[phhmw]

https://www.sn.dk/furesoe-kommune/bo...dre-foraeldre/

Christian Holm håber, at andre forældre kan bruge deres dyrekøbte erfaringer om især skolegang og overgangen til at flytte hjemmefra. ’Det er en form for grønspættebog om, hvad vi har været udsat for i 30 år’, siger han

Bogudgivelse ’Mellem to stole’ er titlen på en bog, som Furesø-borger Christian Holm har skrevet om at være forælder til et handicappet barn. I den videregiver han alle de erfaringer, som han og hans hustru har gjort sig gennem de seneste 30 år, og den viden, som de gerne selv ville have haft. Deres datter Naja var kun halvandet år, da hun for første gang fik epilepsi, og deres hverdag som familie, der også tæller en søn, blev dermed forandret fra den ene dag til den anden.

“Vi har været igennem mange, forskellige faser, og derfor kan jeg give mange ting videre til forældre, pårørende og professionelle. Jeg tror, at forældre med børn med handicaps som epilepsi, autisme og ADHD kan genkende meget af det og vil kunne få glæde af at vide, hvad der kommer til dem om måske to eller fire år, ” siger Christian Holm.

Forfærdelig skolegang
I bogen beskriver han samarbejdet med skoler og kommunen, som har givet anledning til mange frustrationer gennem datterens skolegang, og da hun skulle flytte hjemmefra.

“Vi havde en forfærdelig skolegang, for skoletilbuddene var ikke egnet til hende. Igennem et år sad hun for eksempel hele dagen alene i en container sammen med en lærer,” siger han.

Inden da havde hun gået to år i skole i en nabokommune, da de ønskede at komme væk fra skolen i Furesø, og i de år trivedes hun, fik kammerater og udviklede sig. Det skyldtes, ifølge Christian Holm, at skolen havde en inkluderende tilgang med accept af børnenes vilkår og evner.

Men nabokommunen endte med at afbryde samarbejdet, og derfor måtte Naja tilbage på sin gamle skole, hvor der som nævnt ikke var samkvem med de andre skoleelever.

“Det var en rystende oplevelse. Hvordan i alverden kan en skole, en kommune, tillade sig at opføre sig sådan. Det var regulær mishandling af et barn. Værre mishandling end de første skoleår i denne skole,” skriver han i bogen.

Naja kom senere videre til en specialskole, der kun havde handicappede børn, og hvor hun havde det bedre end på den anden skole.

Flytte hjemmefra
Men der ventede også forældrene en sej kamp, da datteren blev ældre, for da Naja var omkring 19-20 år bad de om hjælp til at flytte hjemmefra, da hun ikke er i stand til at bo for sig selv.

“Kommunens hjælp til os som forældre til at flytte hjemmefra var helt ekstremt dårligt. Vi pressede på for, at de skulle finde et bosted, men kommunen gjorde ikke noget. De foreslog til sidst, at hun skulle flytte på plejehjem, men hun endte med at blive placeret på et psykiatrisk privathospital. Vi kunne tage det eller lade være. Hun endte med at bo der i to år, og det var helt forfejlet. De havde absolut ingen pædagogik,” siger han.

Det er dog endt godt for Naja, der er i dag bor på et bosted, hvor hun trives, og han fortæller også, at samarbejdet med kommunen i dag er blevet godt. Naja er nu 33 år, og det er ti år siden, at hun flyttede hjemmefra.

Hustru har fået førtidspension
Men der er ingen tvivl om, at de mange år, hvor de som forældre har kæmpet for bedre vilkår for deres datter, har sat sine spor.

Christian Holm har selv arbejdet 40 år i it-branchen, hvoraf de 25 år har været på lederniveau, men i dag er han stoppet på arbejdsmarkedet. Hans hustru fik i 2013 tilkendt førtidspension, og selv orker han ikke at kæmpe for at få førtidspension, men han har fået tildelt tab af erhvervsevne fra sit forsikringsselskab.

“Hvis vi havde fået anden form for hjælp under skolegangen, og da hun flyttede hjemmefra, er det sandsynligt, at hverken min kone eller jeg skulle stoppe på arbejdsmarkedet. Det har givet en langtidsvirkning, som betyder, at kommunen nu skal betale førtidspension,” siger han.

Christian Holm fortæller, at det har været en god oplevelse at skrive bogen, der udkom i foråret. På et tidspunkt har han også planer om at tage ud at holde foredrag om hele deres forløb.

“Det har været rart og helbredende i en forstand at skrive den. Men jeg er ikke begyndt at holde foredrag endnu, for det er jeg ikke klar til,” siger han.

Lyt til forældre
Han største håb er, at kommunerne og derigennem Kommunernes Landsforening, KL, bliver bedre til at lytte til forældrene og til at stole på, at de også har svarene.

“Det er som om, at KL ikke forstår tingene, men det, de kan gøre, er at lytte og tro på, hvad der bliver sagt. Vi har fået at vide af kommunen, at vi er ressourcestærke forældre, og at det er godt for vores datter. Men hvad så med alle dem, der ikke er ressourcestærke, hvordan får de håndteret det. De må se på, at at deres barn ikke har det godt i skolen, er på et forkert bosted, eller bor alene, selvom de ikke er klar til det. Det handler ikke om uvidenhed, men det evnen og viljen til at agere, der mangler rundt omkring, ”siger han.

Christian Holm har allerede modtaget mails fra forældre og professionelle, der takker ham for at have skrevet bogen.

“Man kan læse den og tænke, hvad kan vi gøre, for at det samme ikke sker, eller man kan tænke, det kan vi også gøre. Det er en form for grønspættebog om, hvad vi har været udsat for i 30 år,” siger han.

https://www.saxo.com/dk/mellem-to-st..._9788740452211

Beskrivelse

”Det er viden, som vi selv savnede, da vi stod midt i det hele, hvor alt var første gang og helt, helt uoverskueligt.”

Bogen henvender sig først og fremmest til forældre til børn med handicap foranlediget af epilepsi, autisme og ADHD eller relaterede lidelser.

Dernæst henvender den sig til andre pårørende og til hele det professionelle segment, dvs. til lærere, til læger, til personale hos bosteder eller sagsbehandlere hos kommunerne og til andre professionelle med relationer til børn og unge med psykisk sårbarhed.

Formålet er at give dyrekøbte erfaringer, opsamlet gennem godt 30 år som forældre til et handicappet barn, videre til andre forældre.Til både nye forældre, som kæmper med sorg og accept af at have et handicappet barn og til forældre, der er længere henne i deres ”forældreliv” til et barn med handicap.

Hilsen Peter