[Strandpigen]

Nej, træthed/fatigue er svær at forstå for andre, og selv læger er uvidende.

Jeg googlede min diagnose (der findes mange undertyper af den type kræft) + fatigue / late effects, og fandt dokumentation for at mine senfølger er meget almindeligt forekommende. Jeg mailede også til hæmatologer fra to hospitaler og andre eksperter og spurgte hvad der var af behandlingsmuligheder. De svarede at der ikke var andet, end det jeg allerede havde prøvet. Jeg printede det ud og vedlagde det min ansøgning. Jeg dokumenterede dermed at sundhedskoordinatoren var fagligt inkompetent i min sag, og han blev fjernet fra rehabiliteringsteamet. Jeg havde dog en sød og empatisk sagsbehandler med forstand på senfølger. Det var en stor hjælp, at jeg ikke også skulle bakse med hende. Men selve arbejdet med dokumentationsdelen af sagsbehandlingen har jeg selv stået for. Stor udfordring når man lider af fatigue!

Noget af det, du beskriver, lyder som fatigue. Hvis jeg ikke sørger for hvile men overskrider mine grænser, kan jeg få det på samme måde i trafikken / ude i samfundet. Hjernen kan ikke klare det. Jeg skal bare ned og ligge med det samme.

Jeg har endnu ikke problemer med stift bindevæv, men har også fået stråling, så det kommer på et tidspunkt, sandsynligvis ved hjertet, har jeg fået at vide. Jeg har ikke længere smerter i fødder, men hænder er følelses- og kraftesløse og jeg taber ting hele tiden. Jeg har vænnet mig til det. Det værste er trætheden.