Ny med Fibromyalgi

[frupastorinde]

Kære alle, jeg har fulgt forummet fra sidelinjen og har ofte kunne bruge de råd og oplysninger herfra, så tak for det . Og så må jeg hellere rette overskriften, for det er en forkortelse af: "Jeg er ny herinde,og jeg er diagnosticeret med fibromyalgi" . Årsagen til at jeg nu kaster mig ud i at blive aktiv herinde, er at jeg bliver ved med at støde hoved mod muren mht. læger. Min mand og jeg er flyttet fra KBH-området til et sted midt mellem Næstved og Slagelse, og siden vi flyttede i sommer, har jeg ikke kunne finde en god læge hernede. Problemet er, at de ikke har forstand på kroniske smerter og smertebehandling, og slet ikke på fibromyalgi. Derfor reagerer de med at ville skærer ned på min medicin. Jeg er dagligt så smerteplaget, at jeg ikke ville være i stand til at lave noget som helst, hvis ikke jeg tog mine piller. Og jeg syntes faktisk ikke min medicin hører til i den "slemme" ende. Jeg tager 4-6 kodein i løbet af dagen (og natten), samt 4-6 paracetamol. Og så tager jeg Stilnoct til natten. Den medicin virker på mig, dog uden jeg på den ene side er helt smertedækket, men samtidig heller ikke føler mig dopet. Men det er en konstant kamp at få min medicin, og jeg har været så "heldig" samtidig at støde på de mest arrogante læger jeg nogensinde har mødt! Det er forfærdeligt at føle sig set på som medicinmisbruger .

Så nu håber jeg på jeres hjælp. Kan en eller anden anbefale en god læge hernede? Om det er en privatpraktiserende eller om man selv skal betale, er jeg snart ligeglad med. Jeg er bare led og ked af at føle mig som en narkoman, blot fordi jeg har en kronisk smertesygdom, som lægerne ikke forstår ...

Jeg har prøvet at lave teksten stor, så alle kan læse med - håber det lykkedes for mig

Mange hilsner,
S

[Wodpoulsen]

Velkommen.
Jeg vil anbefale at komme på Smerteskole/team.

Der får Du hjælp til at tackle alle de ting Du skal tumle med i dit nye liv.
også mht. medicin.

[Ragdoll]

Måske Du også vil have glæde af at besøge www.fibronet.dk



Ragdoll

[c.l.e.o.]

Jeg kunne godt tænke mig og høre jer der har fået dianosen fribro,om i syntes der er kommet støre forståelse for jeres smerter eller der måske har virket modsat?

Der er måske ikke mange læger at vælge imellem,håber du finder den rigtige,det er jo vigtigt.

Du skal kun gøre teksten stor hvis du selv her behov for det vist,for dem der har brug for støre tekst kan gøre det selv,og så vil din tekst jo blive maga stor forstiller jeg mig

[Wodpoulsen]

Oprindeligt indsendt af c.l.e.o.

Jeg kunne godt tænke mig og høre jer der har fået dianosen fribro,om i syntes der er kommet støre forståelse for jeres smerter eller der måske har virket modsat?

Der er måske ikke mange læger at vælge imellem,håber du finder den rigtige,det er jo vigtigt.

Du skal kun gøre teksten stor hvis du selv her behov for det vist,for dem der har brug for støre tekst kan gøre det selv,og så vil din tekst jo blive maga stor forstiller jeg mig

Ja, Jeg syntes faktisk der er en stor forskel.

For eget vedkommende er det vidunderligt at vide hvad Jeg fejler.
At kunne læse om det og tale med andre ligesindede.

At familien nu kan læse om min sygdom, gør at de faktisk ser lidt mere empatisk på mig, og forstår bedre.
Altså min mands del af familien.
Min del fatter stadig intet, og vil heller ikke.
Jeg har lukket for alt kontakt.

Udefrakommende...
Det er meget forskelligt.
Der er stadig mange der ikke har hørt om sygdommen og ved hvor grim den er.
De forstår det simpelthen ikke.
Det gør Vi der har den måske heller ikke, men sådan er vores tilværelse altså.

Man behøver ikke at forstå, men at respektere det ville være rart.

[Ragdoll]

Enig med Wodpoulsen, man behøver ikke forstå sygdommen, blot acceptere og respektere at den er der.

Dog har nogle oplevelser jeg har haft indenfor den sidste uge, chokeret mig, og jeg har fået øjnene op for et kæmpe problem, med det der hedder TERM-modellen, hvad det betyder for den enkelte, men jeg tror i høj grad også for samfundet.

Mange patienter i gruppen af funktionelle lidelser, er blevet ofret på TERM-modellens alter, men ikke blot det, samfundet som helhed er blevet et offer, igennem metoder og forblændelse, der mest af alt minder om Scientology's hvervemetoder. Og det har været med til at stigmatisere store grupper af syge, og det er noget som jeg vil researche og skrive om som et projekt her i den nære fremtid.



Ragdoll

[fibro]

Hej ...

Jeg vil sige at jeg heldigvis ikke har mødt andet end forståelse for min sygdom, min egen læge er super og forstår, jeg tog ind til Bente Danneskiold selv, fordi jeg havde en klar fornemmelse af hvad jeg fejlede, og kommunen har ikke udvist andet end forståelse heller, omend min sag ikke bliver behandlet særligt effektivt. Men det er jo et generelt problem for næsten alle desværre.

Nu skal jeg på smerteklinik i Herlev og er meget spændt på deres modtagelse af mig, og på, hvor meget de ved om sygdommen.

Har en enkelt gang ved en reumatolog forresten, fået beskrevet sygdommen som en skraldespandsdiagnose, hvor han lige for syns skyld, trykkede mig let på underarmen, og konstaterede at jeg ikke havde fibromyalgi, da jeg jo ikke synes det gjorde ondt. 1½ uge efter fik jeg diagnosen på fibromyalgi af betydelig sværhedsgrad. Men han er heldigvis den eneste-skræmmende nok var en superspecialist i reumatologi, og hører til på KBH privathospital. Sikke en uoplyst kæmpeklovn
Fibro

[Indiansummer]

Hej. Jeg kan desværre ikke give dig et godt råd om en læge, men kan anbefale dig at få en henvisning til Frederiksberg hospital, som kan støtte dig i forhold til din diagnose fibromyalgi. De har også kurser for nydiagnostiserede fra alle egne af landet.

Jeg selv oplever ikke at blive forstået i forhold til kommunen, jeg søger forgæves havde jeg nær skrevet merudgifter § 100, som jeg startede med at søge i 2008 da jeg fik min førtidspension pga fibromyalgi.

Dette er endnu ikke lykkes, selv efter 2 hjemvisninger til kommunen, den sidste sidste år, men først i gang her i feb, hvor jeg var indkaldt til samtale om samtaleskemaet. Jeg blev nærmest krydsforhørt af 2 sagsbehandlere, som specielt spurgte ind til det jeg kunne (Selvfølgelig for at give endnu et afslag). Jeg har aldrig følt de forstod min sygdom, og det er der vel en mening med.

Jeg håber du finder en læge som forstår dig, det er vigtigt i forhold til denne sygdom at man får støtte både fra lægen og omgivelserne.Kh Indiansummer

[frupastorinde]

Nej, hvor blev jeg glad, da jeg loggede ind her til morgen. Jeg troede, at ingen havde svaret, fordi jeg ikke fik nogle mails i min mailbox. Så jeg blev virkelig glad over at se alle jeres svar - tak for dem

Wodpoulsen: Jeg har selv tænkt på at få en henvisning til en smerteklinik . Og det bekræfter din kommentar mig i, det er bare om at komme igang

Ragdoll: Jeg har været inde og luret, og har haft stor gavn af at læse med derinde også . Jeg påtænker også at melde mig som bruger derinde, men ville lige begynde her først

c.l.e.o:OK, godt it . Ang dit spørgsmål, så syntes jeg stadig der er langt mellem de læger der forstår og accepterer diagnosen. Det er enormt frustrerende

fibro: Din historie er desværre ikke usædvanlig. Jeg måtte iøvrigt også selv betale for en god reumatolog, der kendte til mine symptomer, for at få en diagnose.

indiansummer: Er der ikke megetlang ventetid derinde? Jeg har næsten opgivet alle de "gode" steder, fordi der er så mange års ventetid

Knus og 1000tak for jeres svar
S

[Wodpoulsen]

Husk, at selvom der er lang ventetid, så bliver det tid alligevel.
Tiden går og jo før Du kommer på listen jo før bliver det.
Så på den...