Kronisk trætheds syndrom-funktionel lidelse? - Side 2 - K10

TimeGuest · 26-07-2010, 17:58

Carsten Vagn-Hansen er en flink fyr :-)

På sine gamle dage er han blevet lidt "alternativ" ... men han har altid haft en socialmedicinsk interesse :-)

Om KVH lige er den rette kompetente til at udtale sig om "kronisk træthedssyndrom" ved jeg så ikke.

Tales der om G93.3 mindes jeg at der har været noget i den nordjydske presse om fænomenet ... der skulle vist også være en forening for tilstanden.

Hvad præcist foreningen skulle hedde kan jeg ikke huske, måske var det noget med: Danske M Forening ? (hvad så end M'et skulle stå for?)

Jeg fiser lige ud i et andet windue i browseren og leger lidt med Google ...

Nåh ... Dansk M Forening gav ikke noget brugbart ... så søgte jeg på: Forening G93.3 og fandt en hel masse relevant :-)

Jeg vil gætte på, at det er: Dansk ME Forening jeg har hørt om i pressen ...

Ok du bliver behandlet for for lavt stofskifte - er det så medicinsk med fx Eltorxin eller Eutyrox ?

Mangel på B12 og D-vitamin er jo oplagt at blive "træt" af ... ;-(

BTW: Jeg ved at Scleroseforeningen har udgivet en hel bog om Sclerose-træthed, den er ikke helt tosset at læse, skulle man interessere sig for "træthed" ("træthed" er nemlig ikke bare "træthed").

http://www.scleroseforeningen.dk/da/...osetrthed.aspx

lotte123 · 26-07-2010, 18:20

Tak for det hele.

Jeg blev først behandlet med eltroxin, men da min læge troede at mine symtomer var bivirkninger af dem kom jeg over på betolvex det hjalp dog ikke på noget.

nilla · 26-07-2010, 18:54

Timeguest, må jeg ikke lige høre hvorfor du taler så meget om Sclerose som du gør? Er der nogen begyndelsessymptomer her, som ikke også kunne være en masse andet?

TimeGuest · 26-07-2010, 19:36

I kontekst er der to grunde til at jeg nævner sclerose.

1) Jeg har læst scleroseforeningens bog om sclerosetræthed og

2) jeg er bekendt med, at der findes sclerosepatienter, der netop er blevet henvist til behandling for det, man i dag betegner som en "funktionel lidelse" - det var blot en fejlbehandling. Jeg har også hørt om folk der er døde af kræft fordi de ikke fik den rette behandling, da de i stedet var henvist til behandling på "klinik for funktionelle lidelse".

Hov ... ja vi tog fejl ... det er sq bare ærgeligt ... for patienten ... for de "kloge åger", der tosser rundt, de går altid mere eller mindre fri.

Og jah, jeg finder ingen uniddelbar belæg i det lotte123 skriver, der tyder på at det kunne være sclerose lotte123 har ... omvendt er det vel noget, der skal udelukkes før man evt skrider til at sige at "trætheden" må have sin rod i en "funktionel lidelse".

"Udbrændthed", depression (evt. reaktiv) osv kunne være andre blandt mange tilstande, der skulle udelukkes før man træder til med at kalde tilstanden for en "funktionel lidelse" - vil jeg da forvente ... men det HAR man måske også gjort på Skejby ?

@lotte: jah det var præcis bivirkninger ved fx Eltroxin jeg havde i tankerne, men det kan jeg jo forstå din egen læge også havde og i den forbindelse formodentlig har nedsat eller stoppet medicineringen med Eltroxin (evt. for en periode) ? og hvis jah, så er den mulighed ligesom lukket for nogle af de symptomer du døjer med.

Betolvex behandlingen er relateret til din B12-vitamin mangel og ikke i relation til dit stofskifte.

lotte123 · 26-07-2010, 19:48

Ja du har ret jeg får Euthyrox for mit stofskifte.

Jeg ved helt ærligt om jeg er undersøgt for sclerose, men det vil jeg undersøge.
Jeg har været ved en psykiater, hun sagde at jeg ikke var deprieret, men havde store problemer med at koncentrere mig.

nilla · 26-07-2010, 19:56

Mange tak for dit svar Timeguest. Det var lidt i forbindelse med mig selv at jeg spurgte. Jeg har en del af de symptomer som Lotte har og skal i næste uge ringe for en tid ved en Neurolog. Men det er ikke via afd. Q på skejby. De undersøger nemlig kun om det er virus/bakterielt eller genetisk. Indtil videre, i min sag, tager de bare blodprøver.
Men jeg er selv bange for at jeg har sclerose, da jeg har mistet samsynet /dobbelt syn i løbet af en dag og har en masse andre symptomer. Men lægerne gider ikke tjekke mig - lang historie... Nu bliver jeg tjekket.

Lotte, for at få tjekket for Sclerose, så skal man igennem en Neurolog og så skal man have taget noget af rygmarven ud (via en kanyle) og så tjekker de om der er sclerose eller borrelia osv. (Ved Borrelia er den Danske måde man tjekker på forældet)

Lunasdatter · 26-07-2010, 21:47

Her er lige en side som kom i et indlæg på et tidl. tidspunkt
http://www.me-cfs.info/default.htm
Kh
Lone

lotte123 · 27-07-2010, 19:14

Tak for det

Jeg har fået en rygmarvsprøve bla. fordi jeg var blevet bidt af en flåt. Så er jeg sikket også tjekket for sclerose.

Mvh

Pip · 13-01-2012, 17:46

Kender en der med kronisk træthedssyndrom som eneste diagnose, samt en arbejdsprøvning fik tilkendt førtidspension.. så det kan lade sig gøre.

nuller · 22-01-2012, 23:27

Hej Lotte.
Jeg har haft og har mange af de samme symptomer som dig.I Tyskland har jeg en positiv borrelia prøve og co -infektioner forudsaget af Borrelia.
I Danmark har jeg diagnosen 93.3 ME/CFS.I øjeblikket er der meget debat om diagnosen.
Man mener at det "BARE" er ondt i livet og ikke infektioner.Sandsynligvis fordi staten,forskringer osv. skal spare penge.Man vil prøve at helbredde med psykofarmaka og kognitiv terapi.
Det du oplever er helt sikkert nogle infektioner og ikke psykisk.
Desværre står det ligesom slet til med Borrelia diagnostikken i Dk.Hvis du har været syg i nogle år uden behandling viser de danske test ingen resultater.
Jeg har oplevet at blive fuldstændigt syltet af min kommune og desværre også af en privat sagsbehandler.
Til trods for min praktiserende læge, neurolog og infektionsmediciner tror på min tyske test.
Desværre er Borrelia behandling i Tyskland ikke lige med, at man bliver så rask, at man kan arbejde igen.Der er 6 mdr ventetid som ny patient.
Hvis du skulle ønske at finde lidt mere om Borrelia kan du kontakte foreningen Daninfekt.
Der findes en neurolog i Odense som tester for 93.3 Anna Korsgaard. Hun har en ventetid på ca. 9 mdr.
93.3 udelukker ikke en Borrelia diagnose.Så man kan godt have begge dele.
I Norge er man meget mere vidende om diagnosen end i Dk.I til videre er der ingen kur i sigte for 93.3,men et par norske læger,som har forsøgt sig med et middel imod cancer.
Der findes en belgisk proffessor, som prøver at lindre 93.3,men hans behandlinger ligger årligt på omkring ca. 200000 kr i test,medicin og rejser.Det har de færreste råd til.

Lignende emner
Emner	Emnet er startet af	Forum	Svar	Sidste indlæg
Kan man få gratis psykolog hvis man har fået konstateret en kronisk lidelse ???	Krigeren	Alt det andet	14	18-07-2013 22:18
sollinger ellison syndrom	sushjer 1	Alt det andet	2	07-03-2011 22:22
HMS hybermobil syndrom...	Susanne2412	Dit og Dat	1	09-03-2010 09:19
Inpingement Syndrom	CasperR23	De Unge	9	28-09-2009 15:40
Endnu er "funktionel lidelse kage" under bagning	ayla	Spørgsmål ang fleksjob	7	16-12-2008 12:28

26-07-2010, 17:58	#1
TimeGuest Har ikke tid til andet end K10 Tilmeldingsdato: 24-04 2008 Lokation: Costa del Wassersleben Indlæg: 2.030 Styrke: 19	Carsten Vagn-Hansen er en flink fyr :-) På sine gamle dage er han blevet lidt "alternativ" ... men han har altid haft en socialmedicinsk interesse :-) Om KVH lige er den rette kompetente til at udtale sig om "kronisk træthedssyndrom" ved jeg så ikke. Tales der om G93.3 mindes jeg at der har været noget i den nordjydske presse om fænomenet ... der skulle vist også være en forening for tilstanden. Hvad præcist foreningen skulle hedde kan jeg ikke huske, måske var det noget med: Danske M Forening ? (hvad så end M'et skulle stå for?) Jeg fiser lige ud i et andet windue i browseren og leger lidt med Google ... Nåh ... Dansk M Forening gav ikke noget brugbart ... så søgte jeg på: Forening G93.3 og fandt en hel masse relevant :-) Jeg vil gætte på, at det er: Dansk ME Forening jeg har hørt om i pressen ... Ok du bliver behandlet for for lavt stofskifte - er det så medicinsk med fx Eltorxin eller Eutyrox ? Mangel på B12 og D-vitamin er jo oplagt at blive "træt" af ... ;-( BTW: Jeg ved at Scleroseforeningen har udgivet en hel bog om Sclerose-træthed, den er ikke helt tosset at læse, skulle man interessere sig for "træthed" ("træthed" er nemlig ikke bare "træthed"). http://www.scleroseforeningen.dk/da/...osetrthed.aspx

26-07-2010, 18:20	#2
lotte123 På vej til at lære K10 Tilmeldingsdato: 25-07 2010 Indlæg: 9 Styrke: 0	Tak for det hele. Jeg blev først behandlet med eltroxin, men da min læge troede at mine symtomer var bivirkninger af dem kom jeg over på betolvex det hjalp dog ikke på noget.

26-07-2010, 18:54	#3
nilla Skal snart betale husleje på K10 Tilmeldingsdato: 13-12 2005 Indlæg: 907 Blog Indlæg: 2 Styrke: 19	Timeguest, må jeg ikke lige høre hvorfor du taler så meget om Sclerose som du gør? Er der nogen begyndelsessymptomer her, som ikke også kunne være en masse andet?

26-07-2010, 19:36	#4
TimeGuest Har ikke tid til andet end K10 Tilmeldingsdato: 24-04 2008 Lokation: Costa del Wassersleben Indlæg: 2.030 Styrke: 19	I kontekst er der to grunde til at jeg nævner sclerose. 1) Jeg har læst scleroseforeningens bog om sclerosetræthed og 2) jeg er bekendt med, at der findes sclerosepatienter, der netop er blevet henvist til behandling for det, man i dag betegner som en "funktionel lidelse" - det var blot en fejlbehandling. Jeg har også hørt om folk der er døde af kræft fordi de ikke fik den rette behandling, da de i stedet var henvist til behandling på "klinik for funktionelle lidelse". Hov ... ja vi tog fejl ... det er sq bare ærgeligt ... for patienten ... for de "kloge åger", der tosser rundt, de går altid mere eller mindre fri. Og jah, jeg finder ingen uniddelbar belæg i det lotte123 skriver, der tyder på at det kunne være sclerose lotte123 har ... omvendt er det vel noget, der skal udelukkes før man evt skrider til at sige at "trætheden" må have sin rod i en "funktionel lidelse". "Udbrændthed", depression (evt. reaktiv) osv kunne være andre blandt mange tilstande, der skulle udelukkes før man træder til med at kalde tilstanden for en "funktionel lidelse" - vil jeg da forvente ... men det HAR man måske også gjort på Skejby ? @lotte: jah det var præcis bivirkninger ved fx Eltroxin jeg havde i tankerne, men det kan jeg jo forstå din egen læge også havde og i den forbindelse formodentlig har nedsat eller stoppet medicineringen med Eltroxin (evt. for en periode) ? og hvis jah, så er den mulighed ligesom lukket for nogle af de symptomer du døjer med. Betolvex behandlingen er relateret til din B12-vitamin mangel og ikke i relation til dit stofskifte.

26-07-2010, 19:48	#5
lotte123 På vej til at lære K10 Tilmeldingsdato: 25-07 2010 Indlæg: 9 Styrke: 0	Ja du har ret jeg får Euthyrox for mit stofskifte. Jeg ved helt ærligt om jeg er undersøgt for sclerose, men det vil jeg undersøge. Jeg har været ved en psykiater, hun sagde at jeg ikke var deprieret, men havde store problemer med at koncentrere mig.

26-07-2010, 19:56	#6
nilla Skal snart betale husleje på K10 Tilmeldingsdato: 13-12 2005 Indlæg: 907 Blog Indlæg: 2 Styrke: 19	Mange tak for dit svar Timeguest. Det var lidt i forbindelse med mig selv at jeg spurgte. Jeg har en del af de symptomer som Lotte har og skal i næste uge ringe for en tid ved en Neurolog. Men det er ikke via afd. Q på skejby. De undersøger nemlig kun om det er virus/bakterielt eller genetisk. Indtil videre, i min sag, tager de bare blodprøver. Men jeg er selv bange for at jeg har sclerose, da jeg har mistet samsynet /dobbelt syn i løbet af en dag og har en masse andre symptomer. Men lægerne gider ikke tjekke mig - lang historie... Nu bliver jeg tjekket. Lotte, for at få tjekket for Sclerose, så skal man igennem en Neurolog og så skal man have taget noget af rygmarven ud (via en kanyle) og så tjekker de om der er sclerose eller borrelia osv. (Ved Borrelia er den Danske måde man tjekker på forældet)

26-07-2010, 21:47	#7
Lunasdatter Lever på K10 Tilmeldingsdato: 04-04 2010 Alder: 72 Indlæg: 1.669 Styrke: 16	Her er lige en side som kom i et indlæg på et tidl. tidspunkt http://www.me-cfs.info/default.htm Kh Lone

27-07-2010, 19:14	#8
lotte123 På vej til at lære K10 Tilmeldingsdato: 25-07 2010 Indlæg: 9 Styrke: 0	Tak for det Jeg har fået en rygmarvsprøve bla. fordi jeg var blevet bidt af en flåt. Så er jeg sikket også tjekket for sclerose. Mvh

13-01-2012, 17:46	#9
Pip Jeg bor her på K10 Tilmeldingsdato: 08-01 2011 Indlæg: 3.549 Styrke: 17	Kender en der med kronisk træthedssyndrom som eneste diagnose, samt en arbejdsprøvning fik tilkendt førtidspension.. så det kan lade sig gøre.

22-01-2012, 23:27	#10
nuller Elsker at være her på K10 Tilmeldingsdato: 29-10 2009 Indlæg: 50 Styrke: 15	Hej Lotte. Jeg har haft og har mange af de samme symptomer som dig.I Tyskland har jeg en positiv borrelia prøve og co -infektioner forudsaget af Borrelia. I Danmark har jeg diagnosen 93.3 ME/CFS.I øjeblikket er der meget debat om diagnosen. Man mener at det "BARE" er ondt i livet og ikke infektioner.Sandsynligvis fordi staten,forskringer osv. skal spare penge.Man vil prøve at helbredde med psykofarmaka og kognitiv terapi. Det du oplever er helt sikkert nogle infektioner og ikke psykisk. Desværre står det ligesom slet til med Borrelia diagnostikken i Dk.Hvis du har været syg i nogle år uden behandling viser de danske test ingen resultater. Jeg har oplevet at blive fuldstændigt syltet af min kommune og desværre også af en privat sagsbehandler. Til trods for min praktiserende læge, neurolog og infektionsmediciner tror på min tyske test. Desværre er Borrelia behandling i Tyskland ikke lige med, at man bliver så rask, at man kan arbejde igen.Der er 6 mdr ventetid som ny patient. Hvis du skulle ønske at finde lidt mere om Borrelia kan du kontakte foreningen Daninfekt. Der findes en neurolog i Odense som tester for 93.3 Anna Korsgaard. Hun har en ventetid på ca. 9 mdr. 93.3 udelukker ikke en Borrelia diagnose.Så man kan godt have begge dele. I Norge er man meget mere vidende om diagnosen end i Dk.I til videre er der ingen kur i sigte for 93.3,men et par norske læger,som har forsøgt sig med et middel imod cancer. Der findes en belgisk proffessor, som prøver at lindre 93.3,men hans behandlinger ligger årligt på omkring ca. 200000 kr i test,medicin og rejser.Det har de færreste råd til.