Jeg er sur og her er galden... Hvordan klarer I andre det?

[Frk. Hvid WG]

Hey Alle...

Jeg er ny herinde og selvom det er et trist grundlag, er jeg glad for at se jeg ikke er alene... :-)

Det er snart 5 år siden jeg for alvor blev syg og man fandt ud af at jeg lider af Wegeners Granulomatose. Jeg har været i behandling siden med en type kemo(cellegift), steorider, Mabthea, Prednisolon osv lige siden i skiffende mængder men er ikke sluppet det endnu og popper en 20-25 piller om dagen pt. Jeg er så overdrevet træt af den her lovgivning. Og at der kan sidde nogle folk og bestemme sig for at jeg ikke er berettiget til dit og dat fordi "Alle mine behandlingsformer ikke er udtømte" (nej gudskelov, ellers kunne jeg jo vente på at kradse af eller hvad?) og jeg ikk er syg nok ifølge Jobcentrets lægekonsultation på trods af 3 afd på Riget og mine overlægers 9 speciallægeerklæringer i 2009 der allesammen talte min sag for fred og ro til at bekæmpe det her **** så jeg netop ikke ender i den hårdest ramte gruppe der intet vil kunne i sidste ende. Jeg er så træt af at slåes og hænger efterhånden kun i med neglene. Min egen sygdom, har 3 alvorligt syge i min nærmeste familie, især min far der har været ved at forlade os 4 gange og så er jeg er ved at drunke i det her pjat, hvor jeg istedet skulle hengive mig lidt tid til mit hjertes kår. Latterlige lovgivninger, 25-års regler og hey hvad med om "de" åd kemoen og alt det andet og prøve at være lam i den ene side af fjæset, vågne op ikke og kunne se på det ene øje og mit væv der dør i kroppen på mig og som med mega giftige behandlinger langtsomt kommer mig på nogle områder. For så kun at vente på det næste angreb der sender mig til direkte indlæggelse. Som om dagligdagen ikke er svær nok. Jeg er så træt af at have ondt indeni og gider ik slåes med min 16. sagsbehandler på 4 år eller sådan noget. Droppede at holde tal på det... Jeg havde ikke troet at min energi skulle gå til at forsøge at få hjælp til de mest fornødne ting og sager. Eller skulle leve af rugbrød og havregryn de sidste 14dage hver måned agtigt... Konstant bekymring over husleje, uforusete regninger, gæld. For hvem regner med at blive syg som 19årig og lagt i en seng i 3 år...? Jeg lever på kontanthjælp på 5400kr ca. per måned på 3.år ca. og jeg er mere end taknemmelig for bare det, for hvad skulle jeg dog gøre uden!! Men det er svært at få alt til at gå op og så have tilovers til et liv der er bare har en smule indhold og sjov og som ikke handler om at være syg syg syg syg syg. Det blir man vist mindet rigeligt om ik?
Jeg undskylder lige galden, men det var tid og jeg undrer mig over hvad andre gør? Hvordan klarer I hele den bureaukratiske hverdagskamp med jeres sagsbehandlere, jobcenter mm?

De varmeste vinterhilsner herfra

Frk. Hvid

[frupia1]

Du er da godt nok hårdt ramt og så i en så ung alder. Jeg kan desværre ikke rådgive dig men tro mig- det er der nogle virkelig skrappe personer herfra der kan.

synes det er trakisk at når 3 afd siger du skal slappe af så kan en kommune mene noget andet og handle ud fra det.

[frupia1]

dit indlæg her og send det til samtlige politikere i dk

[lone t]

Oprindeligt indsendt af Frk. Hvid WG

Jeg undskylder lige galden, men det var tid og jeg undrer mig over hvad andre gør? Hvordan klarer I hele den bureaukratiske hverdagskamp med jeres sagsbehandlere, jobcenter mm?

De varmeste vinterhilsner herfra

Frk. Hvid

Velkommen til Frk. Hvid
Jeg ved heller ikke nogle gange hvordan man klarer alle de ting med systemmet, men her efter 7 år er jeg her da stadigvæk, ukrudt forgår ikke så let

Hvis du bliver i din tråd, så er jeg sikker på nogle af de hardcore , de sagtens kan komme med nogle råd til dig.

Men herfra skal du da bydes hjertelig velkommen

Lone

[Chin]

hold da helt ferie. Du er da ramt! men jeg forstår ikke om det er pengene du får eller at du skal i aktivering du er sur over. Den glippede lige. Men ja begge dele er lige åndssvage! Enig!

[futtefreja]

Velkommen til frk. hvid.

ja desværre er alt ikke så nemt i vore lille land.
det er helt ok at komme ud med sin galde, det har vi alle mere eller mindre brug for engang imellem.

har du anket dine afslag? hvis du ikke har gjort dette, synes jeg du bør gøre dette.

har du agtindsigt i din sag, hvis ikke er det en god ide at få, denne kan du printe ud ved at gå op i nyttige links.

håber det hjalp på din galde

[tije]

Kære frk Hvid øv altså en situation du befinder dig i, og hvor jeg dog føler med dig

Kan du beskrive lidt mere om hvor langt du er i din sag?

Har du været i noget jobafklaring/revalidering eller andet?

Har du søgt aktindsigt i din sag løbende, så du hele tiden ved hvor du står?

Det lyder helt vanvittigt at de kan nægte at hjælpe dig, men desværre er sagsbehandlere at sammenligne med djævelen for det meste, ondskabsfulde og løgnagtige.

Prøv og fortæl lidt om hvor du står i din sag med kommunen, og så er der mange herinde der kan hjælpe dig med at komme videre.

Brug os

Tina

[phhmw]

Kære Frk. Hvid WG.

Hjertelig velkommen. Det vi kan hjælpe dig med er "spillets regler" og lovgivningen. Det er jo ikke så ringe enda.

Kan godt forstå din vrede. Men bliv her på DIN tråd så er det lettere at råde dig fremover. Der dukker mange spørgsmål op i fremtiden.

Men det vigtigste er dit helbred her og nu. Jeg foreslår dig at du ser lidt på følgende link: http://www.wegeners.dk/ og printer det ud som du syntes. Forlanger at det lægges i din sagsmappe således at omgivelserne kan se hvor alvorligt din sygdom er.

Fordi at alle i dag er fuldstændig fokuseret på din arbejdsevne og åbenbart intet andet.

Og prøv hen ad vejen at svare på det vi spørger dig om da der er en grund til vi spørger som vi gør. Jo flere oplysninger du giver des lettere er det at danne sig et overblik. Du er ikke alene mere.

Du om nogen skal overhovedet ikke undskylde noget som helst. Du hælder bare ud vi har ca. 9000 skuldre som du kan bruge frit.

Læs lidt fra gigtforeningen om sygedagpenge: http://gigtforeningen.dk/et+godt+liv...e/sygedagpenge fundet på http://gigtforeningen.dk/et+godt+liv...e/sygedagpenge og foreslå skriftligt din sagsbehandler om at se på den koordinerende sagbehandling på http://koordinerende.servicestyrelsen.dk/wm143340
Mange hilsner
Peter

[Frk. Hvid WG]

Ihhh først så tak til jer alle... Pyhhh her har jeg gået alene med "****en" så længe og er ved at være godt udkørt...

Til sommer er det 5 år siden jeg fik diagnosen. Jeg var på sygedagpenge indtil det udløb selvfølgelig og efterfølgende kontanthjælp. Jeg var i 1½ år uden bolig inden der endelig var en sagsbehandler der "fuskede" mig ind og jeg fik en almen bolig. Jeg er mere end taknemmelig for min ungpigehybel og for tag over hovedet :-)

Jeg har fra jobcentrets lægekonsultation fået af vide at mine lægeerklæringer ikke er udspecificeret nok. Problemet med Wegeners er bare at man intet kan sige om hvor jeg ender og i hvilken tilstand jeg ender med at være i. Indtil videre er jeg endnu ikke medicinfri og blir konstant syg og får nogle ordentlige sager proppet i kroppen der bare gør at jeg ligger og krammer kummen nogle dage. "De" lader til at mener at jeg ikke er syg nok og da alle mine behandlingsformer er udtømte jamen så er det bare ærgeligt. Jeg har fået udsættelse på aktivering/jobprøvning osv da jeg knokler med nogle resistente stafylykokker der æder af mit væv og ja ****et dør jo og jeg sad sidst med maske på og alt mulilgt og alligevel kunne den stakkels unge kvinde ikke gøre noget andet end at jeg kunne slippe for at troppe op i 3 mån. Hun har gjort alt hvad hun kunne, den sødeste kæreste rareste sagsbehandler ever! Hun er i dag stoppet fordi hun ikke kunne leve med sig selv. Hun var nu så træt af at sidde og opretholde en lovgivning der ingen mening giver og som hun ikke kunne stå ind for. Selv vores behandlere er ved at få nok! ****e lovgivning! Og hvem har besluttet at jeg er mere eller mindre værd når jeg engang blir 25år?

Jeg har DK's førende specialist om ikke Nordens, men ham hører de heller ikke på. Jeg har aktindsigt, jeg har allerede vedlagt info fra Wegeners.dk og min specialist der har udarbejdet den knapt så lille folder om sygdommen på dansk. Plus de har alle journaler fra indlæggelser osv. Og efter 9 speciallægeerklæringer i 2009 så er de stadig af den opfattelse at jeg "kan sagtens"...

Jeg har et par diagnoser, Wegeners og en discusprolaps der skal opereres fordi jeg har mistet lidt føling i underbenene og en ikiasnerve der er i klemme. Så efter 3 år med min egen diagnose, en fader der har været igennem nogle grimme fejloperationer bla og en lille omgang hvor han døde et øjeblik efter en operation for cancersvulster i maven. Jamen så var jeg ikke så stor og stærk længere og har på Rigets psyk afd. fået diagnosen "emotionel ustabil personlighedsforstyrrelse". Jeg mener nu mere jeg bare er udkørt,splittet i forhold til at jeg er fanget i en krop der så småt æder sig selv op, men jo.
Jeg drømmer om at de ville give mig en midlertidig førtidspension, give mig den ro og lade mig bekæmpe det her **** istedet for at skulle overleve på at sætte mit helbred på spil for at skrabe cash sammen sidst på måneden...
Hvorfor er det sådan at de ikke vil hjælpe mig til at blive så god og så "rask" som muligt, give mig selv det absolutte bedste udgangspunkt for måske 30-40 gode år på arbejdsmarkedet istedet for at skulle kæmpe mig igennem hverdagen med bekymringer, angsten for hvad der skal ske med mig, og ingen energi til at bekæmpe sygdommens tág i mig! Hvad gør jeg den dag min kære far ikke spæder hans pensionspenge i mig? Manden er 70år nu og det kan vel næppe være meningen at jeg skal gå til ham og bede om penge til varmeregningen fordi enkeltydelser ikke vil hjælpe mig! Jeg har nemlig fået hjælp til en Dong-regning for 2 år siden! Oh my god altså! Jeg har måtte låne penge til en vinterfrakke iår for havde ikke noget der kunne holde mig varm. Og vi kan vist godt blive enige om at skitøj er påkrævet denne vinter. Især for en vis immunforsvar nærmest er ikke eksisterende. Min samvittighed er plaget i forhold til min gamle far og det er sgu da ikke underligt at man blir lidt "splittet" i ens sindelag...
Jeg skal dog også indrømme at jeg har fået noget hjælp jo! Bla lejligheden efter en lille tur som "hjemløs", penge til hjælp til et komfur så jeg kunne lave mad i mit hjem. Og har fået økonomiskhjælp til et ophold (som aktivering) i Jylland hvor jeg var ovre og smed 24kg på 4 mån(og har holdt det siden, ja tak! hehe) på trods af store mængder binyrebarkhormon osv. Der var både coach, terapuet og trænere og det er det fedeste jeg nogensinde har gjort! Desværre kunne sygdommen ikke følge med og røg hjem og på Riget direkte. Leverinfektion... Flot... ;-) Jeg var ude på at forebygge de fremtidige komplikationer ved Wegeners. Tyk eller tynd - mange ender med at få diabetis fx. Nogle ender endda i dialyse også. Jeg vil så gerne nå til IKKE at være en af dem der i sidste ende så er hårdest ramt. Der vil jeg da først blive en kæmpe udgift for dem!!

Jeg gider knapt nok kravle op på socialforvaltningen mere... Faktisk er det ikke så meget med at man ikke gider noget... - Nogle dage føles det inderligt som om jeg bare ikke KAN!
Jeg hader det... Kan selv, vil selv, men er bare fanget i den her krop og efterhånden et halvtungt sind. Altså ikke at jeg har tænkt mig at lade en lille genfejl ødelægge hele den blegfede herlighed! Overhovedet! Hehe ;-)
Jeg er har bare træt af at slåes til ingen verdens nytte.

Nå men Peter, aktindsigt - tjek! Al relevant info lagt i - tjek! Klagenævn - tjek! Afslag altid! For der jo stadig fremrangende chancer for at jeg vil kunne "bidrage positivt til samfundet igen". Som om at jeg selv har valgt det her ***!!!

Det var lige lidt galde til... ;-)

[Ragdoll]

Har læst lidt om din diagnose nu, og vil tilkendegive min empati for din situation.

Derudover ville jeg hvis jeg var dig, hurtigst muligt få en snak med socialrådgiver fra gigtforeningen, Jutta de Palce tlf: 39 77 80 80
Hun kan rådgive dig om alt der har med det offentlige at gøre, du behøver ikke at være medlem af gigtforeningen for at få råd og vejledning af hende.
Du kan evt. sende dit første indlæg du skrev her til gigtforeningens rådgivning, så de kan få et lille indblik i hvor du står. http://www.gigtforeningen.dk/r%C3%A5dgivningen, rådgivningen er tværfaglig, men du skal registrere dig som bruger først.



Ragdoll