Sådan her kommer jeg da aldrig på førtids...

[Kelle]

Hej, jeg er en ung kvinde på snart 22, som lider af fibromyalgi og sikkert også ME (opfylder alle kriterier og har over 30 ME-symptomer) men lige nu er jeg på kontanthjælp og har været det siden september 2010. Min sagsbehandler forsøger konstant at presse mig til at komme mere til "Ny Indsats" hver mandag. Kompetenceværksted, der skal forberede mig til arbejdsmarkedet. Jeg har allerede været på arbejdsmarkedet og ved hvad det er, det behøver jeg ikke noget kursus i, men jeg er syg og ligger sommetider i sengen i flere uger, hvorfor det er svært at komme til Ny Indsats. Problemet er jeg i virkeligheden helst vil på førtidspension og have hele det her mareridt overstået. Det er ikke til at holde ud. Men jeg har ikke rigtig fået en diagnose. Reumatologen sagde jeg havde fibromyalgi og "måske noget infektionsrelateret" (ME, sikkert) og så fik hun min læge til at henvise mig til forskningsklinikken for funktionelle lidelser! Åh nej! De vil jo sikkert bare sige det er noget, der foregår i mit hoved og starte mig til genoptræning...

Min egen læge virkede i starten ikke som om hun rigtig trode på mig. Hun sagde bare "det kan ikke passe, at en ung, frisk pige som dig ikke kan klare en HF" - som jeg droppede ud af lige inden jeg fik kontanthjælp. Men jeg var jo ikke spor frisk! Og nu er det som om hun blander sig helt uden om. Sidst jeg var ved hende (for at få henvisningen til forskningsklinikken) sendte hun mig ind til en praktikant, og han brugte bare TERM på mig. Det var faktisk ham der fortalte mig hvad forskningsklinikken gik ud på, da han stoppede med at bruge TERM - han kunne nok se det ikke rigtig virkede på mig.

Nå, men jeg sidder jo bare her uden en diagnose, med en sagsbehandler der presser mig, en læge der ikke rigtig tror på mig, vil i virkeligheden gerne på førtidspension, men der er et halvt år til jeg kommer til en klinik, der så overhovedet ikke kan hjælpe mig alligevel.

Situationen lige nu er, at min sagsbehandler vil kontakte min læge, for at høre om hun mon presser mig for meget. Jeg vil gerne lige høre hvad lægen har at sige til sagsbehandleren, men hvis hun siger, at jeg bare skal presses, så overvejer jeg stærkt at skifte læge. For jeg vil gerne have en læge der vil hjælpe mig med at få førtidspension og ikke forsøge at presse mig ud i noget, jeg ikke kan.

Men måske vil jeg tage en snak med hende først, hvor jeg siger min mening om klinikken, og vi sætter os ned og snakker om det hele, for jeg synes det er ved at løbe løbsk det hele. Hvis hun så fortsat siger god for forskningsklinikken, så må jeg jo skifte læge? Hvilke(n) læge(r) i Viborg området kender i, der er imod TERM og anerkender ME og fibromyalgi?

Undskyld det blev så langt, trængte nok bare til at fortælle det hele.

Venlig hilsen Kelle

[LUM]

Hvis du ikke får en afklaring kan du være stensikker på ikke at få FP, så inden siger du ja til klinikken og kommer i gang med noget afklaring, eller også siger du nej, og kommer ikke i gang.

For at få FP er det en betingelse at ALLE behandlingsmuligheder er afprøvet, at din tilstand er stationær og din arbejdsevne = med nul.

Det er altså op til DIG at bevise at du opfylder de kriterier, i samarbejde med læger og din SB´er, ved at sige nej, til afklarende muligheder, samarbejder du ikke og strækker kun din egen sag i langdrag (og kommunen er altså ligeglade, de vil da hellere have dig siddende på en KHJ, det er det billigste for dem, eneste grund til din SB´er presser dig er for at du ikke skal kunne komme bag efter og sige at det var DEM der forhalede) det er helt dit eget valg, og lige nu vælger du så at trække det i langdrag, ved at sige nej.

Ja den sviger men det er ærligt, og så må du så selv om, om du kan lide sandheden eller ej

En anden ting du skal huske er din alder, får blå-blok deres vilje, vil du alligevel ikke få FP før du er 40, altså med mindre du gør hvad du kan for at få en afklaring i en fart (et slag på tasken er at du har et lille år at løbe på)

[MTVRV1]

kan kun være enig med LUM
har snart brugt 9 år på afklaring og været i systemet 3 år
du får ikke pension uden en masse afklaring både af din arbejdeevne og lægepapir

1 et godt råd gør alt hvad kommunen siger du skal, ellers kommer du aldrig i nærheden af en afklaring af din arbejdesevne.

du skriver
For jeg vil gerne have en læge der vil hjælpe mig med at få førtidspension. din egen læge har ikke meget og sige omkring pension, kun speciallæger
de kan så beskrive din funktionsevne. Men førtidspension er alene kommunen der træffer den afgørelse

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af Kelle

Men jeg har ikke rigtig fået en diagnose. Reumatologen sagde jeg havde fibromyalgi og "måske noget infektionsrelateret" (ME, sikkert)

Står dette, fra rematologen, ikke nogen steder?

Om ikke andet må det vel stå i din journal hos din egen lægen.

Som jeg ser det, må du prøve, at få din læge til at henvise dig til en læge (er ikke helt klar over om det er en reumatolog), som kender til fib og anerkender det, sådan, at du har dokumentation på hvad du fejler.

Men selvom du så kan dokumentere hvad du fejler får du ikke fp på den baggrund, da pension tilkendes på baggrund af arbejdsevnen.

[Kelle]

Tak for de hurtige svar.
LUM og MTVRV1: Jeg sagde heller ikke, jeg har sagt nej til klinikken, så jeg har ikke valgt noget. Jeg er bare meget ked af, at jeg bliver nødt til at tage imod det behandlingstilbud, da jeg slet ikke mener det er nogen hjælp mht sygdommen, måske kun skadeligt, men hvis du siger det hjælper på min sag... tanken var bare, at det var hurtigere hvis jeg straks kom til nogen, der kunne hjælpe mig, og ikke spildte tid et forkert sted. Jeg ville bare gerne have afklaring et sted, der ikke ville sætte et "psykisk syg" label på fysisk syge patienter, og det er hvad de gør det sted. Og så er det lige meget om det er fibromyalgi eller ME man har, for de sygdomme anerkender de slet ikke. Jeg er helt med på at jeg skal igennem en masse afklaring osv, men derfor vil jeg stadig helst undgå at blive fejldiagnosticeret, og så endda gå og vente et halvt år på det. Jeg har ikke noget imod at skulle tale med en psykolog under afklaringen, for at udelukke at det kan være psykisk, men den klinik er jeg stærkt imod!
Jeg føler ikke selv jeg gør noget for at trække sagen i langdrag. Jeg samarbejder med lægen, gør hvad hun siger, gør hvad reumatologen siger, og kommer så meget som muligt til alt det, kommunen beder mig om at komme til. Det er det jeg har gjort indtil videre. Jeg tror bare jeg er blevet lidt træt af det hele i dag... Træt af konstant at prøve, prøve og prøve og hele tiden stille tilfreds...

Det LUM siger om, at man måske først kan få fp når man er 40... hvis det sker, hvad får man så indtil, hvis man ikke kan arbejde? Hvad gør man så?

Og MTVRV1 skriver:
du skriver
"For jeg vil gerne have en læge der vil hjælpe mig med at få førtidspension." din egen læge har ikke meget og sige omkring pension, kun speciallæger
de kan så beskrive din funktionsevne. Men førtidspension er alene kommunen der træffer den afgørelse

Ja, det fik jeg vist også sagt lidt vrøvlet, det jeg mente var bare, at jeg gerne ville have en læge der troede mere på mig, og ville hjælpe mig med at komme til de rette speciallæger osv, der så ville lede til førtidspension, for i den tilstand jeg er i, kan jeg ikke se at jeg ville klare så meget som et flexjob. Rettere sagt, undgå klinikken, som min egen læge desværre synes er helt iorden.

Vovse: Jo, altså ME delen var kun på tale og i min journal står der så det med "noget infektionsrelateret." Der står heller ikke at jeg har fibromyalgi, der står kun at jeg opfylder kriterierne for det. Men så var det hun ville sende mig videre til forskningsklinikken, og der kan det som sagt næsten være lige meget hvad man har, for dem er det alt sammen det samme.

Men selvom du så kan dokumentere hvad du fejler får du ikke fp på den baggrund, da pension tilkendes på baggrund af arbejdsevnen.

Det ved jeg godt. Jeg vil også gerne gennemgå undersøgelser, samtaler osv, for at finde ud af hvor meget jeg kan holde til. Men jeg ved godt selv, at det er ingenting...

[joa]

Måske var det en ide at du startede med at søge om fleksjob, der skal alle muligheder også været afprøvet, men i så ung en alder var det måske en ide det giver også lidt mere økonomisk. jeg er selv 41 år, har fibromyalgi, en skulderskade, dårlig hukommelse på grund af jeg havde meningitis da jeg var 18 år angst/depressioner som jeg er i behandling for. jeg har været gemmen 5 arbejdsprøvninger og regner med at jeg snart er ved vejs ende efter 6 år min sagsbehandler mener at jeg bliver godkendt til fleks og har vurderet mig til 15 timer om ugen. jeg tror det kan blive svært at få pension for fibromyalgi og måske ME mange kan godt arbejde selv om de har fibromyalgi og ME måske ikke fuld tid og men for tungt arbejde, men der er jo mange muligheder. og som de andre også skriver så er det arbejdsevnen der tæller og ikke hvilken diagnoser man har.

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af Kelle

Reumatologen sagde jeg havde fibromyalgi og "måske noget infektionsrelateret" (ME, sikkert) og så fik hun min læge til at henvise mig til forskningsklinikken for funktionelle lidelser! Åh nej! De vil jo sikkert bare sige det er noget, der foregår i mit hoved og starte mig til genoptræning...

Jeg kom i tanker om, at der er skrevet om den klinik tidligere herinde på K10, prøv at bruge sidens søgefunktion, som du finder øverst på siden, måske kan du finde et guldkorn.

[Kelle]

joa: Det kunne være jeg skulle prøve et fleksjob. Tak for rådet.

Vovse: Jeg har læst en del om klinikken herinde på siden. Absolut ikke noget positivt om det. Men jeg vil søge videre.

[archibald]

Håber at jeg snart kan give alle svaret, at man ikke skal igennem de "tiltag" kommune / jobcenter anbefaler. Speciallægeerklæringer, medicin , adskillige arbejdsprøvninger. I min sag efter 30 år på kontanthjælp , har jeg taget sagen i egen hånd , stik imod anbefalinger , og søgt § 17 foreliggende. Og jeg har ikke været "med" til nogle af Jobcenters "ideer" , ingen arbejdsprøvninger,ingen medicin , sagt nej til psykiatrisk speciallægeerklæring ( det er de ikke glade for , så kunne tiden jo gå med det). Tro på jer selv og tag tyren ved hornene. Livet er for kort til at vente på at De gider tage sig af jeres "erhvervsevne", om det er almen hjælp eller fp. Der er jo også rigtig meget økonomi der spiller ind , at holde folk hen i årevis.

[LUM]

Grunden til at jeg skrev som jeg gjorde var/er at jeg bed mærke i at du takker nej til flere ting, frem for at udnytte det til afklaring.

Tag fx Ny Indsats, din SB´er så gerne vil du skal, jamen sig (læs skriv) dog at du hellere end gerne deltager, hvis i kan finde ud af at gøre det som en arbejdsprøvning, hvilket i sikkert godt kan, hvis ikke så kan du gå ind og sige at du meget gerne deltager i et arbejdsafklarende tilbud.

Det vil du få langt mere ud af end at sige nej nej og nej. At det så måske ikke har relevans for dig (efter din mening) må du så bide i dig, sådan er det også i den virkelige verden for raske, folk må altså søge de jobs de absolut ikke gider med ringe løn og arbejdstider, sådan er det bare, og så må de ellers få det bedste ud af det.

Måske du enda kan komme meget langt ved at... jeg har tænkt over det og syntes enlig det er en SUPER ide du vil forsøge at afklare min arbejdsevne, hvor er du dog klog (for så får du det til at lyde om om en arbejdsprøvning er din SB´ers ide, og det reagere de fleste faktisk ret positivt på)

Min veninde blev for noget tid siden smit i noget job-søgnings tamtam, jeg siger dig hun brokkede sig, det gad hun absolut ikke, men det endte faktisk med at hun selv bedte om at blive en periode mere, hun lærte bare SÅ meget og var faktisk ret glad for det, det var noget helt andet end det hun troede det var.... det er FOR nemt at afvise noget man ikke har prøvet IRL.

Det kan godt være at du lige har været på arbejdsmarkedet og kender til det, men din alder gør at Ny Indsats ikke er i relevant, undskyld, men du er trods alt ret uerfaren, her mener jeg ikke kun i forhold til at begå sig på arbejdsmarkedet, men du mangler en del som kun livets gang kan give, og det er livserfaring, også det spiller ind på om man er erfaren eller uerfaren på arbejdsmarkedet.

Jeg kan godt forstå du ikke gider en fejldiagnose, men for det første er det slet ikke sikkert at det er en fejldiagnose (kig på deres hjemmeside og opdag at de har massevis af områder de dækker, så du behøver altså ikke komme det forkerte sted hen, faktisk virker det som det helt rigtige sted for dig, fordi de der har mulighed for at finde ud af hvad pokker det er du fejler, idet dine symptomer er lidt flydende og løse i det) for det andet, så er det din egen læge du skal have fat i, i forhold til at blive sendt til de rigtige speciallæger, vil din læge ikke må du skifte, sådan er det så...

Der kunne det være en ide at du selv beder om at blive sendt til en psykiater for at få af-be kæftet om noget af det du døjer med er psykisk, måske du endda ville kunne nå det inden du skal på det der tam tam (ja ja husker ikke hvad det hed og gider ikke bladre for at finde ud af det) og så den vej i gennem få kommunen til at fatte at det altså ikke er DET du skal (og så bør du samtidig selv komme med alternativer) Kan du ikke nå det inden, så vil kan du trøste dig med at det er seneste udtalelse fra en speciallæge der vejer tungest.

Til spørgsmålet om hvad man skal leve af, så er der ingen der rigtig ved det, men ind til nu har det eneste bud været KHJ eller noget der svarer til.

Det er et møg-system det her, men inden vil man være i det, og må bide tænderne sammen, bruge hovedet (tænke for stort set hele systemet...) og sige ja til alt (med mindre en læge siger fy fy det skader helbredet) eller også vil man ikke, og finder på andre måder at klare sig på, eller lever med at må leve af en KHJ i rigtig rigtig mange år... sådan er systemet altså nu en gang, hvor rådendt det end er.