Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[hboegelund]

ville bare lige fortælle at jeg har fundet ansøgningsskemaet på nettet til §112 så nu skal jeg i krig med den

Kan man få hjælp til både dem man skal bruge indendørs og udendørs/arbejde? kan jeg søge begge dele og på en gang?

For det er virkelig en udskrivning af de store skal jeg love for!! Specielle støvler og specielle sandaler plus såler til begge

så kan jeg også søge om sandaler og støvler når nu det er det hele på en gang? Altså at mit behov er både indendørs og udendørs og jeg ikke kan bruge almindeligt fodtøj når det er til såler?? og mit behov i øvrigt er at billigt fodtøj bare ikke går an??

og kan man sende ansøgningen, gå ud og købe det man har søgt om, og så få pengene hvis de er blevet bevilliget??

Undskyld hvis det er lidt rodet, håber det gav mening

Glemte lige det sidste spørgsmål! For i ansøgningen står der ikke noget om at der skal vedlægges diverse papirer om udgifter, indtægter og lægeoplysninger.... kan det være rigtigt??

Jeg fik af vide af bandagisten at man skal til en speciallæge før de vil bevillige, men det står der ikke i ansøgningen....

[jasch]

Jeg ville nok ikke bare gå ud og investere inden man havde fået bevillingen hjem, medmindre du selvfølgelig selv har pengene til dem.

- men det lyder da meget rigtigt der skal en speciallæge ind over for at vurdere dit reele behov, men var det ikke noget bandagisten evt. kunne gøre ?

[hboegelund]

jo, det kan bandagisten sagtens gøre, og det gjorde hun også, og det er jo ikke nødvendigt med en speciallæges vurdering som sådan, det er jo bare kommunen der så åbenbart i følge hende kræver det. hun er jo sælger, det er en læge ikke. måske det er det... ellers var der nok mange en bandagist gerne ville lave såler til som kommunen så skulle betale

Jeg har sådan set ikke pengene til at spendere, men jeg ville bruge næb og klør for at låne hvis jeg vidste jeg kunne få pengene igen hvis de nu vælger at bevillige dem til mig... jo før jeg får de sko og såler jo bedre ...

[PiaL]

Vær opmærksom på, at dine fødder kan ændre sig i løbet af de første måneder. Derfor kan det være en god idé at nøjes med et enkelt par - og helst som løse indlæg, som kan lægges ned i sko eller støvler. Hvis du får ombyggede indlæg koster det virkelig kassen og så risikerer du at skulle have nye sko også.

Mine løse indlæg koster ca. 2000 kr.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Vær opmærksom på, at dine fødder kan ændre sig i løbet af de første måneder. Derfor kan det være en god idé at nøjes med et enkelt par - og helst som løse indlæg, som kan lægges ned i sko eller støvler. Hvis du får ombyggede indlæg koster det virkelig kassen og så risikerer du at skulle have nye sko også.

Mine løse indlæg koster ca. 2000 kr.

hej Pia

de indlæg hun vil lave er på sin vis også løse. Hun sagde bare at de ikke kan ligges i hvad som helst da de bliver klippet til at passe ned i den sko de skal bruges i. Hun kan ikke lave et indlæg der passer til mig og ligge i de sko jeg har nu.
De koster 2200kr og så er der tilpasningsgaranti de første 3 mdr. det vil sige at hun sørger for at jeg når de 3 mdr er gået har de bedst mulige såler og det koster ikke ekstra. Synes jeg egentlig lyder fornuftigt nok jo...

[PiaL]

Ja, det gør det. For at få tilskud skal du via en speciallæge og jeg kender kun den vej, som jeg selv har prøvet.

Jeg fik i første omgang afslag, fordi jeg har "blød platfod" - der gives kun tilskud til platfodsindlæg hvis det er "fast platfod" (men som sagt, der kan evt. være andre mulighed for at søge hjælp, men dem har jeg ikke prøvet). Dog giver EDS mulighed for tilskud til noget af det, men det har jeg ikke sat mig ind i endnu, dog ved jeg, at det er speciallægen på Rigshospitalet, som skal skrive, at jeg har behov for det, og det kræver en fysisk konsultation. Derefter bevilger kommunen.

Mit korset har jeg også fået på den måde - konsultation hos ortopæd, som skrev formularen til kommunen, som efterfølgende bevilligede.

Men måske kan man søge som enkeltydelse eller noget - jeg er slet ikke inde i de ting. Kan dog ikke forestille mig, at du får tilskud til det, medmindre du har (special)læge papirer på behovet.

[hboegelund]

hejsa

Det har nærmest udviklet sig til en udvidet dagbog dette her et sted hvor jeg lige får luft

Nu er der så sket det at jeg klart kan mærke at der må være noget ved de nye øvelser jeg bare ikke kan tåle. Jeg har jo kun mærket bedring i 3 dage siden jeg startede og det synes jeg var mærkeligt. Men tirsdag sker der så det at jeg laver øvelser som vanligt, havde ingen problemer før træningen, men bagefter fik jeg så stærke smerter i min lænd at jeg resten af dagen ikke kunne stå op ret lang tid, kunne ikke tåle at sidde og kunne ikke rette mig helt op uden det gjorde så vanvittigt ondt! Lå i min seng med varmepude.

Så holdt jeg pause i et par dage og fik det bedre igen. Idag har jeg det fint og tænker, nu skal jeg lige igang med de øvelser igen og jeg gør det, bare ikke så mange og så er den bare gal igen!!!!

Så nu har jeg besluttet at jeg ikke vil lave andre øvelser end dem jeg fik i middelfart! Det hjalp jo i det mindste og gjorde ikke det hele værre.

Så kan det godt være at min fys.'s ide om hvordan jeg skal trænes ikke hænger sammen med det, men jeg synes ikke det kan være rimeligt det skal være på den her måde!

Nå, men så fik jeg da lige lukket det ud!!

Så er der et andet problem jeg har, og det er min vægt!! (og ja, hvem synes ikk det er problem ha ha)
Men jeg er 160cm høj og vejer 66kg. I mange år har jeg vejet 50-53kg så det er ret voldsomt og tænker meget på det i forhold til mine ledproblemer. man må jo helst ikke veje for meget da det belaster yderligere
Det svære i det synes jeg er at man ikke bare kan træne sig ud af det, for så voldsom træning kan jeg slet ikke tåle! Så det er kosten der skal regulere mest. Men jeg lider af lavt blodsukker og skal derfor spise tit for ikke at blive dårlig, og det er ikk nok med en banan el. lignende, det skal mætte rigtigt.

Er der nogen af jer der kæmper med det??

[Vovse]

Oprindeligt indsendt af hboegelund

Men jeg lider af lavt blodsukker og skal derfor spise tit for ikke at blive dårlig, og det er ikk nok med en banan el. lignende, det skal mætte rigtigt.

Hvis man har tendens til lavt blodsukker skal man passe på med de hurtige kulhydrater, bl.a. alm. sukker og hvidt brød.
Jeg har kogt det ned til, at man bør holde sig fra alt hvad der plejer at kvikke op, man kan også koge det ned til, at man bør spise sundt.

Min egen erfaring er, at kaffe er det allerværste.

[hboegelund]

ja kaffe det har jeg aldrig kunne tåle, så nåede aldrig at blive glad for kaffe før jeg droppede det. Hvede droppede jeg for flere år siden og spiser kun ganske lidt sukker. Spiser aldrig slik! Når jeg får sukker er det fordi jeg selv har bagt og så er det med halv sukker af hvad man normalt bruger. Jeg falder ofte i i weekenderne når der skal "Hygges" Men kæmper for at det kun er hver 14 dag jeg tillader det usunde sukker.

Men det er svært!! En evig kamp, for hvis der er noget man konstant har lyst til når man lider af lavt blodsukker så er det altså sukker!!!

Det bedste jeg kan gøre (føler jeg) er at få rugbrød og andet groft sammen med lidt kød og grønt, så kan det holdes rimeligt stabilt, men skal stadig spise ret ofte altså. ALT for tit synes jeg

[Trunten]

Hej hboegelund.

Har læst noget af tråden her, og fornemmer klart at eksperterne er på banen her, så tillader mig lige at spørge lidt ind til emnet.

Har en datter der er hypermobil, fik det konstateret hos lægen da hun var 7-8 år, idag er hun 13.

Hendes knæ låser og det er begge 2.Det kan ske flere gange om ugen og så kan der gå noget tid uden problemer. Hun behøver ikke være ude i noget anstrengende, det kan ske blot hun går almindeligt.

Hun er aldrig blevet undersøgt hos specialist, nærmest min opfattelse at det gør man ikke.

Pt. går hun med en don joy skinne, da knæskallen gled helt om på siden af benet, og nu skal hun endelig senere på måneden undersøges på sygehus.

Alle hendes led knager og klikker højlydt.
Hun har problemer med nakken og migræne...er der nogle af jer der ved om migræne kan hænge sammen med hypermobilitet?