Godt nyt om Fibromyalgi

[Ragdoll]

....mange der får en begyndende blærebetændelse, lettere svien når man går på toilet, tror fejlagtigt at det er svamp. De går på apoteket og køber et middel mod svamp, og begynder at smøre sig med det, måske endda flere gange dagligt. Og hver gang det begynder at brænde smører de mere på. Når man nu sådan smøre sig igen og igen så er der en stor risiko for at man gør det hele meget værre.

Siden jeg begyndte at lave vandkur, hver gang jeg begyndte at få den der sensation som alle der lider af blærebetændelse får, lige før/når det bryder ud, har jeg ikke haft en rigtig blærebetændelse, og det er nu i over 15 år.

Vandkuren slynger simpelthen alt hvad der er af bakterier etc. ud med en enorm kraft. og det virker lynhurtigt, allerede efter det første toiletbesøg mærker man en forskel.



Hrefna/Ragdoll

[Ninja]

Ja, det er da bare om at prøve det. Jeg køber allerede kamillete i dag - så er jeg garderet hvis de første spæde symptomer skulle melde sig!

Mit plejer at udvikle sig enormt hurtigt. Jeg får lige snerten, og så går det ellers hurtigt. Så jeg prøver kamilleteen, næste gang snerten melder sig, og så håber jeg at jeg klare frisag. Ellers kan man måske tage vandkuren en gang mere dagen efter, bare for at være HELT sikker på det hele kommer ud....??

Svamp har jeg engang imellem fået, hvis jeg har været meget på penicillin. Men for mig er det to vidt forskellige symptomer, som jeg nemt kan skeldne fra hinanden.....og næsten hellere svamp havde jeg nær sagt, for blærebetændelse kan VIRKELIG være slemt (for mig altså).
Nogen får jo blærebetændelse uden smerter, men jeg får altså sindssygt ondt både, før, under og efter vandladning.
Når jeg har været gravid, har det slet ikke gjort ondt, men urinen lugtede så af rævepis istedet

[Huldra]

ja og det med toiletpapir, så er der noget som er klorbleget, det kan også gives avs i de nedre regioner.
her sværger vi også til Aldis med hvalen på, som foretrukne papir. det er den dyre af dem, men så bruger man heller ikke så mange blade pr gang.... det billige papir siger min svigermor at det pis gider hun ikke bruge, og blive ringforlovet hvergang hun er på lokum..

[CHNEVIDE]

Hejsa.
Trækker lige denne gamle tråd frem igen da jeg netop har fået diagnosen Fib.
Jeg har vidst det længe men nu er dommen kommet.
Jeg er hypermobil i næsten alle led og derfor kommer diagnosen Fib ikke bag på mig.
Jeg er startet med at tage Lyrica.
Vil høre om I andre får dette eller???

MVH Chnevide

[Ragdoll]

Først vil jeg invitere dig til at slutte dig til os andre på Fibronet, der er flere derinde der har prøvet Lyrica, nogle med godt resultat andre med meget dårlige resultater.

Men en ting vil jeg godt fortælle dig her, Lyrica er ikke godkendt til Fibromyalgi i Europa.

http://www.fibroaction.org/News/Brea...in-Europe.aspx

Det bliver brugt af en del læger men der er også mange andre alternativer.
Selv får jeg plaquenil (malariamiddel) og Gabapentin (antiepileptikum), den kombination hjælper rigtig meget, ved sidan af får jeg smertestillende.

Det er meget forskelligt hvad der virker for hvem, og det er ofte et spørgsmål om at man sammen med lægen prøver sig frem.

Nylig forskning viser at cannabis har en rigtig god effekt på fibromyalgi, men det er jo ulovligt, men der arbejdes på at lave det i medicin form som kan tages som andre tabletter.

Men kik forbi fibronet, der bliver både hygget og delt ud af erfaringer, det er bare om at spørge.



Ragdoll

[CHNEVIDE]

Hej Ragdoll
Tak for dit svar:-)
Jeg vil smutte omkring Fibrnet når jeg synes jeg lige overskuer det.
Jeg er nok lidt rundt på hovedet over denne diagnose oveni alt det andet jeg fejler.
Ang. Lyrica kan jeg sige at jeg nu har fået dem i 4 dage og allerede nu er smerterne ihvertfald halveret så om pillerne er godkendte til Fibro eller ej så har de ihvertfald en god virkning på mig:-)

Tak for dit svar.
MVH Chnevide

[zuza]

Ellers kan man jo kigge lidt på, hvad andre i verden mener om behandling af fibromyalgi.

Prøv at læse her:

www.patientslikeme.com

Jeg skal senere om og læse på den side som Zuza henviser til (husk at i kan få det oversat via google hvis ikke i kan engelsk så lad ikke det stoppe jer ) men jeg har lige et spørgsmål til både Ragdoll og Chnevide

de ting i tager , tager de noget af trætheden også ?

og Ragdoll er der ikke lavet medicin med cannabis er det ikke det som sklerose patienter i nogen tilfælde får ??

ved det ikke men mener at jeg har hørt det

Jeg har en nevø som har sklerose og han ryger meget hash for sine smerter (og andet har jeg en mistanke om ) han snakkede nemmelig om at de piller ikke virkede så godt som det at ryge det ,, men men det kan jo være noget han bare siger he he

[CHNEVIDE]

Hej Zuza.
Jeg har lige luret på siden som du har smidt link til men jeg synes den virker uoverskuelig men måske skal man bare granske den lidt mere:-)

Hej Hejdien
De piller jeg får tager ikke noget af trætheden, derimod kan de sløve en lidt.
De første par dage jeg ik dem var jeg som en sombie men nu på 4 dagen har jeg det godt og mine smerter er kun det halve af hvad de plejer at være, så for mig er de super gode.
Umiddelbart ingen bivirkninger hvis jeg ser bort fra de første par dage:-)

Jeg sidder lige og tænker på trætheden da jeg stod tidligt op i dag og har ikke haft trang til at lægge mig som jeg plejer at gøre hvis jeg er tidligt oppe.
Jeg har kun taget pillerne i 4 dage så med hensyn til træthden kan jeg ikke helt udtale mig endnu men med hensyn til smerterne, ja så er jeg jublende lykkelig:-)

MVH Chnevide

[Ragdoll]

....er plaquenil, det tager ikke trætheden.

Jeg får også gabapentin (400 mg hver morgen), som heller ikke tager trætheden, men som dagligt giver mig 2-3 timer hvor jeg fysisk er istand til at gøre lidt i huset. Alm. rengøring og sådan noget.

Men da jeg også har TMJD, sover jeg meget dårligt, og er som regel smadret når jeg vågner.

Jeg skal snart på smerteklinik, og der håber jeg at få indstillet min medicin så min dag kan blive lidt bedre struktureret.

Om der allerede er piller med hash det ved jeg ikke, og hvordan de virker det ved jeg heller ikke, men at ryge det skulle ihvertfald hjælpe. Men det er jo ulovligt og jeg ville heller ikke have nogen anelse om hvor jeg skulle få det. Desuden er jeg en bangebuks, og ville være hylende angst for at blive snuppet af politiet.

Jeg ved at der for nogle år siden var en ca. 75 årig kvinde der stod anklaget fordi hun hash til sin scleroseramte søn på Christiania.



Ragdoll