[phhmw]

https://dagensmedicin.dk/under-radar...IdkrcCJiCF4d8w

Samlet set anbefaler vi, at der skal gøres en indsats for at øge viden og fjerne fordomme om autisme og med et specielt fokus hos kvinder. Det er vigtigt, at man både som alment praktiserende læge, praktiserende psykiater og i hospitalspsykiatrien lytter til patienten og tænker autisme ind i de diagnostiske screeninger.

Mange unge og voksne forsøger gennem lang tid at skjule deres autisme for omverdenen. De maskerer den for at imødekomme de forventninger, der er i samfundet, og mange føler sig inderst inde forkerte eller anderledes.

Det koster energi og kræfter at forsøge at passe ind ved at imitere, spejle eller kopiere andres adfærd og sætte regler op for sig selv for at virke mest mulig ‘normal’.

Derfor er det vigtigt at skabe større åbenhed og udbrede viden om autisme både i samfundet og for den enkelte, der har autisme.

Viden er med til at nedbryde tabuer. Viden afstigmatiserer. Og viden kan være med til at vise mennesker med autisme en ny vej gennem livet.

En vej, der ikke koster dem så meget mental energi og kræfter, og som forhåbentlig kan være med til at støtte i processen med at acceptere, hvem man er som menneske.

Vi mener, at der er et stort behov for mere viden og forståelse af autisme alle steder i samfundet, ikke mindst i sundhedsvæsenet.

‘Wrong planet syndrome’
Der er mange fordomme om autisme, og fordommene findes også blandt de mennesker, der selv har autisme. Netop fordomme og forældet viden om autisme hos sundhedsprofessionelle kan være en af grundene til, at en del mennesker med autisme først bliver diagnosticeret sent i voksenalderen.

Mange tænker på et menneske med autisme som en nørdet mand, en enspænder uden mange sociale kompetencer eller interesser. Også i sundhedsvæsenet, i psykiatrien, i kommunerne, i skoler og på uddannelsesinstitutioner og på arbejdsmarkedet findes der stadig fordomme på samme måde.

Vi har mødt mange mennesker, der først i deres voksenalder bliver udredt for autisme.

De mennesker bruger en masse energi på at tilpasse sig samfundets normer og de sociale kontekster.

Det er mennesker med følelser og drømme som alle andre. Men de slår sig gennem livet og kompenserer og ender med at ‘brænde sammen’.

De får stress, depression eller angst. De har skullet kæmpe ekstra for at få en uddannelse. For at passe et arbejde. For at lykkes med familie og børn.

Mange har en livslang grundfølelse af at være forkerte og en følelse af ikke at passe ind.

Vi har hørt det beskrevet som ‘wrong planet syndrome’ – man er ganske enkelt født på den forkerte planet.

Medfører unødig psykisk belastning
Specielt kvinder er gode til at maskere deres autisme. Og når maskeringen er indlært fra barnsben og rettet til i voksenalderen, kan autismen overses. Men det koster på den psykiske trivsel.

Vi oplever, at voksne, sent diagnosticerede mennesker med autisme ofte kæmper i mange år, og det ofte indebærer en ulige kamp på arbejdsmarkedet.

Mange havner i langvarige kommunale afklaringsforløb som følge af hyppige sygemeldinger. Mange havner på vedvarende offentlig forsørgelse (førtidspension) eller bliver forsørget af ægtefællen.

Mange oplever, at de traumatiseres og bliver mere syge inde i selve det velfærdssystem, der burde hjælpe og støtte dem. De pårørende ser meget ofte det samme billede.

Dette medfører unødig psykisk lidelse hos den enkelte. Det er et spild af menneskelige og offentlige ressourcer og i sidste ende et unødigt spild af skatteborgernes penge.

Vi ved også, at særligt kvinder med autisme diagnosticeres sent eller fejldiagnosticeres, så den medfødte autisme overses. Kvinder med autisme udgør en særlig undergruppe af de sent diagnosticerede. Uvidenheden er desværre udbredt. Også blandt sundhedsprofessionelle.

Der er læger, der konkluderer: ‘Jamen, du har øjenkontakt, ergo har du ikke autisme’. Eller ‘du er en kvinde, og det er jo kun mænd, som har autisme’.

Men selv med en autismediagnose kan man sagtens fremstå problemløsende, udadvendt og social. Det koster bare mange kræfter for den enkelte og kræver opladning og alenetid.

Bag den tillærte adfærd findes ofte følelser af fremmedgørelse, ensomhed og frustration. Ofte ledsaget af stor sansesensitivitet og tankemylder.

Det hedder autistisk maskering, og det er et redskab, som mennesker med autisme anvender for at imødekomme forventninger. Men maskering er en energikrævende og psykisk skadelig kompensationsstrategi, der på sigt forværrer den enkeltes psykiske mistrivsel.

Særligt kvinder med autisme er gode til at maskere, kompensere og skjule symptomerne.

Udefra virker de ‘normale’. De diagnosticeres ofte først langt op i voksenalderen, også selvom der anamnestisk foreligger tydelige symptomer på autisme fra tidlig barnealder.

Symptomerne kan være vanskeligheder ved det sociale samspil, symptomer på psykisk mistrivsel, aparte og stærke interesser, tvangspræget adfærd, angstsymptomer.

Mange af de sent diagnosticerede kvinder har brødre, fædre eller børn, der er diagnosticeret med autisme i barne- og ungdomsårene, og det er en kendt sag, at autisme er arveligt.

Alligevel oplever mange kvinder med autisme, at deres symptomer og oplevelse af sig selv og verden tolkes sociokulturelt og kønsstereotypt af de sundhedsprofessionelle. Og de tilskrives alt muligt andet end en autisme, når de så bliver udredt i voksenalderen.

Symptomerne tolkes som emotionel ustabilitet, hysteri, introvert personlighed, impulsivitet, besværligt temperament eller diverse personlighedsforstyrrelser.

Bekymrende regionale og kønsmæssige forskelle
For både gruppen af voksne, sent diagnosticerede mænd og for kvinderne med autisme er der tale om en heterogen gruppe. De er alt fra uuddannede til lærere, pædagoger, læger og civilingeniører.

Relativt mange er højtbegavede, veluddannede og har arbejdet på ordinære vilkår indtil en langvarig sygemelding, typisk som følge af depression eller udbrændthed.

De sent diagnosticerede mænd og kvinder har taget bekostelige uddannelser og har arbejdet. De har stor arbejdsidentitet, er ofte fagligt højt kompetente og udgør en efterspurgt arbejdskraft i samfundet.

Alligevel ender de alt for ofte uden for arbejdsmarkedet. Man har grundet den oversete autisme ikke kunnet tage de nødvendige skånehensyn. De udredes først, når skaden er sket.

Og vi ser i udredningen og behandlingen af psykiatriske lidelser og autismespektrumtilstande bekymrende store regionale forskelle og store kønsmæssige forskelle.

Der er tendenser til, at den udredning (og dermed behandling), patienterne får, afhænger af geografi og patienternes biologiske køn. På den led kan sundhedssystemet komme til at øge den sociale ulighed i psykisk sundhed.

Et forsigtigt skøn ud fra de patienter, vi har mødt, er, at de sent diagnosticerede patienter med autisme på nationalt plan skal tælles i tusinder.

Behov for indsats og øget fokus
Den manglende diagnose indebærer en unødvendig forværring af det psykiske helbred, for eksempel i form af øget livsrisiko for belastningsudløste depressioner og øget livsrisiko for selvskade, selvmordsforsøg og selvmord.

Hvis autismen opdages i tide, kan man forebygge svær psykisk lidelse. Patienten med autisme kan få rettidig psykoedukation. Lære om sig selv og forstå sine symptomer ud fra en autismetilstand.

Og man vil med relativt simple midler kunne tage de nødvendige hensyn på for eksempel arbejdspladsen, uddannelsesinstitutionen og i de sociale relationer generelt.

Løsningen er relativt simpel: opkvalificering af sundhedsfagligt personale, bedre tværfagligt og tværsektorielt samarbejde og tværfaglig udredning.

Samlet set anbefaler vi, at der skal gøres en indsats for at øge viden og fjerne fordomme om autisme og med et specielt fokus hos kvinder.

Det er vigtigt, at man både som alment praktiserende læge, praktiserende psykiater og i hospitalspsykiatrien lytter til patienten og tænker autisme ind i de diagnostiske screeninger. Det kræver en opkvalificering hele vejen rundt.

Det er også behov for en mere tværsektoriel (og tværfaglig) indsats med større fokus på samarbejde mellem hospitalspsykiatrien, alment praktiserende læger og kommunale forvaltninger (for eksempel sagsbehandlere i kommunale jobcentre, IPS (Individuelt Planlagt Job med Støtte) eller UU-vejledere).

Vi drømmer også om et markant større fokus på ikke at sygeliggøre, men i stedet have et vedvarende fokus på kompetencer, evner, støttemuligheder og skånehensyn.

Det konstruktive fokus vil kunne flytte bjerge og gøre en kæmpe forskel både menneskeligt og samfundsøkonomisk.

Det er en spændende patientgruppe med et kæmpe uforløst potentiale. Mennesker med autisme behøver ikke være patienter. De behøver ikke ligge samfundet til last, men kan være en kæmpe potentiel ressource.

En åben, nysgerrig og fordomsfri tilgang til autisme i sundhedsvæsenet vil gavne, ikke bare patienterne, men også samfundet som helhed.

Hilsen Peter