeg bevæger venstre arm, bare det at trække vejret, giver smerter i skulderbladet. Jeg sidder og skrive kun med højre hånd, da den venstre er helt færdig. Normalt har jeg fået morfin, når jeg får de ledskred/hold, men jeg bliver så dårlig af det (kaster op, og bliver fuld)

Hvad får I af smertedækning. Jeg tåler desværre ikke andet, end alm. håndkøbs. Nogle gange er jeg bare nødt til at vælge, at blive "fuld og dårlig". Men duer bare ikke så tit, med 3 børn i huset.

Ledskred er velkendt her og især i nakke/skulder området..men også problemer i mit operationsområde og hofter/bækken..har også meget løse albuer og kan f.eks ikke skrive ret meget i hånden..det går bedre på PC, men jeg skal stadigt passe på med overbelastning..

Hvis jeg bliver kold bliver alle mine muskler/led stive og jeg kan nærmest ikke bevæge mig..

Jeg får intet medicin til smertedækning, kun piller for min stofskiftesygdom..smertestillende virker ikke på mig, så jeg kan ikke engang tage en pille mod hovedpine..det er nok det mærkeligste ved den her sygdom..mange reagerer ikke på smertestillende og lokalbedøvelse..jeg skulle engang have opereret et sprunget ledbånd i tommelfingeren, og de bedøvede en masse gange oppe ved skulderen..og begyndte så at skære i mig..hvor jeg så skreg af smerte og til sidst gav de mig en omgang narkose..de syntes vist jeg var en mægtig besværlig 18-årig hystade, men dengang vidste ingen jo, at jeg havde EDS
Jeg bliver til gengæld enormt dårlig, får hjertebanken og skal kaste op, hvis jeg får morfin eller petidin..har prøvet det ved et par gastroskopier og efter min operation, så jeg ønsker ikke at prøve det igen..
Jeg bruger nu meditation og åndedrætsøvelser til at fjerne fokus fra smerter..men jeg synes jo at TRÆTHEDEN er det allerværste..har haft smerter hele livet, men trætheden er stadig det værste..om det skyldes mine problemer med stofskiftet, ved jeg ikke..men træls er det..og den største hindring for at klare et fleksjob..

Jeg er glad for, at mine børn er voksne og flyttet hjemmefra..kan huske at en af dem engang sagde: mor ligger altid på sofaen og sover..DEN sved..heldigvis har de en god far(selv om vi er skilt nu)og de har vist ikke lidt overlast..men jeg kan godt huske hvor hårdt det kunne være, da de var små

Sanne

[fibro]

åhh hypermobile, det var surt at vågne med sådan et smæld og smerte

Jeg får af og til virkelig ondt ved skulderbladet, så det gør ondt bare man trækker vejret, og ved hver bevægelse, og det kan holde sig sådan i en uge eller mere.. min mor får det også, og det lyder meget som facetledssyndrom, når jeg har søgt lidt på det... er det mon noget i den stil du også har? faktisk er det sært nok altid venstre side, smerten opstår i.

Ellers får jeg ofte skarpe smerter i ankler, håndled, bækken, og mere konstante lede smerter og udmattelse i lænden og længere nede, nakken ( har også whiplash syndrom) ømme fingre, og så ellers smerter i alle musklerne i hele kroppen

Når jeg får de der skarpe smerter, så ved jeg ikke hvad de er!? Men har kunne fornemme på forskellige svar fra hypermobile, at det lyder som små ledskred...mener I også det? dem i anklerne gør at jeg stort set ikke kan støtte bare minimalt på foden, til det pludseligt kan forsvinde igen, bækkenet ( eller hvor smerten nu end kommer fra i det område, gør at det er meget smertefuldt at løfte og føre benet fremad samt støtte på benet... det kan opstå pludseligt uden nogen særlig grund, eller hvis jeg er dum og f.eks løfter en lille spand, halvt fyldt op med vand. Håndled skal jeg ligesom lige ryste lidt på plads agtigt, så kan den bruges igen.. lyder det bekendt?

Smertestillende virker desværre ikke på mig, enten slet ikke, eller som du, bliver jeg yderst dårlig og kaster op, enkelt gang ved forsøg med Temgesic, føltes det som en enkelt lille pille nær havde slået mig ihjel, føj det var meget væmmeligt som jeg helt forsvandt meget meget langt væk og vågnede mange timer efter, og havde det ubehageligt i mange dage efter. Så jeg må bare tage det hele i stiv arm og med et smil ( som da nogen gange bævrer lidt )

Forresten prøvede jeg lige da jeg var i bad i formiddags, at trække lidt her og der i skindet... du godeste, jeg kunne da trække godt stykke ud på lårene og her og der... sad og læste en del om sygdommen i aftes, æv der er da flere og flere ting der ringer klokker

Fibro

[hypermobile]

Hvor er det vildt, og faktisk også dejligt, at læse jeg ikke er den eneste.

Nogle gange føler jeg mig lidt "kylling", når jeg skal forklare, at jeg bliver "fuld" og dårlig af, noget der er stærkere end panodil. Som jeg forøvrigt tager fast hver dag. Men nej, det virker overhovedet ikke. Overvejer at holde med det. Men har det nok bare bedst med, at kunne sige til min sagsbehandler, "jeg tager fast smertestillende".

Jeg skal starte i min 1. arbejdsprøvning i næste uge. Føj, jeg frygter det. Dog kun 2 timer om dagen, med en ugentlig fridag.
Men ingen tvivl om, det bliver hårdt.

Hvis jeg kunne gøre det hele forfra, ville jeg som det første havde gjort noget selvstændig, istedet for, at lade diverse fysioterapeuter rådgive mig. Jeg føler jeg er blevet, kørt rundt i det offentlige sygehussystem.

Først da jeg kom til en fysioterapeut, der rent ud sagde til mig "Det her er jeg ikke dygtig nok til, du skal til Gråsten gigthospital" Først da følte jeg, at nogle lyttede til mig.

At komme til Gråsten, er det bedste der er sket for mig og mine led.
Det var her, de først kom med mistanken om EDS.

Nu må I ikke misforstå mig. Jeg føler virkelig med Jeres daglige smerter. Dog er det bare dejligt, at møde andre som mig.

[fibro]

Hypermobile, nej du er bestemt ikke alene med de ting du oplever, vi er desværre alt for mange der går og døjer Men ja, det er jo rart at kunne dele ens tanker og spørgsmål med andre der forstår og genkender tingene fra sig selv..

Du skal bestemt ikke føle dig som en kylling fordi du ikke tåler medicinen, sådan er vi mange der har det Jeg synes da egentlig at du bør overveje ldt kraftigere at stoppe med de piller, hvis de ikke har nogen effekt alligevel, hvorfor fylde dig med det så Du kan måske vende det med din læge, han/hun vil da sikkert også mene det er unødvendigt at tage dem så og kan så skrive et notat om at det er sådan?

Hvor var det godt så, at du kom på Gråsten, dejligt at føle sig hjulpet og forstået

Vi misforstår dig bestemt ikke, det er jo rigtigt godt at vi kan dele herinde ikke

Fibro

Hovsa Sannemus, havde ikke set du skrev tidligere

Øv med de følger du har fået, er de ting du nævner udelukkende fra operationen, eller kan EDS'en også spille lidt med der? spørger fordi min blære også kan være en prøvelse! Jeg kan have problemer med anstrengelses udløst inkontinens, og så render jeg nogle dage adskillige gange frem og tilbage til potten, og kan ligesom ikke få tømt blæren.. det føles som om jeg er helt tømt, men så kan jeg gå 5 meter væk fra toilettet og så skal jeg igen og ikke bare en smule, men ok tår Sådan kan jeg på de mest irriterende dage, gøre 5-6 gange!!

Benene... dejlige model ben vi har haha
Cellulitis -tjek..
en smule karsprængninger-tjek..
fedtpuder om knæene- tjek
løs hud-tjek
VRÆÆÆL

og også her, så langt tilbage jeg kan huske det, har altid haft den der fornemmelse af, at min krop har været meget ældre end andres mht huden...en ret stor psykisk belastning faktisk og det har frarøvet mig mange oplevelser som jeg har sagt nej til, fordi jeg aldrig har formået at være ligeglad desværre..
Som barn og ung var jeg noget mere hypermobil end nu, jeg kunne altid kun løbe en gang på idrætsdage, hvor jeg næsten altid vandt, men så kom semifinalen og her kunne jeg slet ikke løbe pga stærke smerter og jag i anklerne.. jeg vrikkede ofte om... husker også at jeg meget ofte havde elastikbind og håndleddene pga smerter der.. og så led jeg forfærdeligt af vokseværk i årevis.. stod ret svagrygget...men altså nu er hypermobiliteten ikke sådan mere, men har da overbøjelige fingre, albuer, når gulvet ok med flade hænder..

Strækbarheden ved albuen og håndryggen, er umiddelbart ret lig dine, når jeg selv lige prøver.. trækker han til, den bandit?

ok, ventetid på Fyn... ja man kan jo sige at jeg ikke skal nå noget mere, nu hvor min sag er overstået... jeg har jo haft tanken om EDS i baghovedet de senere år, men bevidst ikke taget fat i det før nu, for ikke at forvikle tingene yderligere i pensionssagen, selvom der ingen behandlingsmulighder er for hverken EDS og Fibromyalgi..men nu kan jeg gå mere roligt ind i at undersøge tingene.

fra Fibro

[Penerelle]

Hvor er det skønt at finde ligesindede, jeg troede mig helt alene, - jeg har fundet en Ehlers-Danloss foening på nettet, hvor de forskellige typer er beskrevet, jeg har været max hypermobil hele mit liv. Nu står operationerne i kø, alle relateret til slidte led, lænde/ nakkeskred, ingen diskos tilbage alle ledbånd-sener slidte, blå mærker, karsprængninger, strækmærker mm.
MEN! Ingen af mine læger kender ED! Når jeg spørger om, konsekvenser ved operation, af led med manglende kraft i sener og ledbånd, får jeg ikke svar.
Jeg bor på på Sjælland, findes der reumatolog eller hospital her hvor man kan blive diagnosticeret....
På forhånd tak

[fibro]

Suk.... Har skrevet en mail til Glen Gorm Rasmussen igår og beskrevet alt hvad jeg kunne komme i tanke om af, hvad der måske kunne være symptomer på EDS...allerede dagen efter, lørdag formiddag, svarer han at han mener det er relevant at jeg bliver undersøgt for sygdommen

Når jeg sådan skrev op fra en ende af, kan jeg jo godt se at det ikke er normalt som jeg har haft det gennem tiden med mange ting.. piv..

åh nej, og nu skal jeg så til at finde ud af turen dertil, håber han svarer tilbage at han kan tage imod mig på Fyn, så er vejen kortere end fra sjælland til Ålborg..

Fibro

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af fibro

Suk.... Har skrevet en mail til Glen Gorm Rasmussen igår og beskrevet alt hvad jeg kunne komme i tanke om af, hvad der måske kunne være symptomer på EDS...allerede dagen efter, lørdag formiddag, svarer han at han mener det er relevant at jeg bliver undersøgt for sygdommen

Når jeg sådan skrev op fra en ende af, kan jeg jo godt se at det ikke er normalt som jeg har haft det gennem tiden med mange ting.. piv..

åh nej, og nu skal jeg så til at finde ud af turen dertil, håber han svarer tilbage at han kan tage imod mig på Fyn, så er vejen kortere end fra sjælland til Ålborg..

Fibro

Kære fibro
Ja, det bliver ligesom lidt tydeligt, når man skriver det ned..for til hverdag er det jo ikke altid lige til at se, at man har fysiske problemer..jeg synes personligt, at det både er irriterende og en lettelse, at sygdommen er usynlig for andre..irriterende fordi det er så nemt at blive opfattet som hypokonder, fordi man ikke kan holde til at arbejde, men jo ikke umiddelbart ser syg ud...og en lettelse at man alligevel ikke skiller sig totalt ud fra andre.

Jeg bruger pt. ret meget tid på at forklare andre om årsagen til, at jeg er fleksjobberrettiget og kun lige kan holde til de 3 timer, jeg pt. er i virksomhedspraktik fire dage om ugen. Jeg er en stærk kvinde, der gerne vil det hele, så det er svært at acceptere, at jeg ikke kan. Svært at jeg ikke kan holde til en gåtur i vores gågade, uden bagefter at falde i en nærmest bevidstløs søvn..og så gik den lørdag..svært at jeg ikke som førhen kan holde til at have gæster..at jeg ikke kan sidde i en biograf, fordi jeg ikke kan gå, når jeg har siddet for længe..at jeg ikke kan være impulsiv..

På den ene side elsker jeg det, jeg laver i virksomhedspraktikken pt., hvor jeg er på et dagtilbud for psykisk udviklingshæmmede..og hvor er det fedt at have en rytme i hverdagen..at have kolleger..at kunne glæde sig til at NU er det weekend..og nu er det hverdag igen..

MEN på den anden side så tager det meget af mine kræfter..og jeg skal stadig træne 3 gange ved min fys om ugen..altså på hverdage og 2 af gangene efter praktikken..

Jeg er glad for, at børnene er fløjet fra reden (det var en lettelse, må jeg desværre indrømme) og at min mand kan spise varm mad på sit job..vi får kun varm mad herhjemme, når han laver det, så godt at jeg kan lide rugbrød..

Så jeg er altså i en evig kamp med mig selv ift., hvad jeg skal udsætte min krop for..tror jeg er min egen værste fjende..og at jeg slet ikke behøver at frygte for, at det bliver kommunen, der kører mig i sænk..det klarer jeg så rigeligt selv..

Jeg håber du kan få Gorm til at give dig en tid i Odense..jeg kunne desværre ikke..men ellers er der jo Bente Danneskjold, som du vist allerede har været ved? Gorm har lært det han kan om EDS og fibromyalgi af netop hende

Sanne

[fibro]

hej igen Sannemus

ja det er jo lige det, at det bliver ret tydeligt når man sidder og glor på den færdige liste af det, og det, og det, og det, og det...

Det med at man ikke ser det.. det kender jeg jo fra fibroyalgien også og jeg har det præcis som du beskriver det, med at man ville ønske man dog kunne se det lidt så folk ikke er i tvivl og alligevel er det jo rart at man ikke syner syg... jeg forsøger faktisk at se bedst muligt ud til hverdag, og ikke bare synke hen i, at nå ja, nu skal jeg jo ikke arbejde mere, så nu er det og at trække i joggingbukserne om morgenen.. Jeg ved ikke, hvor mange der reelt gør det, men jeg forsøger ihvertfald at tænke over det. Jeg ser ofte temeligt træt ud, og dem der kender mig kan jo også se, hvis jeg går dårligt, langsommere end jeg plejer, eller bare ser forpint og stille ud.. men nej, der mangler jo hverken arm eller ben såå.. og ja det er jo det samme med EDS..

Alle de ting du beskriver om, hvad du ikke magter og orker længere uden at være helt i brædderne bagefter, det er fuldstændigt som jeg selv ville skrive det... jeg bed mig fast sådan i 4 år, nægtede at give slip på mit job på halv tid.. men jeg blev altså indhentet til sidst og så var det altså slut med at spille stærk og bide smerter i mig.. jeg er sikker på at jeg har forværret min fibromyalgi på den måde, og jeg er SÅ glad for min pension nu, for det er HELT rigtigt at få fred når man er nået derud. Min hjerne siger meget klart og tydeligt fra også når det er bare en smule for meget.

Så Sanne.. overvej måske om der måske bør lidt ændringer til nu?

Godt du har din mand også, jeg ville ikke ANE hvad jeg gjorde uden min... han pukler sgu rundt altid, med fuldtidsjob, gør rent, køber ind, laver mad, ordner have.. og han brokker sig bare aldrig.. man kan kun være yderst taknemmelig!

Åhh nej... er sgu da ked af, hvis Glen ikke tager imod på Fyn.. har da ellers læst mange steder at folk er undersøgt der?? Hvad var hans grund til at sige nej?

Ok vidste ikke at Bente også undersøger for EDS.. uha koster så vist også 3000 idag hos hende..

Nå men må jo se hvad han svarer mig ...

Penerelle.. du er bestemt ikke alene.... og mht lægerne der ikke kender EDS.. NÅH? det var da lidt skræmmende at de ikke gør det..! Er den SÅ sjælden den sygdom?

Fibro

[sannemus]

Hej Fibro
Gorm fortalte at han ikke havde ret til konsultation i Odense, men havde en eller to dage om ugen i Aalborg, samt var tilknyttet Rygcentret i Middelfart.

Mht. arbejde og ændringer..jeg blev netop fyret fra mit fleksjob i marts 2012, da jeg ikke længere kunne holde til det og havde da været sygemeldt fra Nytår..fik meget mere overskud i den periode jeg gik hjemme..fandt så et deltidsjob med start august 2012 og fik det konverteret til fleksjob på 20 timer..ønskejob..men måtte erkende efter 3,5 uge, at den gik ikke..blev sendt lige tilbage til start..sov hele tiden og fik ikke trænet eller noget..så jeg stoppede igen..med lidt opsigelse..og har så været på ledighedsydelse siden oktober..

Så har jeg nu selv ønsket at komme i virksomhedspraktik indenfor det pædagogiske..og har indtil nu haft 2 uger a 12 timer..kommer ihvertfald ikke højere op i tid..men overvejer pt. om det hellere skal være 3 dage a 4 timer, med fri tirsdag og torsdag..jeg har en god jobkonsulent og vi har tidligere snakket om den løsning..jeg tror jeg er noget væk fra at kunne få tildelt en pension..jeg tror så bare det bliver svært at finde et fleksjob, der passer til det jeg kan..når jeg så gerne vil blive i mit fag..og det bliver jo generelt sværere for alle nu, tror jeg, med den nye reform

Jeg er også meget taknemmelig for min mand..og vi har kun været gift i 2,5 år, så han tog mig med hele pakken Det er jo rart at vide...han er så ikke far til mine nu voksne børn, men de er vilde med ham..

Sanne

[fibro]

Hej sannemus

Nå det var da surt mht Gorm... så må jeg se hvad søren jeg så gør... Har ikke rigtigt lyst til Rigshospitalet

Pyha, kan høre du også har kæmpet for at holde fast på job, men uha det lyder som om du har noget svært ved at holde skansen, selv på lavere timer jo ...

Håber du finder et lavt timetal, og et godt job du kan fungere i, så der også kan blive et liv ved siden af det arbejdsliv..men ja, den reform har sandelig ikke gjort det nemmere for syge mennesker

Hvor dejligt at din mand tog dig med hele pakken, det er sgu flot af ham at gå all in og bare hjælpe det menneske han har valgt og elsker højt. dejligt

Fibro