Måske ikke det rette forum men..

[velcro]

Tja, måske er det ikke det rette forum, men måske er der alligevel nogen som kan give mig et godt råd.

Tilbage i 1998 fik jeg diagnostiseret en alvorlig invaliderende øjensygdom, og siden har jeg kæmpet for at bevare den del af synet som ikke allerede har taget skade. Jeg er opereret 10 gange i øjnene, og desværre har jeg udviklet en anden sygdom i øjenlågene, måske fremprovokeret af operationerne.
Lægerne ved ikke hvad jeg fejler, for de symptomer som de ser, peger i retningen af at jeg har overaktivitet i muskulaturen. Men behandlingen for dette giver ingen lindring. Er forsøgt gennem 6 år. Selv omlever jeg det som underaktivitet i muskulaturen, og det har da også vist sig at medicin herfor hjælper.

Oprindeligt blev jeg nægtet den medicin som hjælper, og jeg måtte ud i at importere det ulovligt via internettet. I dag har jeg så ingen problemer med at få det udskrevet. Uden denne medicin er jeg faktisk helt blind, fordi jeg ikke kan åbne øjnene, hvilket lægerne også har erkendt.

Sygdommen i øjenlågene er desværre blevet værre og værre og nu virker min medicin ikke længere optimalt. Så idag kan jeg kun se når jeg drejer hovedet ned mod den ene skulder.

I september kontaktede jeg for første gang min læge for at få hjælp til ny behandling. Ingen ting skete.

Ved et tilfælde under kontrol af den oprindelige øjensygdom, kom jeg i kontakt med 2 andre øjenlæger. De har så lavet en vurdering og sendt mig videre til en neurolog. Det tog 3 uger at komme til disse øjenlæger. 4 uger før de fik skrevet notat på at jeg havde været der. Og så 4 ugers ventetid på at komme til neurolog.

Ham besøgte jeg lige før jul. Han havde overhovedet ikke læst øjenlægernes indstilling, og skulle først gøre det når jeg var gået. Men regnede med at jeg ville høre noget inden jul.

Men jeg venter stadigt på svar. Og nu er neurologen taget på ferie, hele januar.

Alt i mens bliver mine symptomer værre og værre.

Alle omgivelser siger at jeg bare skal tage mig sammen. MEN NU HAR JEG GJORT DET I 12 ÅR; OG JEG KAN IKKE MERE. Har lyst til at gøre en ende på det hele her og nu engang for altid! Kan ikke rigtigt se meningen med livet og om kampen mod det ene og andet system overhovedet er værd. Føler jeg bevæger mig helt ude på afgrunden af livet. Har fortalt mine omgivelser dette - og alligevel skal jeg bare tage mig sammen.

Det værste er næsten at jeg er overbevist om at der er medicin som jeg kan få og som vil virke - men det er dyrt og skal gives på hospitalet.

Er der nogen som ved har det ligesom mig, og hvordan er i kommet videre?????

Velcro

[phhmw]

Kære Velcro.

er http://www.dkblind.dk/ og spørge dem om de kender til dine gener.

Jeg undres over at lægerne ikke kan finde årsagen, efter så lang tid.

Min første tanke var http://dystoni.dk/

Hilsen Peter

[velcro]

Ikke helt forkert gættet.

Øjenlægerne gætter på myasteni udløst dystoni.
Det er medicin for myasteni som virker. Binyrebarkhormon virker også, men det tåler jeg ikke pga. den anden øjensygdom.

Desværre er der intet hjælp at hente i blindesamfundet. Det bedste sted er sådan set muskelsvindfonden og rcfm (dem kender du vist selv). Men fordi jeg er med professorens ord "unormal", må jeg åbenbart ikke få behandling.

Sådan har det som sagt været hele vejen igennem, og jeg har selv måtte sætte behandlingerne igang, og lægerne har så måtte konstatere at de har virket. Men lige nu står jeg altså med det problem, at den medicin jeg er overbevist om vil hjælpe, kun gives i hospitalsregi, og er ret kostbar.

Så i stedet for at give det et forsøg, skal jeg altså gå og lide. Og det er det jeg snart ikke kan holde til længere. For mit problem er ingens bord. Jeg kan få tilbudt lykkepiller, men det ændre jo ikke det grundlæggende problem, og funktionstab.

Velcro

[phhmw]

om andre har erfaringer, både med generne og reglerne på
http://dystoni.dk/pages/forum/foruml...?menuGuid=5312

Min erfaring siger at man skal lytte og have respekt for læger og andet sundhedspersonale, men.............................de behøves jo ikke at have ret i alle sager. Der findes måske alligevel en løsning som du bare ikke har fundet endnu?

Hilsen Peter

[velcro]

Jeg kender godt det forum, er der selv, problemet er at grundlæggende sygdom nok er myasteni, men symptomerne er dystoni. MEN MEN mit problem er at det har vi snakket om i 5 år - alligevel kommer jeg ud af stedet mht behandling.

Velcro

[Systeminvalid]

Har du fået det undersøgt på Kennedy Centret?

[velcro]

Jeg har været på Statens Øjenklinik, som vist er en del af Kennedy instituttet. Det var da jeg var blind, og fulgte et kursus for nyblinde på blindeinstituttet. Blrv vurderet af en øjenlæge i 10 min, som konkluderede at det var psykisk. De 2 overlæger som dengang havde fulgt mit forløb gennem 5 og 8 år, blev rasende og skrev på eget initiativ til stedet. De har jo fulgt mine problemer og set hvordan sygdommen gradvist udvikler sig.

I øvrigt havde jeg jordens mest forfærdelige ophold på blindeinstituttet. Det var rent psykisk totur. Isolation, fratagelse af hjælpemidler, konstante trusler og fokusering på ting jeg ikke længere var i stand til osv. Og så ville de tilmed have at jeg skulle til clavoyant, så jeg kunne forstå hvad jeg fejlede!!

Som jeg tidligere har skrevet, stikker mit sygedomsbillede i Øst og vest. Men det er ikke første gang i verdenshistorien, at der ligger beretninger identisk med mit. Og jo nu venter jeg på at professoren sætter sig ned og finder disse historier, men jeg kan ikke holde ventetiden ud.

I går havde jeg besøg af en veninde, som ikke har set mig i et stykke tid. Og hun blev noget overrasket og chokeret over at se mig. Siger jeg ligner en hængt kat. Min arbejdsgiver er ligeledes meget bekymret for mig. Kan se at jeg har det rigtigt, rigtigt skidt.

Men hvad gør man, når alle fralægger sig ansvaret og sender aben videre. Og hvis bare det ****e medicin ikke var så dyrt og skal give i en blodåre over flere timer, ja så havde jeg afprøvet det forlængst.

Velcro