Hvad gør jeg nu?

[Tvillingemor]

Hej alle.
Jeg er helt ny herinde, men ved ikke hvor jeg ellers kunne hente lidt råd, vejledninng og ikke mindst opbakning.

Lidt om mig og den situation jeg står i :
1985 knæoperation
1990 operation af andet knæ
Hutlet mig gennem div. job, taxachauffør, kurérchauffør osv. Tog en speditørudd. da jeg ikke kunne bevare mit chaufførjob - det lå ligesom i kortene, da jeg jo kendte den anden side af skrivebordet.
Marts 1999 fødte tvillinger- en dreng og en pige, der viste sig at have medfødt fødevareintolerance.
Januar 2000 syge alle 3 af lungebetændelse - som jeg aldrig er kommet over.
November 2001 ny knæoperation - får at vide at jeg har bruskdegeneration og en bindevævssygdom der angriber sener og muskelvedhæftninger.
Er på dette tidspunkt lige færdig med forældreorlov. Kommer direkte ud til en sygemelding.
Statuserklæring fra egen læge: ingen udsigt til bedring, eller til selvforsørgelse.
Har stadig influenzasymptomer efter lungebetændelsen og nu også ekstremt stærke smerter fra stort set alle led i kroppen.
Bliver af kommunen sendt til psykiater, der fastslår at der end ikke er skyggen af mistanke om psykisk sygdom.
Bliver -et par måneder senere- af kommunen sendt på gigthospital til indlæggelse/udredning. Får her konstateret hypermobilitetssyndrom, og derudover blev min daværende ægtefælle tilrådet at få mig indlagt til psykiatrisk behandling, fordi jeg tillod mig at bryde sammen, da de ikke kunne finde årsagen til mine ekstreme smerter. Kommer gennem hele møllen med arbejdsprøvning, psykolog besøg osv.
Fik i Juli 2005 tilkendt førtidspension på ovennævnte.
I december 2005 fik jeg diagnoserne Myalgisk Encefalomyelitis (ME) og fibromyalgi, hos en overlæge på Bispebjerg Hospital. Nu har jeg så 5 diagnoser og alle sygddommene er fremadskridende og uhelbredelige. Kunne ikke få nogen former for hjælp i hjemmet, det kunne min mand klare selv om han ikke var hjemme hele ugen - eksportchauffører er nogle gange væk i 3 uger ad gangen.

Af forskellige årsager, bliver jeg alene med børnene i juni 2006 og få tildelt en handicapvenlig bolig af kommunen, som jeg flytter ind i i December 2006 - lige før kommunesammenlægningen 01.01.2007.
Prøver nu at komme i kontakt med en ergoterapeut, for at få min manuelle kørestol afhentet, kan ikke længere bruge den pga. svage muskler i armene.
Det tog 1½ år at få kontakt til systemet og jeg fik hjemmehjælp - 20 min hver 14. dag og en el-scooter, så jeg kunne komme ud at gå tur med børnene.
Havde på det tidspunkt en gammel bil, men kunne trods alt komme afsted med børnene til sport og familiebesøg.
Min datter får diagnosen ME, første gang i 2007 hos en privatpraktiserende læge og igen i 2008 på Hvidovre Hospital. Min søn får en "måske" diagnose da hans symptomer ikke er udprægede nok endnu til at lægen uden tvivl kan give ham diagnosen også.
Jeg bliver i den anledning anklaget for at gøre hende syg med vilje, truet med både en § 50 og en tvangsfjernelse. Der var dog ikke hold i noget af det.
Hun får en el-scooter tildelt i januar 2010, så hun kan komme ud at "cykle" med vennerne.
I April 2009 er jeg så fysisk afkræftet at jeg ikke længere magter at køre ret langt i min egen bil og søger derfor om en invalidebus så vi igen kan komme ud sammen og have køretøjerne med. En gåtur i zoo, kan hverken datteren eller jeg klare. Familiebesøg er helt udelukket da de bor i midtjylland.
Hører intet fra kommunen før Januar 2010, hvor de udbeder sig en attest på at jeg overhovedet må køre bil. Den får de i februar. I Marts får jeg brev igen om at jeg skal til motorsagkyndig for vurdering af behov for hjælpemidler i en evt. bil for at jeg kan føre denne på forsvarlig vis. Konklusion: ekstra forstærket servostyring og ekstra forstærket bremseforstærker. Nyt kørekort tilsendt i juni 2010 med anmærkninger. Slut med at køre i mig egen bil, da den ikke kan bygges om.
Spørger kommunen, hvordan sagen går og får at vide at jeg skal gennem en gangdistancetest før de kan sige noget. Testen foregår i Juli 2010, og jeg får en kopi tilsendt i August.
Jeg opdager ikke mindre end 10 faktuelle fejl i denne test og ringer omgående til den sagsbehandler i bilteamet der har bestilt denne test. Hun gør mig opmærksom på at det sikkert er rigtigt hvad der står i de papirer og at hun derudover vil have at vide hvad jeg tjener i hele 2010 på min lille internetbutik. butikken blev startet i 2004 fordi jeg var nødt til at tjene noget ekstra ved siden af sygedagpengene og senere for at kunne bo i det rækkehus, kommunen havde anvist mig tilbage i 2006.
Da jeg i August 2010 ikke ved hvilken indtægt jeg ender med i December 2010 og dermed ikke kan fortælle hende det, kalder hun mig usamarbejdsvillig.
Jeg anmoder så om et personligt møde med hende, for at få ryddet op i alle de mere eller mindre graverende fejl der er i papirerne.
Mødet kan iflg. hende ikke blive før midten af Oktober 2010. Jeg accepterer dette og beder hende stille sagen i bero indtil da. I starten af Oktober meddeler jeg hende at der vil være en bisidder med fra Dansk Handicap Forbund, hvorpå hun meddeler mig at mødet er aflyst da sagen længe var afgjort.
Tiden går og lige før jul modtager jeg et afslag på støtte til køb af bil.
Sagen ankes til det Sociale Nævn, som burde have afvist den pga. alle fejlene, men de behandler den alligevel og kommer i Maj 2011 frem til samme resultat som kommunen - ingen bil til os.
Da jeg stadig måtte køre i min egen bil var jeg ude med forretningen til markeder og lign. når helbredet tillod det og det var derfra hovedindtægten kom - salget via nettet er ikke så indbringende.
Indtil nu i år er min indtægt reduceret med omkring 20-25.000kr i forhold til samme periode sidst år hvor jeg stadig måtte køre i min egen bil.
Husleje og varme er steget igen og nu står jeg der, at endnu en stigning i boligudgifterne sender mig og børnene på gaden.
Kommunen mener ikke det er deres problem og vil ikke hjælpe. DUHK og DHF mener noget andet, men kan som de siger ikke tvinge kommunen til at yde hjælp.

Så hvad gør jeg nu?
Pu-ha, det blev en lang smøre, men jeg håber i kan tilgive mig.
Med venlig hilsen
Tvillingemor

[velcro]

Har du ikke mulighed for at anke Det Sociale Nævns afgørelse til ankestyrelsen? Når din sag indeholder faktuelle fejl, må du klage over sagsbehandlingen. Det er kommunens opgave at belyse sagen tilstrækkeligt, og det har de tilsyneladende ikke gjort når der er fejl i de akter som ligger til grund for behandlingen af din sag.

Velcro

[Tvillingemor]

Jeg ville gerne have lavet en anke til ankestyrelsen; men blev frarådet af både DUHK og DHF. De mener ikke det er en principsag og så vil ankestyrelsen ikke gøre noget ved det alligevel.
Jeg fik at vide begge steder at jeg bare skulle starte en ny bilsag, hvilket også kommer på et tidspunkt. En sådan sag tager jo typisk 2 år eller mere og problemet er ret akut, så 2 år fra nu er for sent.
Der er udsigt til stigning i boligudgifterne allerede til marts 2012 og til den tid står vi uden tag over hovedet, hvis der ikke kan findes et eller andet i en eller anden lov, der kan hjælpe mig og børnene.

Tvillingemor.

[Pip]

Men hvis det udelukkende drejer sig om at kunne få råd til at blive boende, når der kommer en huslejestigning i 2012, så er der vel også en besparelse pt, hvor I ingen bil har...

Og hvis du får tilkendt en ny bil, er det jo faktisk en ret dyr post, da du selv skal betale en stor del til den....

Så spørgsmålet er vel om du overhovedet har råd til at have en bil, med den dyre husleje du har....

Hvis det er fordi bilen er nødvendig i forhold til erhverv, så er du nødt til at kunne vedlægge regnskaber, evt for flere år, der godtgør behovet...

Hvis du mangler penge, og godt kan arbejde i et eller andet omfang, så kan du også få løntilskud og finde et skånejob, så Jeres økonomi bedres.

Med hensyn til at du har fået anmærkninger i dit kørekort, så du ikke længere må køre i en almindelig bil - så er det jo af sikkerhedshensyn til både dig, dine børn og dine medtrafikanter.. så det er vel ok, og en følge af dit desværre skrantende helbred.

[Tvillingemor]

Jeg havde jo penge til bilen i kraft af at jeg kunne komme ud med butikken - så det bider jo ligesom sig selv lidt i halen. Derudover tjente jeg penge nok til også at betale den ekstra høje husleje jeg sidder med.

Jeg kan godt arbejde i et mindre omfang, når det bare foregår i et tempo og på et tidspunkt af døgnet hvor min krop vil være med. Jeg "arbejder" sommetider om morgenen, nogle dage om aftenen, atter andre gange om natten og til tider slet ikke i 10 dage eller mere - det afhænger helt af hvordan kroppen ter sig. Med andre ord er mine muligheder for et job inden for normal arbejdstid lig nul.

Ang. betaling for bil kunne jeg slippe med ½ afdrag iflg. DUHK fordi datteren skulle have den anden halvdel (delebil).

Kommunen fik tilbudt at få regnskab for alle de år butikken har eksisteret; men sagsbehandleren ville kun have det for 2010, hvilket hun jo ikke kunne få eftersom 2010 endnu ikke var overrstået i august 2010 og revisoren ikke har et regnskab for 2010 klar før engang i 2011.

Tvillingemor.

[Pip]

Egentligt er det jo en rigtig god lille niche du har fået bygget op, der netop kan give de skånebehov du har brug for...

Det er godt nok noget af en klemme du er kommet i..

For det bider sig jo i halen som du siger..

Og det er da helt vildt at hun forlanger regnskab for et år, hvor regnskabsåret endnu ikke er slut... det burde da vurderes på et gennemsnit af de foregående år..

Måske skulle du prøve at tale med en journalist... nogen gange hjælper det at få det i medierne.

Du kan også prøve at undersøge hvad det vil koste at få andre til at transportere dig og det du sælger på marked.. måske kan det godt betale sig, selvom det er langt mere besværligt.

Bare for at kunne holde det kørende indtil du får en ny afgørelse..

Og så sørg for at søge lige når regnskaberne er afsluttet..

[Tvillingemor]

Jeg er også meget glad for min lille butik, den giver mig lidt kontakt udadtil, som jeg ellers ikke har - kan ikke komme nogen steder hen mere og ser derfor heller ikke venner og familie som før. De blev hurtigt trætte af at det var dem der hele tiden skulle komme her og nogle af dem har ikke selv mulighed for at komme ret langt væk.

Har prøvet at kontakte div. aviser og tv-stationer, men de tør åbenbart ikke røre ved det.

Dette skyldes måske at ME er en alvorlig neurologisk lidelse, som i danmark er blevet skrevet ind i lægehåndbogen under psykiatriske lidelser.

WHO har ME klassificeret med kode nr. G93.3 under andre lidelser i hjernen, en klassificering det danske sundhedsministerium har skrevet under på at de vil rette sig efter.

I lægehåndbogen er den derimod blevet sidestillet med Neurasteni der har diagnosekode F48 og er en psykiatrisk diagnose.

Så det er jo noget af en fejl, det danske sundhedssystem har lavet og efter hvad jeg har fundet ud af skyldes dette opfinderen af TERM-modellen.

Det er der så bare ca. 20.000 mennesker i danmark der lider under - jeg tror det er så varm en kartoffel at det er derfor ingen journalister for alvor tør røre ved det.

Har overvejet at gå til en advokat, for det står intet i dansk lovgivning noget om at kommunen må handicappe en hel familie mere end den er i forvejen.

Før var vi personer med et handicap, nu er vi blevet handicappet af kommunen.

Tvillingemor

[velcro]

Hvad var begrundelsen for at du ikke fik bevilliget bilen?

Jeg tænker bare at hvis du er tilkendt el-scooter så må du jo have en dårlig gangdistance. Og det er vel i virkeligheden mere den end din økonomi som er afgørende for om du kan bevilliges en bil. Hvis man så tjener meget, kan man sikkeret ikke få tilskud, og er man for fattig til at klare økonomien bag en bil, kan man sikkeret heller ikke. Men som udgangspunkt må det vel være din gangdistanste der er af betydning, og om hvor vidt du vil kunne benytte offentlige transportmidler.


Jeg ved godt din diagnose ikke lige er hjemmehørende under muskelsvindfonden. Men måske kunne du alligevel prøve at kontakte dem. Jeg har ingen diagnose, men jeg benytter medicin som bruges mod en special form for muskelsvind, er medlem af foreningen og får alligevel hjælp derfra.

Velcro

[Tvillingemor]

Kommunen mente ikke vi var syge nok, men hvis man ellers gider læse de første par afsnit af sygdomsbeskrivelsen, kan man læse at citat: " enhver form for fysisk/psykisk belastning forværrer tilstanden". Som skrevet har jeg jo 4 andre lidelser ved siden af.

Og spørg så lige hvor dårlig både datteren og jeg er blevet inden for det sidste år, hvor vores liv er blevet 10 gange så besværligt som det var da vi selv kunne køre.

Min gangdistance var sidste år i august 103 meter og i år kan jeg til tider knapt gå de 10 meter fra min ynglingsstol ud på badeværelset.

Mit helbred er gået meget stærkt tilbage det sidste år, fordi jeg skal afsted ud og handle, når der er en der er villig til at køre mig og ikke når min krop er villig til at tage afsted. I den kolde årstid kan jeg end ikke komme over til min postkasse, uden at få så stærke smerter at det koster en tur i sengen bagefter.

I perioden fra oktober 2010 og til marts 2011 var jeg kun hjemmefra 7 gange i alt - men der blev jeg også hentet i en opvarmet bil og havde tæpper med for ikke at blive afkølet under ind- og udstigning.

Så jeg bliver udsat for overbelastning stort set hele tiden nu - også fordi kampen mod systemet kræver utroligt meget energi.

Det er jo ikke kun mig der skal tages hensyn til, men i høj grad også børnene, for at skåne dem så meget som muligt. De behøver ikke blive mere syge end de er, fordi systemet svigter.

Men uanset gangdistance eller diagnoser, står der i vejledningen til støtte til køb af bil, at det er hele situationen omkring personen, familierelationer, transportmuligheder, social kontakt osv. der skal være afgørende for om man kan få støtte til bil eller ej.

Tildeling af støtte til bil er ikke afhængig af indtægt, ligesom tildeling af andre hjælpemidler heller ikke er det.

Det er lige en vejledning kommunen også har glemt at læse i inden de traf den beslutning.

Det blev vist lidt rodet, men energien er brugt op for nu - vender tilbage efter et velfortjent hvil.

Tvillingemor

[velcro]

Tænker på om du ikke skulle bede om et besøg af ergoterapeut, evt. formidlet af din læge.
Da min veninde fik leddegigt fik hun bevilliget et hjemmebesøg af en ergoterapeut. Her gennemgik de mulighederne for hjælpemidler og hjælp.
Udover bilen kan det jo være du har brug for andre former for hjælp. Måske i form af rengøring, indkøbshjælp ect. Og jeg ved det ikke, men måske vil en bilsag gå hurtigere igennem, hvis der bliver lavet sådan en helhedsvurdering.

Velcro