Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[kiskada]

Har ikke læst hele tråden ;O)

meeeeeen

kender ALT til problemerne ved hypermobilitet!

...Fik for nylig gennemgået hele kroppen ved en fys...
der er desværre ikke så meget at gøre,
andet end at prøve, at holde kroppen i en nogenlunde
"lige linje"... man må jo ikke krumme FOR meget,
for at prøve at udligne lændesvajet.. ;O)

alt i alt kan man ikke gøre noget ved at ens hænder og fødder,
især, er bløde som smør som hun sagde... der er absolut INTET
som holder sammen på dem... så er det jo klart det gør ondt efter
man i mange år har levet med en krop, vis ledbånd ikke holder sammen
på det de skal..


så har jeg også fået en "koneknold" (er altså kun 41),
som hun kaldte, nederst på nakken...
men jeg kunne også kalde det en "grevinde-knop", så det gør jeg så ;O)
det er bl.a. fordi min nakke ikke har det svaj som den burde..

er der nogen der kender til det..? det gør altså bare pi...ondt..


I hvert fald er det et meget overset problem, det at være ekstrem
hypermobil... folk der ikke har prøvet det, aner ikke hvad vi snakker om,
de tror bare det må være fedt, at være et "slangemenneske" hø hø



meeeen de skulle bare prøve hvor ondt det kan gøre!!!


Knus

Kiskada

[1980]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

lige præcis, men det faktum forholder de færreste læger sig desværre ikke til!! og når de ikke gør det, så kommer det ikke ud til kommunerne og derfor har man hele balladen. ingen vil være ved at lidelsen findes! virkelig frustrerende

Skal man ikke "bare" have diagnosen fra en speciallæge, og give journalen og div oplysninger videre til kommunen?

Jeg var 27 da jeg fik diognosen HMS inden fra Lars Remvig på Riget. Mit er MEGET slemt og ligger lige på grænsen til Ehlers-danlos, som i virkeligheden ER det samme.

Sendte alle papirer videre til min praktiserende læge, samt kommunen...Min sagsbehandler mener det eneste rigtige er en førtidspension...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Espelund

Skal man ikke "bare" have diagnosen fra en speciallæge, og give journalen og div oplysninger videre til kommunen?

Jeg var 27 da jeg fik diognosen HMS inden fra Lars Remvig på Riget. Mit er MEGET slemt og ligger lige på grænsen til Ehlers-danlos, som i virkeligheden ER det samme.

Sendte alle papirer videre til min praktiserende læge, samt kommunen...Min sagsbehandler mener det eneste rigtige er en førtidspension...

Tror du har været UALMINDELIG heldig Espelund. Det er ikke den oplevelse jeg selv har og heller ikke det jeg læser de fleste andre har oplevet heller.

Og som min sagsbehandler sagde, har hun ALDRIG været med til at give en med HMS FP i sin 16 år lange karriere.... så det ville hun aldrig gøre

[1980]

Jeg har "heldigvis" nogle gode papirer...
Jeg har et godt samarbejde med min sagsbehandler og læger.

Men når man læser om HMS, så står der mange steder at sygdommen kan være invaliderende.

Jeg har så mange oplysninger om HMS, og alt har jeg videre givet til kommunen, og min prak.læge... Så disse oplysninger kan de jo ikke bare ignorerer.

Man SKAL kæmpe, og ikke opgive...

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Espelund

Jeg har "heldigvis" nogle gode papirer...
Jeg har et godt samarbejde med min sagsbehandler og læger.

Men når man læser om HMS, så står der mange steder at sygdommen kan være invaliderende.

Jeg har så mange oplysninger om HMS, og alt har jeg videre givet til kommunen, og min prak.læge... Så disse oplysninger kan de jo ikke bare ignorerer.

Man SKAL kæmpe, og ikke opgive...

Det har du så evigt ret i!!

Tænkte på, når nu du skriver som du gør, kan du hjælpe med at fortælle hvor du har de ting fra du har givet til din læge og SB??

Jeg ville rigtig gerne have noget at give dem men har ikke haft overskud til at grave ordenligt i det! Ikke endnu i hvertfald, og jeg kunne virkelig godt bruge noget!

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Det har du så evigt ret i!!

Tænkte på, når nu du skriver som du gør, kan du hjælpe med at fortælle hvor du har de ting fra du har givet til din læge og SB??

Jeg ville rigtig gerne have noget at give dem men har ikke haft overskud til at grave ordenligt i det! Ikke endnu i hvertfald, og jeg kunne virkelig godt bruge noget!

Hiver den lige op HVIS nu du skulle opdage den og evt kan svare mig

[hboegelund]

ohhh fryd ohhhh lykke

Har idag fået svar fra kommunen at jeg er berettiget til hjælp til fodtøj og fuld betaling af indlægssåler Det har godt nok taget en krig, men nu er dagen kommet og en kamp er vundet

Det er så godt!

Må godt nok "æde" det jeg har indkøbt men bare jeg får hjælpen fremadrettet så er jeg glad Og det er jo også en anerkendelse af at det er reelt med mine fusser


Udover dette lille glædesudbrud og dermed også opmuntring til at andre skal prøve hvis de har sådanne skavanker, så har jeg lige et lille spørgsmål til jer hypermobile!

Jeg har jo fået af vide at jeg har en somatoform eller hvad det hedder. Jeg har Neurasteni. Og dette skulle åbenbart gøre at jeg mærker smerterne mere end hvad de reelt er (Det er jo bare et sjovt koncept, for smerter er jo smerter, og andre vil jo aldrig kunne vide hvor udtalte de er, og om årsagen er fysisk eller psykisk så er det jo patientens opfattelse af smerten der må være den der kan måles på).

Men så var det jeg tænkte om i er andre herinde der har fået stillet samme eller lignende diagnose oven i hypermobiliteten så man negligerer de gener det kan gi og oveni giver en ny diagnose som forklaring????

Uddyber gerne hvis det er lidt for komplekst og rodet skrevet

God dag til jer alle

[Solen]

Uha, det er godt nok lang tid siden, jeg har kigget forbi siden, så jeg er ikke just opdateret med noget som helst.

Nå, men jeg har ikke fået nogen psyk. tillægsdiagnose (eller hvad man nu skal kalde det for). Der står HMS pga. bindevævslidelse i mine papirer.

Dejligt, at du har fået styr på en en lille del af bøvlet. Jeg håber, det hele stille og roligt falder på plads for dig.

[hboegelund]

Tak

Jeg er færdig i arbejdsprøvning om 3 uger og så aner jeg ikke hvad der skal ske! Så er SÅ spændt!!!!!! Men mon ikke de kan finde på noget til at trække den et år eller 2 mere :P he he (galgenhumor)

[hboegelund]

Hej igen.

Har lige brug for at vende lidt HMS problematikker med jer erfarne

Mit store problem er min lænd og det værste er mit venstre SI-led. Jeg kan med træning og det at tage hensyn hele tiden i alt hvad jeg gør, holde mig ret godt kørende! Men passer jeg ikke på så skrider hoften og jeg får så ondt at det er svært at støtte på mit ben. Det flytter sig mere og mere så det til sidst føles som bækkenløsning.

Jeg har jo så fået en del "modstand" fra kommunen på den måde at de ikke forstår at jeg med hensyn kan have det ret så fint. De synes bare at jeg skal æde nogle piller og køre på!!

Men er det ikke sandt, at ved at gøre dette er det som at tisse i bukserne, for det er da ÅRSAGEN til smerten der skal holdes nede, så smerter ikke opstår i første omgang. Et ledskred bliver da ikke i orden ved at ignorere det`???

Hvis i er enige med mig Hvad ville i så gøre for at få kommunen til at forstå dette forhold?? Jeg synes det er HELT hul i hovedet at jeg skal ødelægge mig selv når jeg ved at jeg kan have det ret godt!