Hej, jeg ved ikke om jeg er endt det rigtig sted, og det her bliver en lang tråd, men jeg håber at jer der kan hjælpe vil være tålmodige og læse alligevel...
jeg havde en hel forfærdelig samtale med min sagsbehandler i går og af en anded sygedagpenge-sagsbehandler blevet rådet til at sende en mail med al det jeg ikke fik lov at sige så det kan blive lagt til min sag.
Min SB havde besluttet sig t ailæ jeg skulle i jobprøvning og det nu.Hun var rigtig en bølle og tromlede og mobbede i grimt tonefald. Intet jeg sagde havde nogen indvirkning. Hun gjorde klart at jeg havde bildt mig ind at jeg var så syg og hun udtalte sig om min medicin som måtte være forkert for ellers ville jeg jo vbære rask - det selvom hun ikke må udtale sig om medicin.
Så nu har jeg skrevet en mail til kommunen der forklarer hvor syg jeg er og hvordan jeg ikke fungerer og hvordan min kamp og historik for hver dag hvor jeg kæmper med mine diagnoser. Hun skal vide hvor syg jeg er og så må de ende mig der hvor det gør. Jeg vil gerne fortsætte på sdp og i ressourceforløb men jef vil ikke kunne gå i gang nu alligevel selvom det kom på tale.
Så her er mailen som jeg ikke har sendt endnu før jeg er sikker på at mine behandlere vil bakke mig op med en tilsvarende status.
Jeg ved at den er lidt usammenhængende til tider men jeg kan ikke mere, jeg har brugt 3½ time på den nu...og så afspejler den hvordan mine kognetive evner er nu stadig efter 19 gange ect i juli sidste år.
Jeg ved ikke engang om deres lægemiddelkonsulent er kvalificeret til at udtale sig...
Mange hilsner Sarah,
Mailen:
''Kære Nadia, (min sagsbehandler ved sygedagpengeteamet).
Først lad mig sige at der intet personligt ligger bag denne mail, jeg ønsker at samarbejde fordi jeg så frygtelig gerne vil tilbage. Jeg håber at du vil læse min lange mail til ende og at du vil tage den ind med åbent sind, trods at mine meget begrænsede tankevirksomhed/kognetive evner skinner igennem og at jeg nok skriver tingene to måske tre gange...
Jeg skriver som opfølgning på vores samtale i går, fordi jeg oplevede den som meget voldsom, og som at der ingen overvejelser var i forhold til, hvordan jeg bedst kom tilbage til noget der ligner et normalt liv som selvforsørgende. Det virkede som at du havde besluttet dig allerede for at jeg skulle i jobprøvning, og at det skulle til lige nu, og uanset hvad jeg sagde, var det det der skulle til.
Så vidt jeg forstod, havde du ikke læst min journal tilbage til før vi du blev tilknyttet min sag. Det er jeg meget ked af, at den tydeligt viser, at jeg har fået det værre og værre gennem tiden. Der ville du også kunne se, at min nuværende psykiater har videresendt mig til et psykisk kompetencecenter, da hun mener jeg er for syg og alt for kompliceret til behandling hos distriktspsykiatrien og hos hende, også selvom hun er overlæge og har flere specialer.
Det er sandheden. Min nuværende meget dygtige psykister, Anette Sørensen, Har netop sagt at hun ikke kan viderebehandle mig, fordi jeg netop bare fård det værre, og hun har sendt en henvisning til en '2nd opinion' samtale hos AAI affektiv klinik på rigshospitalet (som er førende specialister inden for bipolar i landet) hos deres overlæge,Ellen Magrethe Christiansen. Dette for at forhåbentlig enten at blive optaget på afsnittet under ekstrem bipolar diagnose, eller i det mindste få en behandlingsplan, Der er ventetid.
Det jeg ikke kunne få igennem, og ikke fik lov at tale om af mine diagnoser og alvoren af mine begrænsninger, at mine sygdom er kronisk.
Jeg har omkring 6-7 forskellige kroniske diagnoser: Bipolar2 diagnose (som primært udskiller sig som dybe depressioner), hypomani, blandingstilstande (vor man har symptomer fra både mani og depression på samme tid), Flere former for kronisk angs men prædominerende generel angst og panikangst, voldsomme invasive tvangstanker og (forhåbentlig) enkeltstående psykose/virkelighedsforvrængelse (boarderline).
Der virkede på mig som om at årsagen til at jeg ikke var robust og ikke kunne klare min praktik var at jeg var på den forkerte medicin - det repeterede du i hvertfald adskillige gange - Men jeg har prøvet 15-20 former for medicin.
Jeg får lige nu (efter lægens udsagn) utrolig meget medicin: 400mg Lacmotrigen (tager toppen af manien), 1050 Lithium (tager bunden af depressionen), 2x75 Lyrica (burde tage toppen af angsten men gør det ikke), 100 - 150mg Seroquel activa (for depression og tvangstanker), 350 seroquel (for depression og tvangstanker. Og så PN af oxapax 15mg når jeg har brug for det. pt. 2x15mg pr dag.
der kunne få den hjælp jeg bad om, gav du et eksempel på en elektriker som havde brækket rykken, og ikke kunne fortsætte i sin proffesion og kunne blive tildelt et ressourceforlø eller forrevalidering.
Jamen jeg har - i overført betydning - brækket ryggen 6-7 gange. Jeg er kronisk og MEGET syg.
Det er utroligt smertefuldt at erkende, at jeg ikke kan kan ikke arbejde i mit fag (som jeg elskede) hvor man skal være skarp og livet går sindsygt hurtig. Heller ikke med min uddannelse (som jeg aldrig har haft kvalifikationer til at gå videre med) - Mine kognetive evner har lidt voldsomt under ect'en. Det er normal bivirkning men det bør gå væk efter ½ år. Mit bliver bare værre. Jeg vil så gerne, men hvordan til kommer så mine diagnosers bevirkning og mine bivirkninger af min medicin. Jeg vil SÅ frygtelig gerne, men hvordan skal jeg kunne under de forhold og på en normal måde uden hensyn til min virkelighed?
Min bipolar og hypomani er nogenlunde i check men det er skrøbeligt, den mindste provokation kan acclerere den. Men trods den store mængde medicin er men mine andre diagnoser aktive.
OG birkningerne ved min medicin og min sygdom: jeg er kontinuerlig bedøvet/sederet af min seroquel, Jeg kan ikke navigere (gående) i trafikken. Jeg konstant altid fyldt af angst konstant og får oft havde da jeg blev indlagt. e angstanfald e et brev i postkassen, skulle ud af døren og ja bare uden provokation. Så ser jeg min datters lig i forskellige situationer, nogle dage kan jeg ikke være i nærheden aaf hende overhovedet da det sender mig hen på et meget mørkt sted og ligner den tilstand jeg var i før min indlæggelse. Det er så forfærdeligt at det er umuligt at beskrive. Og så bevæger jeg mig ned idepression om aftenen nogen gange også.
Medicinen forårsager yderligeresederet tilstand, en konstant følelse af at have influenza med febersmerter i arme og ben i knoglerne.
Så er der muskelspasmer - jeg er konstant bedøvet/ sederet. jeg har tunnelsyn, jeg kan ikke fokusere, jeg hyperventilere, jeg har svære kognetive problemer. Jeg kan ikke huske 2 år tilbage, jeg kan ikke læse noget fordi jegikke kan fokusere. Det provokerede en indlæggelse på 5 måneder hvor jeg blandet fik 19 omgange ect og var stoppet fuld af angstdæmpere igennem mange måneder.
ECT'en virkede ikke men jeg har mistet utrolig meget af mine kognetive evner hvorfor jeg knapt kan købe ind og ikke kan fungere i hverdagen. Jeg har to gode uger hvor jeg kan komme i bad og uddenfor og måske være lidt sammen med min datter men under opsyn. Så faar jeg tre forfærdelige uger hvor foroven gælder. og så repeterer det sig. er det en rigtig god dag. Derfor er det at jeg beder så mindeligt om at igen overveje at sende mig i et afklaringsforløbedder ressourceforløb eller forrevaliderineg, men hvadenten så det der kan undrestøtte mig og hjælpe mig til at kunne klare og varetage en hverdag igen, og på en måde der ikke sender mig ud på vanvidets rand igen...
Jeg skal oparbejde robusthed og forhåbentlig nogen kognetive evner. Lige nu gør det frygtelig ondt i min hjerne bare at skrive denne mail.
Da jeg arbejdede var jeg en glad, udadvende, overskudsagtig og ikke mindst utrolig dygtig varetager af mit job inden for rekrutteringsledelse. Jeg havde en sprudlende personlighed og jeg var en omsogsfuld og hurtigtænkende kontant leder. Mine kolleger vat glade for mig og jeg var glade for dem. Min arbejdsplads værdsatte mig og jeg knækkede nye koder hver dag. Også en dag...BANG...så er det hele væk! Og jeg vil gerne finde ud af hvad jeg kan igen - kan vi dog bare gøre det så jeg ikke bliver mere syg? Jeg vil ikke give op, og kunne jeg vende tilbage til tidligere kår, så ville det økonomiske incitament være helt overvældende idet jeg tjente rigtig mange penge. Det siger jeg for at gøre klart at jeg lukrere ikke på sygedagpenge, jeg er her fordi jeg er syg. Det har sendt os fra hus og hjem og dagligdagen er ikke attraktiv ifht da jeg arbejdede.
Jeg er ikke dramatisk og eg tænker at du vil sige at medicin får er forkert og at jeg har sat mig dette i hovedet ..alt det kan jeg få igen, men når man flere gange får at vide af sine psykiatere at prognosen for 'normal tibagevenden til arbejdsmarkedet ikke er god', at 'jeg er rigtig rigtig syg' og at jeg får 'rigtig rigtig meget medicin', og at jeg bare er meget meget slidt af al den tid jeg har kæmpet for at komme ovenvande.
Jeg håber virkelig, at du kan finde hoved og hale i den, jeg skriver så godt som jeg kan, og jeg håber at du vil kunne føle hvordan det rent faktisk står til for mig. Jeg er en person som er fortvivlet over min tilstand, over at jeg ikke en gang kan varetage min familie, og over at jeg har mistet alt det!
Jeg vil gerne tilbage til en arbejdsidentidet så jeg kan blive en hel person igen og ikke mindst blive selvforsørgende, men gør vi det på den måde du insisterede på så sker det aldrig, og det er ikke noget jeg bilder mig ind.
Mange hilsner,
Sarah''
Det er så svært at hjælpe sig selv....
