Hvad i alverden har de gang i?!

[hla72]

Jeg overvejer at begynde at skrive "symptom"-dagbog (ved ikke lige hvad jeg ellers skal kalde det) for at holde styr på hvordan jeg har det fra dag til dag.

Det svinger nemlig helt enormt og jeg føler bare jeg har brug for at kunne "bevise" overfor "systemet", at jeg har det faktisk rigtig rigtig skidt i lange perioder.... også selvom jeg måske udad til fremstår som velfungerende, velforberedt osv. Jeg føler både "systemet", men også min læge, min psykolog og mine omgivelser forventer, at jeg får det bedre og bedre. Det gør jeg bare ikke, jeg får det faktisk værre og værre... og jeg føler slet ikke jeg kan komme igennem med det.

Men er det overhovedet noget "systemet" gider bruge endsige er interesseret i at læse/se på når man ikke er hverken i arbejdsprøvning eller noget?

Jeg har ikke lyst til at fremstå som en ren klynker (har det virkelig skidt med hvad andre mener om mig og er så bange for der ikke bliver troet på mig), men jeg har så svært ved at forklare mig når nogen spørger, at jeg nu føler, at jeg er bare nødt til at skrive ned fra dag til dag. Både med mit psykiske, men også mine fysiske smerter og problemer med min skulder.

Er der nogen der kender et godt værktøj jeg kan bruge, som dækker både psykiske og fysiske problemer?

[Jørgine]

Hej hla72.

Jeg bruger 2 skalaer.

En skala fra 1-10, der beskriver, hvordan jeg har det, fysisk og psykisk - hvor 1 er dårligt og 10 er fantastisk godt.

En skala fra 1-10, der beskriver, hvor fysisk aktiv, jeg har været. 1 er ingen fysisk aktivitet og 10 er fysisk aktivitet med så høj puls som muligt.

Det vil sige, at der altid er 2 tal ved siden af hinanden.

Jeg registrerer disse tal i min kalender 3 gange om dagen. Formiddag, eftermiddag og aften. Hvis der er sket specielle ting i løbet af dagen, som er vigtige for tallene, skriver jeg lige et par stikord, fx - hvis jeg har været til behandling og har fået det bedre - har taget ekstra medicin- osv.

På den måde har jeg er klart billede af, hvordan hver eneste dag ser ud.

For mig er det simpelt og ekkeftivt, også fordi jeg tydeligt kan se, at i dagene efter fysisk aktivitet, har jeg det betydeligt dårligere fysisk og psykisk. Det fortæller noget om min evne til at restituere, fysisk som psykisk.

Måske kan du bruge det til noget.

Jørgine.

[hla72]

Jørgine... tusind tak for input

Det lyder præcis som noget jeg godt kan bruge, i hvert fald giver det mig en ide om hvordan det kan gøres. Jeg tænker bare på mere at sætte ord på, men det bliver nok for meget... altså også med søvn, hvor mange timer osv osv.

Men igen, tak for godt input

[Jørgine]

Hej igen.

God idé med en 3. skala, der registrerer kvaliteten af nattesøvnen. Det er jo gennem en god nattesøvn, man restituerer allermest.

Det er hermed indført i mit system. Tak for tippet.

Jørgine.

[hla72]

Ved godt det er længe siden jeg har updatet min tråd om min sag, men har bare ikke ret meget overskud til at opdatere her, på min egen blog og folk i mit virkelig liv.

Nåh, men.. jeg har nu endelig fået skriftlig svar fra ortopædkirurgisk ambulatorium, Middelfart, på den MR-skanning af min højre skulder som jeg var til OUH d. 30. oktober.

Indrømmet, så er jeg dybt frustreret over svaret, for det virker på mig som en sludder for en sladder. Konklusionen er i hvert fald, at jeg ikke har ikke revet nogle af mine styresener over. Det er jo i og for sig ganske positivt. Men så skriver overlægen, at man kan se en lille smule irritation i en slimsæk under skulderrundingen og det kan være med til at forklare en del af mine problemer. Som regel kan man lindre det ved en indsprøjtning med binyrebarkhormon (altså en blokade). Operation kommer næppe på tale i mit tilfælde.

Jeg skal saftsuseme ikke have en blokade! No way!! De gav mig en ultimo juli måned og jeg sov ikke i to nætter pga store smerter og havde en død arm i 14 dage efter. Det forværrede bare mine problemer væsentligt.

Jeg fik kun skannet højre skulder og ikke nakken, og det trods jeg - sidst jeg var i Middelfart - gjorde opmærksom på at jeg har fået smerter i nakken også. Jeg blev også undersøgt og han - overlægen sagde endda - at der godt kunne være noget med nakken også. De problemer med nakken er nu væsentligt forværret og jeg har simpelthen konstante smerter i hele højre side, altså helt oppe fra baghovedet og ned i overarmen. Har flere slags smerter alt efter hvordan jeg bevæger mig. Jeg kan knapt sove om natten pga. smerter og jeg kan bare ikke blive ordentlig smertelindret. Jeg er nu konstant på smertestillende og jeg tager altså kun piller når det er max nødvendigt. Men jeg kan bare ikke være nogle steder mere. Overvejer endda at ringe til min egen læge og få noget der er stærkere end de Pinex jeg tager.

Middelfart havde givet mig en tid til 23. december til konsultation og evt. anlæggelse af blokade, den ringede jeg simpelthen og fik lavet om og fik så en tid 10. december i stedet. Og så vil jeg holde fast i, at den blokade kan de godt glemme alt om.

Jeg har så allieret mig med fyssen på Job-linjen, fik ham til at se på svaret fra Middelfart og han rystede også bare på hovedet. Han mener absolut ikke at en blokade er svaret. Han undersøgte mig også og fandt ud af, at der er altså noget der er i klemme i nakken. Han mener helt seriøst at der er to ting i det, det oprindelige med skulderen og så noget nytilkommet i nakken.
Nu skal jeg så ud til ham på hans klinik mandag eftermiddag og undersøges rigtigt og have noget smertelindrende behandling... som jeg SELV betaler. Så må vi se om han anbefaler mig at søge kiropraktor eller hvad hulan jeg kan stille op.

I går fik jeg så kopi af selve MR-skanningsbeskrivelsen og jeg er kort sagt målløs. For ud fra det jeg kan læse i beskrivelsen (er uddannet lægesekretær, så lidt kan jeg da huske), så er der altså noget galt flere steder i den skulder.

Jeg er selvfølgelig ikke fagmand, så jeg kan ikke vurdere om det er noget der skal tages meget alvorligt eller ej, men jeg mener da bestemt, at når jeg har haft problemer siden slutningen af januar i år og stadig har smerter og de er blevet værre, så skal det da tages alvorligt og ikke kun spises af med en blokade. Det er jo at betegne som kroniske smerter når det har varet over 6 måneder

Nu sidder jeg så bare her og er voldsomt i tvivl omkring kommunen. Har meddelt min socialrådgiver og min fagforening om svaret fra overlægen og at jeg har fået lavet den oprindelige tid om til 14 dage før.

Vil kommunen tolke det som at jeg nægter behandling nu jeg nægter at få den blokade?
Og nu lader det jo til at trække endnu mere ud en vi alle havde forventet, hvad så? Kan jeg risikere at de pludselig sparker mig af sygedagpengene (har fået dem forlænget 26 uger her pr. 2. november) fordi der ikke er udsigt til afklaring og udsigt til jeg kan komme i arbejdsprøvning?
Jeg ville jo gerne om der kunne tages en MR-skanning af nakken også, men det kan godt gå hen og blive ret svært at få det trumfet igennem. Og HVIS det lykkes mig, så er der jo også ventetid på den.

Min største skræk er faktisk, at kommunen finder på at tilskrive mine smerter og problemer med nakke/skulder alt mit psykiske. Og det kan jeg bare slet ikke overskue at skal kæmpe i mod også.

Jeg hører bare INTET fra nogen, hverken kommunen eller min fagforening.. sidstnævnte er nu pludselig blevet enormt tavs trods jeg har rykket for deres mening om den opfølgningsplan fra kommunen som jeg mailede til dem d. 29. oktober! Hvad skal jeg snart stille op?

Jeg orker virkelig ikke at slås med alt mit psykiske og det her smerte******* der bare ikke bliver bedre... og så samtidig skal føle jeg går totalt alene med det fordi kommunen og fagforeningen ingenting siger eller gør. Tiden går jo for pokker da!

Undskyld den her lange update, håber I kom igennem uden at tabe tråden.

P.s. Har siden 9. november skrevet en slags symptomdagbog i min kalender. Hvad jeg laver, hvad "humøret" er, hvor angst jeg er, hvor mange smerter jeg har, hvordan jeg har sovet, hvordan mit energiniveau er, om jeg sover om eftermiddagen osv. Er det overhovedet noget kommunen vil bruge og tage seriøst?

[Jørgine]

Hej hla72.
Håber, du vender tilbage med nyt i denne tråd, når du har været ved fys og fået hans vurdering.
Jørgine

[V_Brask]

Hej

Jeg kan nok ikke så meget andet end lytte/læse og give min største medfølelse.

Lige omkring det du skriver med, at fagforeningen er blevet mere passive, det oplever vi også i den grad.
Hvis kommunen siger det er psykist, tror jeg det er en ny strategi. Min mand har en dokumenteret fysisk sygdom og alle læger er enige. Han har været til psykolog i januar, denne rapport var med til psykiater d. 4 marts. Begge uden at kunne finde en psykisk overbygning. Nu vil de have min mand til psykiater.
Prøv at tage det roligt mht deres evt udtalelse om det er psykisk.

Mht blokaden vil jeg da gerne vide, om du kan sige nej uden konsekvens, da vi selv har noget vi overvejer at sige nej til.

[hla72]

Oprindeligt indsendt af Jørgine

Hej hla72.
Håber, du vender tilbage med nyt i denne tråd, når du har været ved fys og fået hans vurdering.
Jørgine

Jørgine, skal nok vende tilbage i morgen med en uddybende nyt omkring mit besøg hos min fys. Er møghamrende smadret lige nu og kan slet ikke koncentrere mig om at komme med en laaaang forklaring

Oprindeligt indsendt af V_Brask

Hej

Jeg kan nok ikke så meget andet end lytte/læse og give min største medfølelse.

Lige omkring det du skriver med, at fagforeningen er blevet mere passive, det oplever vi også i den grad.
Hvis kommunen siger det er psykist, tror jeg det er en ny strategi. Min mand har en dokumenteret fysisk sygdom og alle læger er enige. Han har været til psykolog i januar, denne rapport var med til psykiater d. 4 marts. Begge uden at kunne finde en psykisk overbygning. Nu vil de have min mand til psykiater.
Prøv at tage det roligt mht deres evt udtalelse om det er psykisk.

Mht blokaden vil jeg da gerne vide, om du kan sige nej uden konsekvens, da vi selv har noget vi overvejer at sige nej til.

V_Brask, jeg er meget obs på hvad kommunen evt. begynder at sige om det med min skulder/nakke, især fordi mit hovedproblem jeg har været sygemeldt med flere gange netop ER det psykiske. Men bare fordi jeg har store psykiske problemer betyder det jo ikke at jeg ikke kan fejle noget fysisk.

Det KAN også være det er psykisk, men jeg giver mig ikke før alle muligheder er udtømte. Om jeg så skal igennem neurologisk regi osv. Jeg er ligeglad. Men jeg har altså beviser på - en MR-skanning af skulderen - at der er noget fysisk galt.... også selvom det i ortopædkirurgiske øjne måske er "ingenting".

Vender tilbage i morgen med en uddybende forklaring og hvad min fys vurderer det hele til at være. Er blevet lidt klogere, men sgu ikke meget. Men jeg er da blevet nogenlunde smertelindret i dag (har fået kraniosakralterapi), så jeg håber bare det kan give mig en god nats søvn inden smerterne begynder at blive stærke igen.

Heidi

[Tovery]

Uha. Jeg bliver helt dårlig tilpas af at læse disse grusomheder. Som om min egen sag for 15 år siden passerer revy. Jeg havde alvorligt piskesmæld og en slem skadet skulde -og ikke mindre en alvorlig hjernerystelse, så jeg kunne knap formulere mig dengang. Heldigvis har jeg en sproglig veninde, der læste korrektur, og da Lægekonsulenten ikke ville give mig mellemste pension, som det hed dengang, fik jeg sammenfattet et 'flot' brev, ringede til socialdirektøren direkte og bad ham læse mit brev meget grundigt... Lægekonsulenten havde nemlig med al tydelighed ikke læst div. lægers udtalelser ordentlig, og da jeg kunne bevise det nøjagtigt, fik jeg min pension 2 dage efter. Sådan. Så fat mod. Bed om ALLE udskrifter fra hospital og kommune. Jeg stillede mig simpelthen ved Ry Kommunes kopimaskine og tog over 100 kopier..
Det er jo vores ret at få total aktindsigt, og det viser dem, at vi virkelig følger med.
Held og lykke fra en glad førtidspensionist, der dog om 1½ år mister sin invaliditetsydelse som 67-årig. Vanvittig lov, at det falder væk for os på gamle ordning i øvrigt. 2500 netto, men jeg glæder mig da til at komme af med alle skavankerne, når jeg fylder 67. Så skal jeg selv rydde sne m.m.m. :-)

[hla72]

Lovede at vende tilbage med nyt når jeg havde været hos min fys. Det var jeg i går eftermiddags og jeg håber nu mit hoved er lidt mere klart til jeg kan formulere mig.

Det gik ok hos fyssen. Han var først og fremmest lige så målløs over det mangelfulde svar fra overlægen på ortopædkirurgisk ambulatorium i Middelfart kontra svaret på MR-skanningen som jeg selv var. Han mente heller ikke, at der var nogen sammenhæng i mellem de to ting, faktisk spurgte han mig om det da var den rigtige MR-skanning, og det måtte jeg jo erkende, for jeg har altså kun fået taget den ene.

Nåh, det korte af det lange er, ja, der er noget galt i min skulder og det er åbenbart både inflammation og en overrivning af en sene, selvom ortopædkir.amb. altså mener noget andet. Eller også mener de det ikke er alvorligt nok.

Min nakke, tja, der mener han der er noget helt andet galt, nemlig at der måske er nerveender/spidser i klemme et sted eller der direkte er en nerve i klemme. Lidt svært at sige konkret når der ikke foreligger en skanning af min nakke. Men ud fra de undersøgelser han lavede, så er der ingen tvivl om, at der er NOGET. Jeg kan mærke det ind i rygsøjlen og da han gjorde bestemte ting med min nakke trak det helt ned i lænden på mig (har en gammel skade efter et fald hvor jeg slog mit korsben noget så voldsomt og som har givet mig problemer lige siden).

Spørgsmålet er så bare hvad det stammer fra det med nakken, om det er et par af mine gamle skader (voldsomt slag af korsben eller da jeg slog baghovedet i en fortovsflise, begge dele som teenager) der først nu viser sig i nakken eller om det er noget helt andet... jeg ved det ikke. Glemte at spørge min fys i går. Men noget kan det jo godt være, jeg mener min gamle faldskade giver mig stadig problemer med lændesmerter, svag rygmuskulatur, myoser i nakken og skuldrende osv.

Han gav mig smertelindrende behandling i går med kraniosakralterapi. Det gjorde virkelig virkelig ondt, men efterhånden lettede smerten i skulderen og den formåede jeg at få helt smertefri. Det gjorde jeg så ikke i nakken, men han fik da lindret smerterne så meget, at jeg følte mig helt lettet og befriet da vi var færdige.
Fik strikse ordrer på at jeg absolut ingenting måtte lave, intet bære, løfte, trække eller noget. Jeg skulle bare taget lige direkte hjem og sætte mig i en god stol og slappe af. For ellers ville smertelindringen forsvinde hurtigt.
Men det er altså lidt svært når man som mig er single, bor alene og er højrehåndet. Jeg fik dog slappet godt af i går, selvom jeg sad alt for meget ved computeren.

Min fys og jeg blev enige om i går, at jeg ser an til på torsdag - hvor jeg ser ham på Job-linjen - hvor lang tid jeg er nogenlunde smertelindret. Så aftaler vi om jeg skal komme ud til hans klinik igen og få noget mere smertelindrende behandling. Men smertelindringen holdt altså ikke så længe... har møgondt igen i dag og allerede i går aftes havde jeg godt ondt i nakken igen.

Jeg tager til ortopædkir. amb. i Middelfart d. 10. december og hører hvad de har at sige og først derefter tager min fys og jeg stilling til hvad der skal ske. For HVIS Middelfart sætter noget i sving, så går det jo hurtigere end hvis vi skal gøre det.

Jeg ringer til min praktiserende læge i dag og aftaler en tid, er nødt til at have blandet ham mere ind i tingene igen, jeg er nødt til at have noget mere smertedækkende smertestillende og så trænger jeg bare til at læsse af... selvom jeg nok får skideballe igen.

Er kørt træt i det hele og orker faktisk ikke mere. Er SÅ tæt på at give helt op og kaste håndklædet i ringen. Jeg har virkelig dage, hvor jeg bare ikke har lyst til at leve fordi det hele bare er så sort og der bare INTET er at se frem i mod.

Har smerter, er træt fordi jeg ikke får sovet ordentligt, er angst, ked af det, trist. Problemerne hober sig op, banken har skruet bissen på, har lige fået besked om at den gæld jeg har og som de nærmest har tvunget mig til at få lagt om til et lån nu (den har stået som en kassekredit hvor jeg kun betalte renterne fordi jeg ikke har råd til afdrag, nu har jeg mindre rådighedsbeløb så nu skal jeg pludselig betale)... det er betalt tilbage i 2032.. lige før jeg bliver 60 år! Er også nærmest blevet tvunget til at få udbetalt en pensionsopsparing jeg havde i banken... fik ikke engang 7000 kr ud af de 18000 kr der stod på den... staten åd 60%, resten var gebyr til banken. De røg så ind på min store gæld.

Kan virkelig ikke se mig ud af det. Er truet på min bolig, banken har sagt stop. Tiden går bare, kommunen hører jeg intet fra, min fagforening er blevet tavse og jeg føler mig sgu alene i verden. Har min mor til at hjælpe mig, men ellers så er jeg meget alene, for folk har jo nok i deres eget liv og mit er jo ikke særlig inspirerende eller positivt.

Jeg kan ikke faktisk ikke overskue mit liv.. som intet liv er, for der er sgu ikke megen glæde overhovedet. Jeg er her bare... og selv det er mange gange ikke til at overkomme... hvis I forstår.

Jeg har virkelig ikke overskud til noget som helst. Min lillebror og familie der bor i Nordjylland (jeg bor på Fyn) ville virkelig gerne om min mor og jeg kunne komme op en weekend i december. Men bare tanken om at rejse med tog, mange mennesker, stres og jag... det får mig til at gå i koma. Jeg kan slet slet ikke overskue det. Kan jo knapt overskue at tage med en halvfuld bybus her i Odense. Det tricker min angst og der skal ingenting til før jeg bliver stresset, bange, usikker og absolut ikke særlig sjov at være i nærheden af. Min lillebror kunne ikke garantere mig, at der blev nogenlunde fredeligt hvis jeg kom - de har også inviteret os til jul, men måske kommer hele svigerindens familie også - og DER fik jeg sgu stress og angst alene bare ved tanken.

Jeg føler bare mit liv er gået i stå og jeg står og ser på alle andre der lever livet - selvfølgelig både med op og nedture - jeg føler mest jeg har nedture, kæmper mod strømmen af problemer der bare bliver tykkere og tykkere. Og jeg kæmper sgu! Men uanset hvad jeg gør, så bliver det bare ikke bedre og jeg har virkelig ikke flere kræfter til at kæmpe.

Og så får man bare at vide, at det skal nok blive bedre, du skal da bare tilbage på arbejdsmarkedet, ud og tjene penge Heidi, have kolleger. Du har jo såååå mange kompetencer og kan da sagtens arbejde 37 timer.NÅh, ja, mener du du ikke kan det, jamen så må du jo bare finde dig et job med mindre timer og så klare dig for det! Du skal bare passe din behandling hos din psykolog, så skal det nok blive godt.
Bite me! Jeg sidder stadig i den samme tykke suppedas som jeg har gjort siden maj 2005! Er der noget at sige til, at jeg føler jeg ikke bliver troet på endsige taget alvorligt?

Heidi - der er ret ked af alting i dag og som igen har smerter

P.s. kl. 10.13
Har nu fået en tid hos min egen læge, fredag d. 11. december, det er dagen efter jeg har været i Middelfart og 1½ uge efter jeg har været ved psykolog. Det er godt nok lidt lang tid at vente i forhold til smertelindrende, men ellers er tiden perfekt i forhold til min tur til ortopædkir.amb. i Middelfart.