Hvordan er det at være dig?

[SanneHansen]

Så sidder jeg her, ikke engang fyldt 31 år. Kronisk fysisk syg, men det kan alligevel ikke umiddelbart ses på mig. Jeg lider ofte, især pga. føleforstyrrelser, krafttab, kæber der låser, hovedpine, kognitive gener mv. Men jeg lider også under, at jeg ville ønske, at jeg kunne "tage mig sammen" og være som andre, have samme energi og overskud som andre. Jeg lider fordi, det er hårdt ind imellem at kunne se mine små pigers behov, men ikke altid at kunne være den, der opfylder deres behov. Jeg lider under, at jeg ikke er den, som jeg førhen var og gerne vil være. Jeg lider under -tusinde ting, som jeg ikke lige kan komme på, men har følelse af inden i.

Og jeg lider under, at jeg savner andre ligestillede, der som mig kan en masse ting, men bare ikke nødvendigvis på samme niveau som andre eller førhen.

Jeg har en baggrund bag mig, hvor jeg var en af "frontfigurerne" i Danmark. En af dem, der både var elsket og hadet af den brede befolkning og en af dem, der blev diskuteret i tv, "set" på i tv og en af dem, der måtte manøvrere rundt i det politisk styrrede miljø. Det krævede overblik, god fysisk form, evne til at tage beslutninger og en stor tro på sig selv. Jeg trivedes og jeg elskede livet.

Nu er jeg syg, men jeg elsker faktisk fortsat livet og jeg trives på sin vis også - og jeg har bestemt mig for, at jeg fortsat også vil leve livet.

Jeg savner at høre fra andre unge eller yngre, hvordan det er at være dig? Jeg er fuldstændig lige glad med, om du fejler det ene eller det andet.

Sidder der en, der kunne have lyst til måske at opbygge et nyt venskab med en som mig, så skriv endelig til mig, evt. en privat besked. Jeg er jo fortsat den samme, nu bare syg.

[Marie M]

Hej Sanne,

Jeg prøvede at sende en pb, men det ville systemet ikke lade mig gøre, så nu får du det så hele smøren som svar i stedet.

Jeg er en af dem der står i stort set samme situation som dig, min sygdom er godt nok psykisk, men jeg ser det som stort set det samme som en usynlig fysisk sygdom, idet det er en arvelig form for depression, som man ikke kan tale sig udaf men istedet drejer sig om væskebalancen i hjernen.

Jeg døjer utrolig meget med den dårlige samvittighed over ikke altid at kunne være der for mine børn, og ærgelse over at de ikke bare kan opfinde en mirakelpille der kunne gøre mig rask, så jeg igen kan arbejde og bidrage til samfundet.

Allerede fra starten bestemte jeg mig for at jeg ikke ville lade sygdommen få mig ned med nakken, men i stedet få mest muligt ud af det liv jeg nu er tvunget til at leve, der er jo stadig mange ting jeg godt kan lave, arbejde er så åbenbart bare ikke en af dem.

Jeg kunne, lige som du har givet udtryk for, godt bruge en ven at snakke med, ikke bare om sygdom, men også alt det andet :-)

Venlig hilsen
Marie Martinussen

[SanneHansen]

Hej Marie.
Jeg er bare så glad for dit svar:-)
Alt det du skriver, kan jeg referere til. Som dig, så vil jeg selvfølgelig gerne tale sygdom og alt det, som en kronisk sygdom medfører. Men som dig, så vil jeg også rigtig gerne have lov til at være MIG, få det bedste ud af de kort, som vi nu sidder med på hånden og også tale om andet end sygdom.

Jeg fornemmer, at du også kan rigtig mange ting, men at arbejde desværre ikke er en af dem. Sådan har jeg det også.

Jeg prøvede også, uden held at sende en privat besked til dig. Må jeg få din private email adresse, hvis det er ok, at jeg skriver til dig? Jeg er ikke så godt inde i hvordan denne side virker, men mon ikke, at man kan slette sit indlæg igen således, at din mail adresse ikke forbliver synlig.

I øvrigt, så tror jeg, at vores sygdomme minder rigtig meget om hinanden. Min er udløst af en halsbetændelse, der er gået over i nervesystemet. Sygdommen kendetegnes ved, at jeg ved enhver form for belastning ikke får tilført tilstrækkelig ilt til hjerne, muskler og indre organer. Jeg kan selvfølgelig være med til selv at medvirke til, at dette ikke sker, ved ikke at belaste. - ingen medicin kan hjælpe og jeg tåler i øvrigt ikke nogen former for medicin, der går i nervesystemet.
Jeg synes at opleve, at folk med sygdom relateret til hjernen oplever mange af de samme gener og begrænsninger. Umiddelbart så tænker jeg, at der for ens funktionsniveau ikke er den store forskel på, om ens ubalance i hjernen skyldes væske eller nedsat mængde ilt. Men det kunne være interessant at finde ud af ved at lære dig bedre at kende.

Jeg håber, at jeg må skrive til dig:-)

[Ninja]

- Grunden til at Maries mail ikke virker er, at hun har skrevet for få indlæg. Mener hun skal skrive mindst 5 indlæg, så virker mailen, eller PB'en.

Så hvis hun lige svarer her, og en ude på siden, så skulle den være åben for personlige beskeder.

Dumt at poste sin privatmail her på siden.

[Marie M]

Okay, så skriver jeg lige her, og så skulle jeg vist være oppe på de berømte 5 indlæg :-)

Det er en lidt irriterende regel, men samtidig kan jeg godt forstå det, den stopper formentlig den værste spam.

[Ninja]

Ja, jeg tror det er derfor. Virker det nu??

[SanneHansen]

Tak for hjælpen Helenekr. Det virker nu og jeg har modtaget mailadressen i en pb:-)

Marie, jeg skriver til dig i morgen, da jeg gerne vil have god tid til det:-) Jeg kan fortsat ikke skrive pb i øjeblikket herinde over, men kunne for et par dage siden!!

[Marie M]

Tak for hjælpen helenekr, dejligt at der er nogen der kan finde ud af systemet når jeg nu ikke kunne

Vi skrives ved i morgen Sanne, ser frem til at høre fra dig...

[ladytass]

Hvordan er det at være mig?

Oftest hårdt men hænger i.
Jeg lider af svær ptsd, ocd, socialforbi og angst samt ADHD.
Jeg har 3 sønner hvor den mellemste er i udredning for ocd og ADHD.
Har haft en svær start på livet men hang i. Jeg klarede mig super godt, da øverste etage er godt udrustet. Kom nem gennem folkeskole, havde mange venner osv. Klarede højere handelseksame uden anstrengelser. Jeg havde klæbehjerne og nærmest fotosyn, så alt sad fast første gang på lystavlen. Søgte ind på universitet på jura studiet og kom ind.....

Her skete ulykken. Den som ødelagde mit liv. Blev efterladt alene og fik ingen hjælp. Angst, underlige ritualer, indelukket, misbrug, selvskade, selvmordsforsøg.

Jeg er 33 år. Har tre fantastiske sønner på 3, 6, 10 år. De er grunden til, at jeg er her endnu. Jeg er sygemeldt på 2 år. Sovet ikke rigtigt mere. Jeg kan ikke huske fra a-b. Kan ikke gange en bageopskrift op til dobbelt uden at blive udkørt. Dette pga "granathjerne" som man kalder det. Jeg har nogle okay dage ind imellem, men synes hverdagen er en kamp. Siddet fx pt og ligner en zombie da jeg stod op kl 02.43. Der havde jeg sovet i godt 2 timer, og så kan jeg ikke mere falde til ro. Er konstant i søvnmangel men kan ikke sove. Heller ikke selvom jeg bliver banket ud med sovemedicin. Virket kun kort.

Familien (dvs mor, far, søster) forstår det ikke. Kommer fra en meget karriere mindet familie i overklassen. Værdien af din person bliver sat efter hvilket job du bestridet. Og siden jeg ikke længere kan noget, så har jeg ingen værdi. Dette bliver påpeget ofte.
"tag dig nu lige sammen" "kunne du ikke bare raskmelde dig" "sig mig engang, hvad fejler du egentligt"
Dejlige kommentarer at omgåes

Selv er jeg meget lidt materiel. Jeg nyder mine børn og deres far. Han er verdens bedste mand, far og kæreste.
Jeg prøver at bruge lidt tid i haven og lære lidt om planterne. Det får mig til at slappe af.
Jeg er meget ærlig og siger tingene som de er

Ellers sidder jeg fastlåst her i systemet og venter på hvad der nu skal ske med mig.

[SanneHansen]

Ladyass: Tak for din beretning. Den gik lige ind. Hvor er den sigende og vanvittig godt skiltret. Det gør mig især ondt, at du ikke møder forståelse og respekt fra dine forældre og søster.
Som dig kommer jeg også ud af en familie, hvor "fine" titler og høje lønninger altid har været en del af hverdagen. Min søster er gået i dette fodspor og er super dygtig til sit job. Min mor har dog aldrig haft interesse for den "mulighed" i livet, så hun har altid bragt de lidt mere jordnære ting ind i vores tilværelse. Min familie er der heldigvis hundrede procent for mig - desværre endda nogle gange 200% og da de kender til penge, så er det ofte den måde, som de hjælper på. Men jeg vil egentlig hellere have respekt for min person og situation end, at jeg vil have økonomisk hjælp til at kunne leve et "godt" liv. Som dig kan jeg nemlig godt "nøjes" med mindre rent materielt.

Hvordan reagerer din familie, når de bliver oplyst om fakta omkring diagnoserne?
Hvordan oplever du at være mor oven i at være syg?

Heldigvis vil din søn, hvis han er syg, have en mor, der respekterer de problemstillinger, som det vil medføre for ham.