ehlers danlos

[fibro]

pyha Hypermobile.... så det var både rart og ikke rart at blive undersøgtkan jeg forstå... rart at få diagnose og dermed forståelse for dine problemer, men sandelig ikke rart at få en diagnose mere end du regnede med og så få at vide du kun vil få det værre med tiden...det gør mig ondt for dig

Men rigtigt godt ihvertfald, at du nu kom i kyndige hænder af en du havde tillid til, det betyder jo rigtigt meget! Holder Glen til på Århus?

Jeg har faktisk lige siddet og læst om sygdomme ( igen!), og jeg ville jo egentlig gerne undersøges for Ehlers ( har fibromyalgien ), men kan ikke helt overskue, hvr jeg skal starte og orker helt sikkert ikke at blive kastet rundt mellem læger der intet kender til sygdommen. Jeg kan j se det er Århus og Rigshospitalet der henvises til, men dels kan man ikke finde noget om hverken sygdom eller undersøgelse når man er på Rigets hjemmeside, og dels virker /findes de link ikke, som jeg flere steder fra, er blevet henvist til derinde. Så tænker lidt, om den undersøgelse ikke foretages derinde mere..? Nogen der ved det?

Jer der HAR fået denne diagnose... ER det vigtigt at få den stillet? Altså kan I se ogle problemer ved ikke at få den, udover selvfølgelig, hvis man sku tilhøre den vaskulære type?

fra Fibro

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af fibro

pyha Hypermobile.... så det var både rart og ikke rart at blive undersøgtkan jeg forstå... rart at få diagnose og dermed forståelse for dine problemer, men sandelig ikke rart at få en diagnose mere end du regnede med og så få at vide du kun vil få det værre med tiden...det gør mig ondt for dig

Men rigtigt godt ihvertfald, at du nu kom i kyndige hænder af en du havde tillid til, det betyder jo rigtigt meget! Holder Glen til på Århus?

Jeg har faktisk lige siddet og læst om sygdomme ( igen!), og jeg ville jo egentlig gerne undersøges for Ehlers ( har fibromyalgien ), men kan ikke helt overskue, hvr jeg skal starte og orker helt sikkert ikke at blive kastet rundt mellem læger der intet kender til sygdommen. Jeg kan j se det er Århus og Rigshospitalet der henvises til, men dels kan man ikke finde noget om hverken sygdom eller undersøgelse når man er på Rigets hjemmeside, og dels virker /findes de link ikke, som jeg flere steder fra, er blevet henvist til derinde. Så tænker lidt, om den undersøgelse ikke foretages derinde mere..? Nogen der ved det?

Jer der HAR fået denne diagnose... ER det vigtigt at få den stillet? Altså kan I se ogle problemer ved ikke at få den, udover selvfølgelig, hvis man sku tilhøre den vaskulære type?

fra Fibro

Da jeg fik diagnosen var det en lettelse for mig..altså at få sat ord på hvad problemerne skyldtes..da jeg i alt for mange år havde følt mig som hypokonder..og havde slået mig selv i hovedet med at jeg skulle tage mig sammen..jeg forstod pludseligt hvorfor jeg ikke bare kunne tage mig sammen..

Men selve diagnosen er jo ikke så rar..og jeg er kun fået det værre fysisk siden..og er pt. ret chokeret over at erfare hvor lidt jeg egentligt kan holde til rent arbejdsmæssigt, nu hvor jeg er i virksomhedspraktik..trætheden og hovedpine/tinnitus er mine største problemer..

Mht. hvor diagnosen stilles, så kan jeg kun anbefale at du via Facebook finder gruppen: Ehlers danlos syndrom, og så spørger der..eller kontakter ehlers-danlos foreningen..

Jeg ved ikke om det vil betyde andet for dig at få diagnosen, end at du evt. kan få vederlagsfri fys..du er jo allerede på FP, så du skal ikke bevise noget..og din arbejdsevne er dokumenteret nedsat..du skal vel også passe på dig selv i det daglige, sådan rent fysisk? Det bliver jo ikke anderledes fordi du får en diagnose.

Du kan jo prøve at tale med din læge om det?

[hypermobile]

Oprindeligt indsendt af fibro

pyha Hypermobile.... så det var både rart og ikke rart at blive undersøgtkan jeg forstå... rart at få diagnose og dermed forståelse for dine problemer, men sandelig ikke rart at få en diagnose mere end du regnede med og så få at vide du kun vil få det værre med tiden...det gør mig ondt for dig

Men rigtigt godt ihvertfald, at du nu kom i kyndige hænder af en du havde tillid til, det betyder jo rigtigt meget! Holder Glen til på Århus?

Jeg har faktisk lige siddet og læst om sygdomme ( igen!), og jeg ville jo egentlig gerne undersøges for Ehlers ( har fibromyalgien ), men kan ikke helt overskue, hvr jeg skal starte og orker helt sikkert ikke at blive kastet rundt mellem læger der intet kender til sygdommen. Jeg kan j se det er Århus og Rigshospitalet der henvises til, men dels kan man ikke finde noget om hverken sygdom eller undersøgelse når man er på Rigets hjemmeside, og dels virker /findes de link ikke, som jeg flere steder fra, er blevet henvist til derinde. Så tænker lidt, om den undersøgelse ikke foretages derinde mere..? Nogen der ved det?

Jer der HAR fået denne diagnose... ER det vigtigt at få den stillet? Altså kan I se ogle problemer ved ikke at få den, udover selvfølgelig, hvis man sku tilhøre den vaskulære type?

fra Fibro

Hej Fibro.

For mig har det ikke været den store forskel, at få et par ekstra diagnoser. Jeg har valgt a blive undersøgt for EDS pga. mine børn, da det kan være arveligt. Min ældste på 12 år, lider meget med smerter.

Glen holder til i Aalborg. 2 gange om ugen er han i Ringe. På side 1 er der en adresse og mail. Jeg mailede til ham, og fik svar inden for en time.

Mht. børn, de skal undersøges på Skejby. Vi skal få en henvisning hos vores egen læge.

[fibro]

Sannemus .. ja jeg kan sagtens forstå det er rart at få sat en diagnose på ens problemer, sådan havde jeg det helt sikkert selv da jeg fik min på fibromyalgien, det forklarede jo hvorfor det hele var ramlet stille og roligt. Det jeg sådan personligt i mit eget tilfælde tænker på er, at nu forklarer jeg jo mine problemer med meget plaget i det daglige, hvor der ingenting skal til, før smerterne stiger slemt, med fibromyalgien.. En lille kort tur i butikker med min datter på en times tid, hvor jeg havde en " god" dag, kom til at koste mig 8 rigtigt slemme dage med stigende smerter som først toppede på 7 dagen og herefter faldt langsomt tilbage til det normale smerteniveau, som sgu ellers er højt nok Så jo, jeg skal bestemt passe meget på mig selv, hver dag. SÅ jeg ved ikke umiddelbart om det er " besværet værd" at rejse afsted efter den diagnose, andet end det da selvfølgelig er meget rart at vide det, og så hvis nu det evt skulle være den vaskulære..for så synes jeg jo egentlig til gengæld det kan være ret vigtigt at vide?

Ja jeg kunne prøve at tale med min læge... er bare drøn dårlig til at få ringet og komme afsted, orker sgu ikke rigtigt de undersøgelser der, medmindre jeg BØR komme afsted.. Det har altid været mit problem, jeg lider med tingene, ofte i årevis, før jeg gør noget ved det... ( måske ) ja klovn, ved det godt..

Tak for fiffet med gruppen på facebook, det vil jeg prøve..

Hypermobil... ja jeg kunne selvfølgelig prøve at maile Glen og bare høre ham lidt ad om tingene... hvad koster det at blive undersøgt?

Må lige høre jeg om I har den overstrækbare/dejagtige hud? Har i den lille ekstra hudfold i øjenkrogen? ( det har jeg ikke.. ) strækmærker på kroppen? Andre end sannemus der har disse små karnøgler? ja har mange spørgsmål..

Fibro

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af fibro

Sannemus .. ja jeg kan sagtens forstå det er rart at få sat en diagnose på ens problemer, sådan havde jeg det helt sikkert selv da jeg fik min på fibromyalgien, det forklarede jo hvorfor det hele var ramlet stille og roligt. Det jeg sådan personligt i mit eget tilfælde tænker på er, at nu forklarer jeg jo mine problemer med meget plaget i det daglige, hvor der ingenting skal til, før smerterne stiger slemt, med fibromyalgien.. En lille kort tur i butikker med min datter på en times tid, hvor jeg havde en " god" dag, kom til at koste mig 8 rigtigt slemme dage med stigende smerter som først toppede på 7 dagen og herefter faldt langsomt tilbage til det normale smerteniveau, som sgu ellers er højt nok Så jo, jeg skal bestemt passe meget på mig selv, hver dag. SÅ jeg ved ikke umiddelbart om det er " besværet værd" at rejse afsted efter den diagnose, andet end det da selvfølgelig er meget rart at vide det, og så hvis nu det evt skulle være den vaskulære..for så synes jeg jo egentlig til gengæld det kan være ret vigtigt at vide?

Ja jeg kunne prøve at tale med min læge... er bare drøn dårlig til at få ringet og komme afsted, orker sgu ikke rigtigt de undersøgelser der, medmindre jeg BØR komme afsted.. Det har altid været mit problem, jeg lider med tingene, ofte i årevis, før jeg gør noget ved det... ( måske ) ja klovn, ved det godt..

Tak for fiffet med gruppen på facebook, det vil jeg prøve..

Hypermobil... ja jeg kunne selvfølgelig prøve at maile Glen og bare høre ham lidt ad om tingene... hvad koster det at blive undersøgt?

Må lige høre jeg om I har den overstrækbare/dejagtige hud? Har i den lille ekstra hudfold i øjenkrogen? ( det har jeg ikke.. ) strækmærker på kroppen? Andre end sannemus der har disse små karnøgler? ja har mange spørgsmål..

Fibro

Jeg gav 900 kr. for undersøgelsen ved Glen..og så sendte han to A4 ark med beskrivelse af undersøgelsen og diagnose til mig efterfølgende..
Jeg har den dejagtige hud, men ingen hudfold i øjenkrogen..til gengæld har jeg haft strækmærker på hele kroppen siden teenage-alderen..

Jeg er også typen, der bare hader lægebesøg, men jeg tror det bygger på dårlige erfaringer med læger. F.eks. klagede jeg siden jeg var 18 over ondt i ryggen..fik lidt fysioterapi og kiropraktor men ingen andre undersøgelser i mange år..11 år senere var jeg så smerteplaget og havde prøvet Nobligan uden virkning, og stadig ingen nærmere undersøgelser af ryggen..men en del lægebesøg..men så sendte lægen mig til en reumatolog, der bare konstaterede at jeg havde en masse myoser langs rygraden og gav mig nogle blokader, der ikke virkede.. Året efter sad jeg hos lægen og græd, fordi jeg havde så ondt, at jeg nogle gange overvejede at køre ind i en lygtepæl og få det overstået..kun tanken om mine børn holdt mig tilbage..heldigvis forsøgte lægen ikke at give mig en depressions-diagnose, men sendte mig til en anden reumatolog, der iværksatte røntgen, derefter MR..da det viste sig at en tumor langsomt var vokset ud fra en af de store nerver, der løber inden fra rygmarven oppe mellem skulderbladene..den havde gnavet sig igennem knoglevæv og lå nu inde i spinalkanalen..skulle fjernes da jeg ellers ville miste førligheden i underkroppen..og jeg ville endda måske miste førligheden når de fjernede den..lige før jeg fyldte 31 blev den fjernet..det gik heldigvis nogenlunde..men de 13 år med følelsen af at være hypokonder har altså gjort mig meget mistroisk overfor læger..og jeg døjer selvfølgelig med en masse smerter i området stadigvæk..knoglevævet mangler jo..

Glen er en rigtig god læge og kan kun anbefales..jeg ville ønske min praktiserende læge var ligesom ham. Måske skulle jeg se om jeg kan finde en der ligner

[hypermobile]

Oprindeligt indsendt af fibro

Sannemus .. ja jeg kan sagtens forstå det er rart at få sat en diagnose på ens problemer, sådan havde jeg det helt sikkert selv da jeg fik min på fibromyalgien, det forklarede jo hvorfor det hele var ramlet stille og roligt. Det jeg sådan personligt i mit eget tilfælde tænker på er, at nu forklarer jeg jo mine problemer med meget plaget i det daglige, hvor der ingenting skal til, før smerterne stiger slemt, med fibromyalgien.. En lille kort tur i butikker med min datter på en times tid, hvor jeg havde en " god" dag, kom til at koste mig 8 rigtigt slemme dage med stigende smerter som først toppede på 7 dagen og herefter faldt langsomt tilbage til det normale smerteniveau, som sgu ellers er højt nok Så jo, jeg skal bestemt passe meget på mig selv, hver dag. SÅ jeg ved ikke umiddelbart om det er " besværet værd" at rejse afsted efter den diagnose, andet end det da selvfølgelig er meget rart at vide det, og så hvis nu det evt skulle være den vaskulære..for så synes jeg jo egentlig til gengæld det kan være ret vigtigt at vide?

Ja jeg kunne prøve at tale med min læge... er bare drøn dårlig til at få ringet og komme afsted, orker sgu ikke rigtigt de undersøgelser der, medmindre jeg BØR komme afsted.. Det har altid været mit problem, jeg lider med tingene, ofte i årevis, før jeg gør noget ved det... ( måske ) ja klovn, ved det godt..

Tak for fiffet med gruppen på facebook, det vil jeg prøve..

Hypermobil... ja jeg kunne selvfølgelig prøve at maile Glen og bare høre ham lidt ad om tingene... hvad koster det at blive undersøgt?

Må lige høre jeg om I har den overstrækbare/dejagtige hud? Har i den lille ekstra hudfold i øjenkrogen? ( det har jeg ikke.. ) strækmærker på kroppen? Andre end sannemus der har disse små karnøgler? ja har mange spørgsmål..

Fibro

En konsultation hos Glen koster 900 kr. Jeg har desværre langt til Aalborg. En køretur på ca 2 timer derop og 2 timer hjem. Med 3 stop (hvor kroppen lige skal strækkes ud) undervejs. Banegården ligger tæt på. Havde jeg vidst det inden, havde jeg taget toget.

Jeg har overstrækbar/dejagtig hud. Huden kunne strækkes ca 4 cm. Ingen strækmærker, og ingen ekstra hudfold.

Kan kun anbefale Glen, hvis man har behov for en diagnose.

[fibro]

ajj Sannemus... HOLD nu op for nogle rædsomme oplevelser med lægerne du har haft altså... ikke at blive taget mere alvorligt i alle de år og ha levet med noget så slemt i din ryg... det er virkelig rædselsfuldt, jeg kan sørme godt forstå du har oparbejdet en VIS skepsis Kan snildt forestille mig at du stadig døjer med smerter derfra ... Lille stakkel...

4 cm strækbar hud, taget der på undersiden af underarmen, som jeg så på et videoklip? og det dejagtige, er det på hele kroppen de tjekker det, eller bare på underarmen som videoen også lige viser kort?

Når jeg tager en lille hudfold og trækker ud, skal det sgu nok passe med ca 4 cm her også Har vist også altid haft en meget blød hud at røre ved og dejagtig.. *** også, ja det har jeg også... altid været løs i det, helt fra mine børne /unge år, husker at jeg aldrig var til at drive i et par shorts, fordi jeg var så flov over mine ben! Og det er jeg sgu stadig, øv mand.. Er jeres ligesådan?

Af strækmærker har jeg kun ultra lidt på hofterne efter fødslen... egentligt lidt mærkeligt at huden holdt så godt, når de nedre regioner ikke gjorde under fødslen!? heller ingen hudfold ved øjnene her.. men øjenlågene havde meget løs hud før jeg fik dem opereret for ca 5 år siden, nu har de lidt igen.. når jeg tænker på den operation, helede arene helt ok og efterlod ikke de brede kedelige ar der beskrives... hvordan har I det med ar?

Hypermobile... ja jeg har også langt herfra, kommer fra midt sjælland Hvad hedder den side, hvor jeg vil kunne skrive til Glen?

Dejligt I har lyst og overskud til at svare på mine spørgsmål, det er rigtigt skønt!

Fibro

[sannemus]

Hej Fibro

Tjah..efter operationen var jeg bare glad for, at jeg overlevede og kunne vippe med tæerne Min læge var dog noget rystet og tilbød mig at hjælpe med at klage over den første reumatolog..men jeg havde ikke lige overskud til det..gav ham dog lov til at sende hende epikrisen for at orientere hende om hendes fejldiagnose..

Mht. hud så har jeg heller aldrig vist ben, da jeg var flov over dem..nu hvor jeg er blevet 50 er jeg ved at være ligeglad..og viser også mit 21 cm lange grimme ar på ryggen..bliver engang imellem overrasket over folks reaktion på arret, så jeg må jo være kommet over det Arret blev 21 cm i stedet for 10, da de åbnede det forkerte sted først, fjernede et par torntappe og ups..så sad tumoren længere nede..og så måtte de lige fjerne en torntap mere, så jeg har nok været lidt uheldig dengang

Mine ar bliver generelt grimme, da jeg heler dårligt..og på ryg-arret kan man stadig se prikker efter der, hvor trådene er gået ud og ind..lidt ala de der grimme tegneserie ar på en sørøver. Blev opereret i 1995..Jeg har skrøbelig hud, der nemt får rifter..mine slimhinder brister nemt, både i mund, næse og forneden. Der hvor min hud er mest strækbar er på albuer og håndrygge..men jeg har også meget hud på øjenlåg og sådan lidt sørgelige øjne, hvor de hænger nedad i yderste øjenkrog..lidt som Hugh Grant (som jeg uofficielt er lidt betaget af)

Faktisk får mange med EDS ikke strækmærker ifm. graviditet, da huden er så strækbar..fik jeg at vide da jeg fik diagnosen..men jeg har altså også på maven..bag på benene..på inderlår..på ballerne..på indersiden af overarme..på brysterne og har haft det meste siden teenagealderen..

Jeg bor i Odense og valgte at holde ferie i Nordjylland og bruge en dag i Ålborg, hvor jeg så blev undersøgt af Glen..skal hilse og sige at jeg var totalt ødelagt efter undersøgelsen, af alt det niven i huden og yderstillinger af leddene..men det var jeg også efter undersøgelser i Gråsten..det hører vist ligesom med til det her, ligesom det gør ved fibromyalgi..

Du skal bare spørge løs..jeg synes faktisk det er helt rart at kunne fortælle noget sådan helt anonymt og på afstand..plejer ikke at snakke så meget om det af mig selv..men det kan jo virke helt terapeutisk, kan jeg mærke

Sanne

[fibro]

Ihh sannemus, jamen så er jeg da helt glad for at jeg er en spørge jørgen, hvis du føler det er helt rart med lidt ord på tingene Så fortsætter jeg lidt endnu, så kan du selv sige AJ, NU må du da ha fattet det hele

For pokker da, ja det var sandelig da godt du kom igennem den operation med livet i behold... Har du mén i forhold til at gå normalt osv, nu der var fare for lammelse? Sikke noget sjusk altså... man kan da simpelthen ikke gå ind i folks ryg og så lige ha skudt lidt forbi med, hvor den SKULLE være.. Suk...

Når nu du skriver grimme ben, hvad gør dem grimme hos dig?

ja det lyder, som man ser dem beskrevet med dine ar.. Jeg har været forskånet for operationsar, har aldrig været skåret i huden... så det ved jeg faktisk ikke, hvordan jeg ville klare med helingen..

Når du skriver strækbar hud på håndrygge og albuer, hvor meget er det så?

ja de øjenlåg havde jeg også, var så træt af dem til sidst at jeg gennemgik et løft.. hov så er jeg jo skåret i... men de ar er bare fine hvide streger, det ene er dog ikke 100 % plant, men mikro lillebitte smule bulet eller hvad jeg nu skal sige..

ok det lyder jo meget logisk mht maveskindet der har kunne strække sig under graviditeten.. i så fald passer jeg jo så også ind der
Øv, sikke hårdt ramt du er af de strækmærker sannemus... husker jeg lå på samme stue med en kvinde på fødegangen , hold fast hvor var hun bare fyldt med brede lange streger fra midt på kroppen og ned, det var virkelig voldsomt.. og ja har godt læst engang at nogle piger kan få det fra de helt unge år.. hvem ved, måske det så er piger der har denne eller lign sygdom i virkeligheden..

Støn, ja det lyder sgu ikke rart med den undersøgelse.. med fibromyalgi , vil jeg nok næppe takke ham for en hård medfart! Niver han overalt på kroppen? AVS! Kommer Glen ikke til Fyn nogle dage om ugen? siden du valgte at tage til århus? Uhh det håber jeg godtnok hvis jeg skal til ham, for Ålborg er sgu en temmeligt stor mundfuld synes jeg jeg har skrevet en besked på EDS´s side, og spurgt mht undersøgelse for sygdommen, så er jeg spændt på svaret.

Fibro

[hypermobile]

Hos mig var det på underarmen, både øverst og nederst, han hev ca 4 cm. ud. Og ja, forbered dig på, en hårdt omgang. Han har virkelig fat. Er stadig total øm over det hele.

Mht. ledskred - Kender I til det. Jeg har nogle trælse ledskred/hold i nakke/ryg. I nat vågnede jeg ved, at jeg fik en smæld i venstre skulderblad. Det gør ondt, når jeg bevæger venstre arm, bare det at trække vejret, giver smerter i skulderbladet. Jeg sidder og skrive kun med højre hånd, da den venstre er helt færdig. Normalt har jeg fået morfin, når jeg får de ledskred/hold, men jeg bliver så dårlig af det (kaster op, og bliver fuld)

Hvad får I af smertedækning. Jeg tåler desværre ikke andet, end alm. håndkøbs. Nogle gange er jeg bare nødt til at vælge, at blive "fuld og dårlig". Men duer bare ikke så tit, med 3 børn i huset.