Diagnose kronisk træthedssyndrom (me-cfs).....

[dorthe76]

NU ska jeg jo ikke gøre mig klog på hvad du er undersøgt for men, jeg var SÅ tæt på at få diagnosen fib. men i sidste øjeblik valgte en dygtig reumatolog at få taget blodprøver og jeg har massivt mangel på d vitamin! Og jeg tænkte herregud først, men må nok sige at når tallet er så lavt som mit så er symptomene mange! Og han fortalte at mange med for lavt d vitamin bliver fejldiagnostineret med fibromyalgi eller kronisk træthedsyndrom! Tænkte bare hvis ikke det var undersøgt var det måske et forsøg værd, da der jo kan gøres noget ved denne sygdom.

Mange hilsner Dorthe

[Annc]

Jeg fik selv diagnosen ME/CFS - kronisk træthedssyndrom af Isager i marts måned og vil egentlig godt komme med en kommentar for mange ting tyder på den kommer af indkapslede indfektioner i de små celler man ikke kan komme af med igen og som ødelægger mitokondrierne (cellernes små kraftværker) Men hos mig er det også i centralnervesystemet, men der er vel også små celler derinde

Man kan ikke få behandlet eller undersøgt disse infektioner i Danmark. Det er ret dyrt at få disse undersøgelser og behandling i udlandet og efter hvad jeg kan læse mig til udfra andre der har været afsted, kan de næsten kureres efter en årrække, men der vil altid være risiko for tilbagefald. Så man kan allligevel ikke få det helt væk.

En anden ting er at jeg for 1 år siden også havde stor mangel på D.vitamin samt B12 og folinsyremangel og var så lykkelig over det var noget der kunne kureres, men nu 1 år efter er symptomerne stadig de samme, så det skal man lige være obs på hvis man mistænker ME/CFS og prøver at slå det hen.

P.S. Tror ikke diagnosen ME gives i DK nogen steder i disse tider

[Wodpoulsen]

Jeg ville gene vide om Jeg har ME, som Jeg selv tror.
Ikke at det skal bruge til noget, andet end det er vigtigt for mig selv.
Jeg har Fibromyalgi.
Me er en sygdom der ligner Fibromyalgi rigtig meget, men hvor Fib. sidder i centralnervesystemet er ME en Infektionssydom.

Jeg har netop været til konsultation hos Ham privat.
En utrolig, varm, rar og sympatisk ældre mand.

Vi gennemgik mit liv, sygdomsmæssigt, arbejdsmæssigt, og sådan all around.
Han målte puls, mærkede på ryg, nakke og hændrne.
Han kunne mærke at Jeg var spændt som en flitsbue..

Sagde tilsidst at der jo ikke var trivl om at Jeg havde Fibromylgi..
øh
øh øhh det var ikke derfor Jeg er kommet..Jeg ved godt Jg har fibromyalgi.
Jeg vil vide om Jeg har ME eller ej.

Han mente at det var hip som hap, hvad Jeg ville kalde det.
Endnu mere ØHHH...vil kalde det...
Jeg er virkelig helt forvirret nu.

Han ville skrive ned og sende det til mig eller kommunen.
Jeg vil gerne have det hjem til.
Jeg var der på privat basis, og betaler selv for denne konsultation. Ikke at det skulle til Kommunen.
Jeg vil bare gerne selv vide om Jeg har ME eller ikke.
Jeg vil ikke engang tale med Kommunen om det. Hvad skulle det til for? Jaaa, nu har Jeg 2-3 diagnoser....? og hvad så.....
Nej, JEG vil bare gerne vide det.

Da Han sagde det blev Jeg helt paf...
Jeg troede at de 2 sygdomme var meget forskellige trods deres symptomer er lig, men hvis det er hip som hap, at kalde det det ene eller andet...

Ja, så forstår jeg bedre andre mennesker der slet slet ikke forstår nogen af dem.

Nu vil jeg vente og se hvad Han skriver til mig.
Men sidder og er meget forvirret.

[Kelle]

ME er en infektionssygdom, men sidder også i centralnervesystemet. Ja de to sygdomme ligner meget hinanden, men der er en del forskelle alligevel, man kan ikke bare sige det er ligemeget hvilken man har, det var da noget underligt noget at sige. Folk med ME har ofte også fibro. Jeg har begge dele. Men jeg fik kun næsten diagnosen fibromyalgi (selvom reumatologen sagde jeg opfyldte alle kriterierne, så fik jeg faktisk ikke diagnosen, underligt nok..) nå men hun sagde også at jeg havde noget "infektions relateret," dette sikkert værende ME. Regner ikke med at få nogen diagnose foreløbig, da der fra forskningsklinikken for funktionelle lidelser er spredt en misforståelse, at sygdommene er den samme og det er noget psykisk. Hvilket altså slet ikke passer! D vitamin kan godt give mange af de symptomer (dog ikke alle i ME, så vidt jeg ved) så ja, deri kan forklaringen ligge. Jeg havde lidt for lavt D vitamin, det gav min læge skylden i første omgang, men efter D vitamin behandling var symptomerne de samme, så... desuden skal man tænke på, at ME-patienter faktisk ofte har lavt D vitamin, så det er faktisk en del af sygdommen. Også lavt stofskifte og andre slags vitaminmangel er typisk. Dårligt immunforsvar og utrolig træthed er en del af sygdommen. Fibromyalgi giver mest smerter, kun lidt træthed. ME giver ekstrem udmattelse. Hvis man synes man er for træt og udmattet i forhold til at have fibromyalgi, så har man højst sandsynligt ME i stedet for. Hvis man dog har tenderpoints og evt er hypermobil er det nok både ME og fibromyalgi. En stor forskel er hvordan smerten er. I fibro sidder smerten mere udenpå, man er øm, og det kan masseres. Ved ME er smerten sværere at lokalisere, den sidder ligesom længere inde mod knoglen og så virker massage ikke, eller kan bare gøre ondt. Sygdommene har forskellige årsager. Fibromyalgi har meget med ens livstil at gøre, at man måske har slidt for meget, eller andre årsager fysisk eller psykisk stress (stadig er sygdommen altså fysisk!) mens ME skyldes virus, bakterier eller en simpel vaccine. ME kommer for det meste i epidemier, fordi det faktisk smitter den første måned. En veninde af mig fik mange af de samme symptomer som mig omkring samme tid, men hun var så heldig det gik over igen efter et år. Nogen har det nemlig kun i en periode. Men for de fleste er det kronisk, det kan man være sikker på, hvis man har haft det i mindst 2 år, som mig. Sygdommene kræver også forskellig behandling, så det er vigtig at finde ud af hvilken man har. Ikke kun fordi det er rart at vide, hvad man egentlig fejler. Nogen ME patienter har haft nytte af en længere antibiotika kur. Genoptræning er skadelig for ME patienter. En neurolog kan hjælpe med at finde ud af, om man har ME.
Mvh Kelle

[Wodpoulsen]

Oprindeligt indsendt af Kelle

ME er en infektionssygdom, men sidder også i centralnervesystemet. Ja de to sygdomme ligner meget hinanden, men der er en del forskelle alligevel, man kan ikke bare sige det er ligemeget hvilken man har, det var da noget underligt noget at sige. Folk med ME har ofte også fibro. Jeg har begge dele. Men jeg fik kun næsten diagnosen fibromyalgi (selvom reumatologen sagde jeg opfyldte alle kriterierne, så fik jeg faktisk ikke diagnosen, underligt nok..) nå men hun sagde også at jeg havde noget "infektions relateret," dette sikkert værende ME. Regner ikke med at få nogen diagnose foreløbig, da der fra forskningsklinikken for funktionelle lidelser er spredt en misforståelse, at sygdommene er den samme og det er noget psykisk. Hvilket altså slet ikke passer! D vitamin kan godt give mange af de symptomer (dog ikke alle i ME, så vidt jeg ved) så ja, deri kan forklaringen ligge. Jeg havde lidt for lavt D vitamin, det gav min læge skylden i første omgang, men efter D vitamin behandling var symptomerne de samme, så... desuden skal man tænke på, at ME-patienter faktisk ofte har lavt D vitamin, så det er faktisk en del af sygdommen. Også lavt stofskifte og andre slags vitaminmangel er typisk. Dårligt immunforsvar og utrolig træthed er en del af sygdommen. Fibromyalgi giver mest smerter, kun lidt træthed. ME giver ekstrem udmattelse. Hvis man synes man er for træt og udmattet i forhold til at have fibromyalgi, så har man højst sandsynligt ME i stedet for. Hvis man dog har tenderpoints og evt er hypermobil er det nok både ME og fibromyalgi. En stor forskel er hvordan smerten er. I fibro sidder smerten mere udenpå, man er øm, og det kan masseres. Ved ME er smerten sværere at lokalisere, den sidder ligesom længere inde mod knoglen og så virker massage ikke, eller kan bare gøre ondt. Sygdommene har forskellige årsager. Fibromyalgi har meget med ens livstil at gøre, at man måske har slidt for meget, eller andre årsager fysisk eller psykisk stress (stadig er sygdommen altså fysisk!) mens ME skyldes virus, bakterier eller en simpel vaccine. ME kommer for det meste i epidemier, fordi det faktisk smitter den første måned. En veninde af mig fik mange af de samme symptomer som mig omkring samme tid, men hun var så heldig det gik over igen efter et år. Nogen har det nemlig kun i en periode. Men for de fleste er det kronisk, det kan man være sikker på, hvis man har haft det i mindst 2 år, som mig. Sygdommene kræver også forskellig behandling, så det er vigtig at finde ud af hvilken man har. Ikke kun fordi det er rart at vide, hvad man egentlig fejler. Nogen ME patienter har haft nytte af en længere antibiotika kur. Genoptræning er skadelig for ME patienter. En neurolog kan hjælpe med at finde ud af, om man har ME.
Mvh Kelle

Jeg er ikke enig i en del af det Du skriver, men det behøver Vi heller ikke at være.

[Lille mig]

http://www.fibronet.dk/e107_plugins/...hp?content.298


Må sige, at han er på patienternes side

& pøj pøj

[phhmw]

http://www.dr.dk/levnu/krop/vigdis-v...en-en-diagnose

Lykken er en diagnose
Artiklen får straks Vigdis Lysne til at læse mere om diagnosen ME og tage kontakt til specialister, der kan gøre hendes klogere.
Så senere i 2004 sidder Vigdis Lysne i venteværelset på Haukeland Sykehus i Bergen.

Hun er fløjet 1200 kilometer fra sit hjem for at se en neurolog, og hun håber, at han måske endelig kan forklare hende, hvorfor hun har følt sig syg i 21 år.
Efter en udredning bekræfter professor Harald Nyland, at hun lider af sygdommen ME, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet.
Hovedsymptomet er en langvarig udmattelse efter fysisk og mental aktivitet, og det er vel og mærke en udmattelse, som ikke forsvinder ved hvile og søvn.

- Jeg er ked af at fortælle dig det. Det er jo en forfærdelig diagnose, siger professoren.

FAKTA OM ME

ME står for myalgisk encephalomyelitis, men sygdommen kaldes mange navne som for eksempel kronisk træthedssyndrom, neurasteni og postviralt udmattelsessyndrom.

Det har længe været en omstridt sygdom, da der har været uenighed omkring årsag, diagnose og behandling mellem det medicinske fagmiljø og patientorganisationer.

Sygdommen er en tilstand med en unormal følelse af energisvigt og træthed af over 6 måneders varighed, som hæmmer dagligdagen.

Nøglesymptomet er udtalt træthed eller udmattelse, som ikke forsvinder ved hvile eller søvn, og som ikke skyldes anden fysisk eller psykisk sygdom.

ME Foreningen har 500 medlemmer, men skønner at omkring 10.000-20.000 danskere kan have sygdommen.

Omkring 75 procent af ME-patienter er kvinder.

Kilder: Patienthåndbogen på sundhed.dk og ME Foreningen.

Hilsen Peter