Hypermobilitet - historier fra det virkelige liv??

[Trunten]

Ja jeg skal heller ikke gøre mig klog på om det er migræne, lægerne siger det er, og der er flimmer og opkast. Kan af og til stoppes hvis hun får piller så snart flimmeren begynder og ellers er det 3-4 timers søvn.

Men nu står den på undersøgelse til bunds...intet mindre.

Og så skal jeg nok også til at være mere obs på forskellige ting.

Tak for svar.. .og hurra for K10.

[hboegelund]

Oprindeligt indsendt af Trunten

Ja jeg skal heller ikke gøre mig klog på om det er migræne, lægerne siger det er, og der er flimmer og opkast. Kan af og til stoppes hvis hun får piller så snart flimmeren begynder og ellers er det 3-4 timers søvn.

Men nu står den på undersøgelse til bunds...intet mindre.

Og så skal jeg nok også til at være mere obs på forskellige ting.

Tak for svar.. .og hurra for K10.

jaaaaaa, k10 er bare det bedste

Og giv da gerne lyd på hvad de finder ud af mht din datter Har ondt af jer begge, det er synd hun ikke er en frisk teenager, og det er hårdt som mor bare at se på. Har selv en pige der er multiallergiker og har astma.

[Trunten]

Ja det er strengt når det er vores børn det går ud over.
Jeg gir lyd fra mig når vi har været afsted til undersøgelse

Åhhh multiallergiker det må være ganske forfærdeligt...madvarer og alt andet?

[hboegelund]

Der er mange fødevarer hendes hud ikke kan li, men om det er hendes hud der er sart eller det er decideret fødevarerallergi er endnu uvist. Det startede med kun at være husstøvmider (konstateret som 1 årig), men så kom de andre stille og roligt. Kat, hund, hest, græs, birk og værst er skimmelsvamp. Og så kan hun godt reagere lidt på frugt, mest æbler.

Men er glad for hun ikke er allergisk for mad altså! Det ville da lige gøre det endnu værre

Og så slås hun med smerter i benene, ryggen og nakken. Tegner jo ikke så godt, men vi må se hvad hendes fremtid bringer. Nu er hun 6 år og jeg håber hun vokser fra noget af det Men hun er en frisk og livsglad pige, bare så skøn

[Annemette]

Vil lige indskyde at når man har hypermobile led eller hypermobilitet, så har man mange spændinger i kroppen derved kan der komme spændingshovedpine og ja spændingshovedpine kan godt udløse et migræneanfald.


Taler af egen erfaring har både hypermobilitet, spændingshovedpine og slemt migræne.
Plus jeg også har en medfødt kronisk ryg sygdom og kroniske smerter

[hboegelund]

Jeg har bare lige brug for luuuuft!!

Jeg har droppet de øvelser min fys. satte mig til for det går bare ikke. Til gengæld er jeg gået tilbage til dem jeg fik fra gigtcenter.

Da jeg så fortælle det til min fys. idag, så bliver modsat af hvad jeg troede GLAD, for så viser det at jeg selv kan arbejde med hvad der er godt og skidt for mig, da jeg jo selv skal kunne det for at leve bedst muligt med det her.

Han tester så mit bækken idag og jeg består jo med glans!! Dvs at alle test er positive i forhold til at det også er mit bækken den er helt gal med. Så lænd og bækken test viser at den er helt åndsvag. Ingen tvivl om at det ikke er pjat. Ironisk at man kan bestå med glans til alt det man i virkeligheden helst skal kunne dumpe!!

Men ihvertfald, jeg er glad for den fys, og han forstår MIG, han forstår MIT PROBLEM, han ved hvad der er fornuftigt og han skælder ikke ud!

TROR i så ikke bare at han skal stoppe ;-( Blev bare så ked af det!! For man ved hvad man har og ikke hvad man får, og det så vanvittigt hårdt at skulle starte forfra hele tiden, de skal lære en at kende osv.!!

Og så har jeg bare i mine efterhånden mange år med problemer pga HMS stødt på mange der siger "tag dig sammen", "du skal ikke spærre ben for dig selv" " nej nu er du pjattet" osv osv!! Det har været så hårdt og det sidder i mig endnu, al den fejlbehandling, den manglende forståelse, alle de hårde ord der er blevet brugt mod en fordi de ikke anede hvad de lavede eller snakkede om! op ad bakke simpelthen, og man bliver altså træt til sidst! og opgivende!

Og jeg ved at selvom jeg har fået diagnose og god skrivelse osv efterhånden, så vil jeg rende ind i det igen.

Det hus af fys. hvor jeg går nu, er der hvor jeg har mødt den værste. Og jeg skal jo så gives videre til en af dem i huset og jeg ville jo ikke kunne leve med at skulle ind til ham igen, det er helt sikkert!

Nedtur nedtur nedtur.

Og undskylder lige, men havde bare brug for luft!! Og jeg indser nu hvor sårbar man er når man har problemer.... tænkt at gå derfra med tårer i øjnene, "bare" fordi ens fys. stopper *griner lidt af mig selv*

Tak fordi du læste med God solskinsdag derude

[PiaL]

Jeg tror, at det er rigtigt at fokusere på de øvelser, som du kan holde til, og så få massage mv hos fys'en. Og med de nye indlæg mv, som du skal til at igang med, så får du brug for at få fødder og ben masseret i en periode, indtil musklerne er "faldet til".

Jeg vover mig lidt ud i noget her: har du tænkt over, om du prøver for hårdt? At du evt. skal være mere "inde" i din krop fremfor at fokusere på resultater?

Kram herfra

[Solen]

Uha, jeg kender det, "min" fys er på orlov og kommer først igen engang i 2012. Afløseren duer ikke, så jeg holder lige en "kunstpause". Afløseren kan jo ikke gøre for, at x ikke har de rette kompetencer, men jeg vil ikke betale for noget, som forværrer tilstanden. Så derfor holder jeg pause. Jeg har nemlig svært ved at få en anden fast af de gode på klinikken, da flere er på orlov.

Jeg kan naturligvis ikke holde til den pause, så nu er det endt med at jeg kun kommer ud, når den yngste skal følges til og fra skole og det foregår med hiv og sving. Plus hverdagen er meget smerteplaget. Så jeg må forsøge at finde en anden klinik. Det er bare ikke så nemt, for jeg er vanskelig og vil have kvalitet.

Flere af klinikkerne i området er allerede dømt ude, fordi jeg tidligt i forløbet prøvede dem....og de forværrede bare tingene. Derfor har jeg henvendt mig til lidt forskellige klinikker for at høre om deres kompetencer.

Desværre har jeg kun fået negative svar. Derfor overvejer jeg, om man kan henvende sig til Hypermobile.dk eller en anden forening for at høre, om de har en liste over relevante fysioterapeuter i mit område. For der må vel være nogen et eller andet sted, som ved noget.

Nå, der fik jeg lige afløb for mine egne frustrationer. Sorry.
Men jeg forstår altså din problemstilling med fyssen.

[Solen]

Oprindeligt indsendt af PiaL

Jeg tror, at det er rigtigt at fokusere på de øvelser, som du kan holde til, og så få massage mv hos fys'en. Og med de nye indlæg mv, som du skal til at igang med, så får du brug for at få fødder og ben masseret i en periode, indtil musklerne er "faldet til".

Jeg vover mig lidt ud i noget her: har du tænkt over, om du prøver for hårdt? At du evt. skal være mere "inde" i din krop fremfor at fokusere på resultater?

Kram herfra

Fuldstændig enig. Måske skal du til at acceptere i stedet for at kæmpe en umulig kamp. Jeg ved godt det ikke er let, når man kæmper med egne ambitioner og forventinger plus systemets krav og forventninger.

Desværre har alle fys'er bare ikke den rette massageteknik. Desværre døjer jeg netop med at finde en afløser med de rette "hænder". Jeg har i hvert fald flere gange måttet sande, at den "forkerte" massage skader mere end den gavner.

[hboegelund]

jeg har nok bare lidt svært ved at "give op" når jeg før har fået resultater ud af træningen... han er enig i at der er grænser for hvordan det kan bliver, men jeg synes bare ikke det er i orden at jeg nu kun kan gå 300 meter når jeg for 2 mdr siden kunne gå 3 km!

jeg er nået langt i erkendelsesfasen og er igang med accept Men jeg føler mig da presset.. både af mig selv, men også af hvad verden ønsker jeg skal kunne præstere. Men ikke mere end at jeg accepterer at jeg skal gøre hvad jeg kan går jeg kan og ikke mere end det. Nu går det stille fremad siden jeg er stoppet med de nye øvelser også er det en dag af gangen igen

Jeg er nok ikke helt derhenne hvor træning er "opgivet"..... jeg er 27... (28 om lidt), det er for tidligt :P he he

Jeg har besluttet at prøve et bækkenbælte!!! Det er sådan en ting mange har forslået, bla min reumatolog, men jeg har slået hen som "jeg er ikke i den kategori der behøver det pjat" men jeg er ved at være moden!!!

Har i et?? Hvad hedder det? hvad kostede det?? hjalp det jer??