ehlers danlos

[hypermobile]

Mine ledskred, kommer af ingenting. Stå ud af sengen, smæld i lænden, der nærmest lammer mig. Hvis jeg bevæger mig, giver det en smerte 10, fra en skal 1 - 10. Stå ud af bilen, smæld i nakke... osv.
I de tilfælde, hvor jeg ikke kan bevæge mig, er den eneste hjælp ren morfin fra lægen. Ikke engang morfinpille kan tage smerterne. Heldigvis ikke altid, det er så slemt. Jeg bliver meget "fuld" og kaster op af morfin.

Dog har jeg daglige knæk.

Mine håndled sætter sig fast, og skal knække - av.
Mine ankler sætter sig fast, og skal knække.
Mine knæ sætter sig fast og skal knække.
Min nakke sætter sig fast og skal knække.
Jeg føler mig "skæv" i kroppen, føler ikke jeg kan holde mit hoved oprejst, det er for tungt.

Alt dette giver naturligvis sine begrænsninger i hverdagen. især ved madlavning, bilkørsel, at gå meget.

Mht. køre bil, uden servostyring, det er slet ikke muligt for mig. Jeg har simpelhen ikke kræfterne i arme, hænder og fingre. Det er slemt nok, med en bil med servostyring. Jeg køre kun inden for bygrænsen.

Til Jer alle.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af sannemus

Hej hboegelund
Kan se at jeg faktisk har et hængeparti ift. dig..lovede dig engang at vende tilbage og fortælle om mit besøg ved Glen..det glemte jeg vist alt om.

Jeg tog til ham dels for at få bekræftet min EDS-diagnose og dels for at blive undersøgt for fibromyalgi.

Hans konklusion var at jeg højst sandsynligt har EDS, men jeg har ikke den overstrækbare hud som nogle læger stiller som krav..jeg har mere blød og fløjlsagtig hud. Derudover fik jeg diagnosen fibromyalgi, hvilket 95% af alle har oveni, ifølge Glen.

Men så kan jeg tilføje, at Gigthospitalet i Gråsten året efter fjernede min fibromyalgi-diagnose, da de mener at alle smerteproblemer og de andre symptomer, skyldes min EDS. De sagde faktisk direkte, at man kun får fibromyalgidiagnosen, hvis der ikke er en anden diagnose, der forklarer symptomerne..og så tilføjede de, at jeg er bedre stillet med EDS-diagnosen, hvis jeg skal have hjælp fra systemet!! Udråbstegnene skyldes at jeg synes det er trist at høre dette, da mange jo har fibromyalgi..og hvad gør de, hvis de har brug for hjælp?

Nå, men det var lige et sidespring i hypermobils tråd..undskylder for det..men fik lige lidt dårlig samvittighed

Desuden er det dejligt at høre, at hypermobil allerede har en tid..skaf alle de lægepapirer du kan..han tager selv kopier af dem du medbringer..og så forbered dine spørgsmål på et papir...jeg medbragte min mand, så han kunne stille de spørgsmål jeg selv glemte

Ingen grund til dårlig samvittighed Sannemus Jeg havde skam også glemt det :P hi hi

Men det giver jo god mening det med fibromyalgien forstået på den måde at der jo generelt er mange sygdomme hvor der er overlap på den måde at der er ens symptomer, selvom der er forskellig årsag. Men jeg synes bare mere og mere at jeg får bekræftet at han er en fornuftig mand ham Glen

Oprindeligt indsendt af fibro

Når I oplever de der skred eller aflåsninger...i bækken osv, hvordan føles det?

Jeg oplever i perioder at jeg pludselig får slemme smerter i bækkenet ( tror jeg det er) og derefter kan det holde sig i en til flere uger, hvor det er smertefuldt at løfte benet opog frem ved gang og her er det i lysken/foran, hvor låret starter at det er pinefuldt.

Jeg kan også som lyn fra en klar himmel, pludselig ikke gå på det ene ben, fordi anklen uden varsel og endda også i situationer, hvor jeg bare har siddet stille, ikke under nogen omstændigheder kan bære min vægt ( er ikke overvægtig)... det føles som skarpe knive i anklen og ved ikke om det er leddet eller noget fint seneværk der totalt strejker..

håndled og hænder føles af og til som om de låser sig og det gør nas.. så skal jeg ligesom " ryste" det forsigtigt på plads..

idag ville jeg dreje rattet i en bil uden servostyring med den ene arm, hvor jeg ikke tænkte mig om.. og det føltes som mm fra at den kunne være gået af led der, gys jeg fik sgu sluppet i en fart der! AV!

Jeg er svær fibromyalgi og døjer med mange smerter og træthed og er meget begrænset i min hverdag ( pension).

min hud kunne vist desværre godt beskrives som " dejagtig og fløjlsblød" ... strækbar? det ved jeg ikke? Kan nok mest beskrive det som om der er lidt for meget hud og det har været sådan hele mit liv..

Da jeg fik diagnosen på fibromyalgi, hvor jeg var hos Bente Danneskiold, undersøgte hun hurtigt, nok lidt for hurtigt.. om jeg var hypermobil... jeg vil her sige, at nej jeg er det ikke som da jeg var barn og ung, men har stadig led, lidt i albuer, en del i hænder og fingre.. som er noget overbøjelige.. dog ikke i ekstrem grad, heller ikke som ung.

Er der noget af det jeg her har beskrevet, som I jeres ører ( ved godt I ikke er læger ), som lyder bekendt i forhold til EDS?

Udover dette... har jeg fået mange karnøgler.. bittesmå røde dimser på kroppen, som er små kar der har slået en lille knude på sig selv og så fyldes langsomt med blod, så de bliver større... ikke noget totalt vildt, men lykkelig for dem er jeg da ikke Skrid små skurke!

Nogen der genkender dem i denne forbindelse? Tanken går på det vaskulære jo

Fibro

Hvad angår bækkenet så tror jeg det kan føles på mange måder! Jeg har 3 ting faktisk. Jeg ved så ikke bare hvad jeg skal kalde hofte/bækken/lænd, men mener det må være samme problematik som bare kan give smerterne forskellige steder.

Det værste sted for mig er mit SI-led, som er et bækkenled. De sidder lidt til siden fra rygsøjlen (lænden). Når det skrider på mig, så er det primært der! Og det kommer som lyn fra en klar himmel og benet forsvinder bogstaveligt under mig. Meget pinefuldt. Så har jeg lært mig selv lidt for at skubbe det på plads igen. Andre gange kan det føles som om mit ben ikke sidder rigtigt på. Andre gange igen kan der komme smæld nede fra låret der går op gennem skambenet og op foran på maven i siden. MEGET ubehageligt og jeg havde det meget ved begge graviditeter hvor jeg havde bækkenløsning. Nogle gange føler jeg mig overbevist om at jeg har kronisk bækkenløsning!

Hvad angår det vaskulære... Jeg har fået af vide at jeg ikke har EDS. Jeg har blød hud, ikke overstrækbar som sådan. Gennemsigtig hud med meget synlige blodårer, springvand på benene og små bitte blodudtrækninger hist og pist. ikke mange, men nogen! Skal så siges at jeg er rødhåret. måske det er derfor, ved det ikke

Som barn og ung var jeg meget overbevægelig i ledene men det er aftaget og selvom jeg stadig er noget mere mobil end andre på 29 så jeg jeg blevet "stiv i det" mange steder. Men de siger jo at det netop er når forandringerne i bindevævet ændrer sig at det først begynder at gøre rigtig ondt og give problemer. Den sidste reumatolog jeg så kaldte det senfølger af hypermobilitet.

[Lupo]

Sannemus. Gråsten gigthospital anerkender ikke fibromyalgi, de mener det er psykisk sygdom og at man er en hypokonder.

[fibro]

Oprindeligt indsendt af sannemus

Fibro: Ja det lyder meget bekendt..jeg er fyldt med pettakier..små røde prikker samt de karnøgler du taler om..samt ret blåmarmoreret og gennemsigtig hud..heler meget dårligt, men er hypermobil type..har altid ondt i lysken som du beskriver..og får jævnligt seneskedehindebetændelse i håndled, samt bursitter i hofter og skuldre.
Jeg er 50 år, men stadig meget hypermobil, selv for en med EDS, sagde de i Gråsten..jeg har dog stive hofteled som også gør ret ondt..og krogede skuldreled, sikkert grundet mange aflåsninger. Tror ikke jeg har nogle led der ikke er hypermobile..eller gør ondt..skulle vist have søgt pension sidste år..er pt. i selvvalgt virksomhedspraktik i 12 timer ugentligt..kun 2.dag i dag..men hold op, hvor er jeg træt..håber sandeligt at det kun er begyndertræthed, for jeg vil bare så gerne...

Sannemus.. ok, det er allerførste gang jeg er stødt på nogen der kender til disse karnøgler!! Har du dem også overalt på kroppen? Jeg har fået en fjernet kirurgisk for en årrække siden, da lægen sagde at fik jeg revet hul, ville det bløde meget fra den.. og siden er der bare kommet virkelig mange, nogle som små knappenålshoved størrelse og de største er vel som små hele peberkorn ( ku ikke lige finde på bedre sammenligning )... Får du dem fjernet eller? der er jo så mange at det er temmeligt uoverskueligt projekt

pyha sikke slemt med det hypermobile for dig endnu.. Min datter er det også meget, der kommer høje smæld fra alle steder i kroppen på hende og hendes fødder og ankler er så bløde at der er skredet helt ud så hun står frygteligt skævt på fødderne, og har også sine smerter i kroppen, 19 år gammel.

Pyha din stakkel... det lyder meget hårdt det du er igang med nu Jeg fik pension i dec og er meget lettet over selv at kunne bestemme farten nu.

Fibro

[fibro]

[/QUOTE]Hvad angår bækkenet så tror jeg det kan føles på mange måder! Jeg har 3 ting faktisk. Jeg ved så ikke bare hvad jeg skal kalde hofte/bækken/lænd, men mener det må være samme problematik som bare kan give smerterne forskellige steder.

Det værste sted for mig er mit SI-led, som er et bækkenled. De sidder lidt til siden fra rygsøjlen (lænden). Når det skrider på mig, så er det primært der! Og det kommer som lyn fra en klar himmel og benet forsvinder bogstaveligt under mig. Meget pinefuldt. Så har jeg lært mig selv lidt for at skubbe det på plads igen. Andre gange kan det føles som om mit ben ikke sidder rigtigt på. Andre gange igen kan der komme smæld nede fra låret der går op gennem skambenet og op foran på maven i siden. MEGET ubehageligt og jeg havde det meget ved begge graviditeter hvor jeg havde bækkenløsning. Nogle gange føler jeg mig overbevist om at jeg har kronisk bækkenløsning!

Hvad angår det vaskulære... Jeg har fået af vide at jeg ikke har EDS. Jeg har blød hud, ikke overstrækbar som sådan. Gennemsigtig hud med meget synlige blodårer, springvand på benene og små bitte blodudtrækninger hist og pist. ikke mange, men nogen! Skal så siges at jeg er rødhåret. måske det er derfor, ved det ikke

Som barn og ung var jeg meget overbevægelig i ledene men det er aftaget og selvom jeg stadig er noget mere mobil end andre på 29 så jeg jeg blevet "stiv i det" mange steder. Men de siger jo at det netop er når forandringerne i bindevævet ændrer sig at det først begynder at gøre rigtig ondt og give problemer. Den sidste reumatolog jeg så kaldte det senfølger af hypermobilitet.[/QUOTE]

hboegelund : Ja det er nemlig ret svært lige at mærke, præcis HVOR eller HVAD det er der gør så ondt... svært at beskrive det..

uha jeg havde også en fæl bækkenløsning som varede i mange år, lægger jeg mig på gulvet idag 20 år efter, kan bækkenet stadig låse og ja de nævnte smerter omkring bækkenet er faktisk ret meget lig bækkenløsnings smerterne fra dengang...

ok godt du så ikke har det EDS, og ja dit røde hår og lyse hud kan måske nok ah noget at gøre emd det lidt gennemsigtige fine i din hud, i forhold til en mørkere hudtype..

Ok vidste ikke det med at det netop er senere at følgerne fra hypermobilitet kan vise sig ved smerter...

Fibro

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af fibro

Sannemus.. ok, det er allerførste gang jeg er stødt på nogen der kender til disse karnøgler!! Har du dem også overalt på kroppen? Jeg har fået en fjernet kirurgisk for en årrække siden, da lægen sagde at fik jeg revet hul, ville det bløde meget fra den.. og siden er der bare kommet virkelig mange, nogle som små knappenålshoved størrelse og de største er vel som små hele peberkorn ( ku ikke lige finde på bedre sammenligning )... Får du dem fjernet eller? der er jo så mange at det er temmeligt uoverskueligt projekt

pyha sikke slemt med det hypermobile for dig endnu.. Min datter er det også meget, der kommer høje smæld fra alle steder i kroppen på hende og hendes fødder og ankler er så bløde at der er skredet helt ud så hun står frygteligt skævt på fødderne, og har også sine smerter i kroppen, 19 år gammel.

Pyha din stakkel... det lyder meget hårdt det du er igang med nu Jeg fik pension i dec og er meget lettet over selv at kunne bestemme farten nu.

Fibro

Jeg har de røde petakkier over hele kroppen..de er som små knappenålshoveder i størrelse..så er der de andre, som jeg kalder karnøgler...de er meget varierende i størrelse, men buler alle sammen ud så de er over hudniveau..og ret nemme at få hul på..især hvis man barberer ben osv. Jeg bløder ofte fra huden et eller andet sted på kroppen, uden jeg synes jeg har slået mig..Jeg får dem ikke fjernet..men jeg har fået fjernet et par knuder i huden omkring mit knæ..det gør jeg så aldrig mere, da det sprang op, selv om det både var limet og syet..det er en af tingene der er med EDS..skøre kar..f.eks. fik jeg en 10 cm lang rift i livmoderen under første fødsel, og efter 2. fødsel kunne den ydre syning forneden ikke holde..av siger jeg bare..sådan kvinde til kvinde.. Så jeg holder mig helst fra alt der indbefatter noget med at skulle syes..og håber virkeligt at det aldrig bliver nødvendigt..
Ellers synes jeg nu at jeg klarer mig meget godt..men jeg er også optimist
Sanne

[fibro]

Sannemor...

Hold op hvor er det skræmmende genkendeligt det du skriver... jeg har også de små bitte røde og flade knappenåls hoved str prikker, og så her og der de mere rigtigt karnøgler som buler ud, og vokser efterhånden som de fyldes med blod, dette er dog gået meget langsomt, så de f.eks over 8-10 år er blevet som en lille rød vorteagtig størrelse... og det var sådan en jeg fik fjernet på låret. Jeg har fået en del flere som læner sig op af at jeg snart synes de skal væk, mennu må jo se.. de generer ikke jo, kun synsmæssigt, men sidder ikke så andre ser dem.

Når du beskriver din revne i livmoderen under fødslen... og at det ikke holder ret godt med syning.. så røg jeg lige tilbage til fødslen af mit barn som blev født i vandkar.. skal da lige love for at det blev det røde hav! Jeg mistede meget blod, røg ned på en blodprocent der hed 4,8, og fik det rigtigt skidt bagefter, kridhvid i ansigtet og fik drop og lå med hovedet kraftigt nedad for at få blod til hovedet. Var en uge om at kunne holde ud at gå oppe og måneder om at komme til hægterne, fordi jeg ikke ville modtage blodtransfusion.. det var i de der aids tider med uscreenet blod, så turde ikke.

Jeg revnede også temmeligt meget og husker at de kæmpede med at sy i halvanden time, tråden gik bare igennem hele tiden, så porøs var vævet...

sådan kvinde til kvinde

alt i alt lyder det jo til at jeg har nogle ting som kendetegner EDS, men det at jeg ikke lige er så hypermobil som det beskrives med de ekstreme grader man kan læse om, så har jeg bare tænkt at nej det var det nok ikke...men ...er sgu da alligevel i tvivl! Og så kommer den lille uro bare i forhold til, hvis det skulle være den vaskulære, og det så kunne være godt at vide om man har det, i forhold til mulige fremtidige operationer o.lign...

også spørgsmålet omkring de karnøgler lurer lidt i baghovedet, i forhold til at de kan sidde i hjernen også, og jeg så samtidigt ved at mine kognitive funktioner er ringe...

Vil nødigt heller se spøgelser selvfølgelig og er generelt totalt elendig til at komme til lægen, så jeg er lidt i begge lejre her

Fibro

[sannemus]

Oprindeligt indsendt af fibro

Sannemor...

Hold op hvor er det skræmmende genkendeligt det du skriver... jeg har også de små bitte røde og flade knappenåls hoved str prikker, og så her og der de mere rigtigt karnøgler som buler ud, og vokser efterhånden som de fyldes med blod, dette er dog gået meget langsomt, så de f.eks over 8-10 år er blevet som en lille rød vorteagtig størrelse... og det var sådan en jeg fik fjernet på låret. Jeg har fået en del flere som læner sig op af at jeg snart synes de skal væk, mennu må jo se.. de generer ikke jo, kun synsmæssigt, men sidder ikke så andre ser dem.

Når du beskriver din revne i livmoderen under fødslen... og at det ikke holder ret godt med syning.. så røg jeg lige tilbage til fødslen af mit barn som blev født i vandkar.. skal da lige love for at det blev det røde hav! Jeg mistede meget blod, røg ned på en blodprocent der hed 4,8, og fik det rigtigt skidt bagefter, kridhvid i ansigtet og fik drop og lå med hovedet kraftigt nedad for at få blod til hovedet. Var en uge om at kunne holde ud at gå oppe og måneder om at komme til hægterne, fordi jeg ikke ville modtage blodtransfusion.. det var i de der aids tider med uscreenet blod, så turde ikke.

Jeg revnede også temmeligt meget og husker at de kæmpede med at sy i halvanden time, tråden gik bare igennem hele tiden, så porøs var vævet...

sådan kvinde til kvinde

alt i alt lyder det jo til at jeg har nogle ting som kendetegner EDS, men det at jeg ikke lige er så hypermobil som det beskrives med de ekstreme grader man kan læse om, så har jeg bare tænkt at nej det var det nok ikke...men ...er sgu da alligevel i tvivl! Og så kommer den lille uro bare i forhold til, hvis det skulle være den vaskulære, og det så kunne være godt at vide om man har det, i forhold til mulige fremtidige operationer o.lign...

også spørgsmålet omkring de karnøgler lurer lidt i baghovedet, i forhold til at de kan sidde i hjernen også, og jeg så samtidigt ved at mine kognitive funktioner er ringe...

Vil nødigt heller se spøgelser selvfølgelig og er generelt totalt elendig til at komme til lægen, så jeg er lidt i begge lejre her

Fibro

Den vaskulære er meget sjælden..heldigvis..men jeg fik tjekket hjerte og legemspulsåre i forbindelse med diagnose, da det er de farligste ting..jeg forsøger også at lade være med at tænke på hvad der kan ske oppe i hjernen..og lever meget sundt, da vi også har problemer med en øget risiko for blodpropper i familien, selv om vi har lavt kolesteroltal.
Jeg undgik også at få blod efter første fødsel efter eget ønske..det var i 87 hvor skrækken for aids var på sit højeste...til gengæld drak jeg 6 hvidtøl om dagen og en masse proteindrik..men under en stor rygoperation i 1995 mistede jeg masser af blod og måttet have 2 liter..det er altså blod fra 4 personer, så jeg blev også tjekket for Hiv 6 mdr. senere..heldigvis negativt..
Jeg synes at det kunne lyde, som om du skulle tjekkes en ekstra gang for EDS? Det positive ved diagnosen er, at det giver ret til vederlagsfri fys og træning, hvis man altså bruger hjælpemidler..det negative er at det er arveligt..så ungerne har 50% risiko for at have det også..

Sanne

[fibro]

Sannemus... ja den skulle heldigvis være meget sjælden, så tror heller ikke jeg har den, det er bare lige den der lillebitte tvivl ikk..men altså dog ikke noget jeg går og kæmper med tanker over, popper bare op af og til.

pyha ikke rart med tanken om blodpropper heller, håber I slipper for flere af dem

Jeg er ikke blevet tjekket før for EDS, og som jeg forstår det er det jo ikke nemt at få stillet diagnosen... Jeg er lige kommet igennem til en ftp i dec., så ved sgu ikke lige om jeg orker at skulle igennem en hel masse igen... hvordan undersøger de det? og kun i Århus og Riget ikk? Bor på sjælland, så det ville jo så være Rigshospitalet, og de er efter hvad jeg kan forst på andre, ikke ret gode ?

Ja støn.. arveligt .. min datter på 20 har mange tegn på " noget" ihvertfald, meget hypermobil og knækker og brager, blød hud, ofte smerter osv..

fra Fibro

[hypermobile]

Hej.

Så har jeg været en tur forbi Glen Gorm Rasmussen. Jeg kan helt klart anbefale ham. En yderst dygtig læge. Han gav mig et par ekstra diagnoser. -hypermobile ehlers danlos og fibromyalgi.
Fibromyalgi havde jeg så ikke lige forventet.
Men sådan er det jo bare.

Ingen behandlingsmuligheder, og kan kun se frem til, at tilstanden måske forværes.

Havde jeg kendt til Glen Gorm, havde jeg besøgt ham for længe siden. Jeg har desværre været i alt for mange "hænder", der har haft den holdning, "det skal bare trænnes væk"

Nu handler det om mine børn. De skal en tur forbi Skejby til undersøgelser. Håber så meget på en bedre fremtid for dem.

Hilsner herfra.