efterlysning

[Ukken]

hej

Jeg har desværre fået en sygdom som kræver højdosis behandling med binyrebarkhormon - jeg ville meget gerne i kontakt med andre der får denne behandling og prøver her idet min sygdom er der kun jeg der har i dk og der derfor ikke er patientforeninger.

Jeg står derfor meget alene og har mange spørgsmål til den erfarne udi denne kur. Det er vigtigt at det er erfaring med højdosis - d.v.s over 25 mg dagligt. Jeg selv startede på 200 og så ellers nedaf til 7,5 mg - desværre holdt det ikke sygdommen nede så p.t er jeg oppe på 25 mg igen.

Jeg har alle bivirkninger som findes i bogen - værst syntes jeg mine muskler samt en kraftig vægtøgning som p.t er på 15 kg.

Håber der er nogen.

[Ninja]

Hvis du kan engelsk, så kan man næsten altid finde en udenlandsk forening der har folk med samme sygdom world wide - bare en ide, nu du står og er alene med din sygdom...

Har ikke selv erfaringer med binyrebarkhormon i høje doser, har kun fået det i lavere doser i forbindelse med nogle knuder (godartede).....og lidt højere dose engang da jeg havde sarkoidose i lungerne (ca 15 år siden).

[Ukken]

hej

Jeg er medlem af en amerikansk forening som samler fra hele verden - men der er iblandet ( og de er dominerende ) en del som selv mener de har lidelsen. Det betyder at de ikke er i behandling og er de - er behandlingen tvirvlsom idet man åbenbart nemt kan selvmedicinere sig derovre.

Selve sygdommen har jeg læst en del om - men selve behandlingen er fælles med mange gigt og nyrepatienter - derfor håbede jeg lidt der måske var nogle herinde - idet det kunne jo være at der var erfaringer med at komme nemmere igennem bivirkningerne.

Men tak for svaret.

[Ninja]

Jeg havde frygtelige bivirkninger - jeg fik det både som indsprøjtning og som tabletter.
For det første tog jeg på i vægt og mit ansigt lignede tilsidst en måne. Jeg fik også blå mærker over hele kroppen (og en tynd underlig hud synes jeg) som let fik blodsprængninger, og nattesøvn var en sjældenhed. Udover dét, så fik jeg det som var jeg på speed, jeg farede rundt hele døgnet og var fuldstændig overgearet om natten.
For mig endete det så men en monster depression, om depression kan være en bivirkning ved jeg ikke, men det blev i hvertfad enden for MIG.
Samtidig blev jeg også mere modtagelig for influenza, lungebetændelse og andre infektioner, og gik til sidst og skrantede konstant.....

Husker tiden som noget nær et mareridt!
I starten af behandlingen var det faktisk lidt ''sjovt'' fordi jeg var så aktiv og kunne fremtrylle store morgencompletter i løbet af en ½ time og susede rundt med støvsugeren og legede kvinde med meget stort K i en hørm af Ajax og klorin og meget store sæbebobler...
Men kroppen kunne ikke følge med tempoet, så måske var det derfor jeg endte med depressionen.

[popiae]

Har desværre prøvet dette højdosis nogle gange.

Det virker at symptomer forsvinder, og kan bremse sygdom lidt op, men det er ofte kun et tidsspørgsmål.
men det er vigtigt at bremse op, fordi sygdom ofte har mange også livstruende fasetter.

Men bivirkninger er desværre vægtøgning, uro mv.
Men det er bedst at snakke med speciallægen om hvad der er værst, og hvad man kan gøre for det.
VH Popiae

[Ukken]

til helene kr.

Jeg var også på speed på 200 mg - det varede dog kun 14 dage så var jeg lynnedtrappet til 50 mg det gav en psykisk nedtur af det store. Du har ret med infektioner dem suger jeg til mig. Udover muskler led og vægt er jeg meget ramt på energien og det er meget svært når man er en som mig der plejer at mure rode rave og reagere - jeg kan sgu heller ikke holde ud at være sammen med mennesker jeg ikke kender - det kræver for meget energi. Så samtidg med at få førtidspension er mit liv fra at være i højgear gået i stå og det er svært når jeg ikke rigtig ved om jeg kan gøre noget selv for at få det bedre.

til popiaie

Lægerne har ondt af mig men siger der ikke er andet at gøre end at holde det ud og der ikke er et alternativ til prednisionen.

[Ragdoll]

Hej Ukken,

Det ville måske hjælpe hvis du kunne fortælle os hvilken sygdom det drejer sig om? Jeg fik selv prednisolon, til at begynde med men får nu plaquenil.



Ragdoll

[Ukken]

hej

Sygdommen hedder hashimoto encehalopati - ja det lyder som en japansk bilfabrik men den er god nok - det er en sjælden følgevirkning af sygdommen hashimot som er en stofskiftesygdom.

Jeg har ekstremt høje antistoftal som forsøges nedslået med medicinen. Hvad er det for en præperart du får ?

[nilla]

Jeg har en immundefekt og skal have binyrebarkhormon på et tidspunkt. Men i forbindelse med fertilitetsbehandling har jeg fået 10 mg om dagen, dog i max 7 uger ad gangen. Jeg har ikke oplevet nogen bivirkninger. Jeg har heller ikke oplevet at det kunne fjerne smerter eller give mig et barn.

[Ukken]

de siger at man skal over ca 10 mg for at bivirkningerne kommer - det er nok individuelt - jeg havde stadig bivirkninger på 7,5 - min læge mener at under 7 mg mærker nman ingenting - så sådan er der jo så meget.