Se enkelt indlæg
Gammel 22-09-2014, 14:31   #19
phhmw
Jeg bor her på K10
 
Tilmeldingsdato: 08-12 2005
Lokation: Dragør Danmark
Indlæg: 8.557
Styrke: 24
phhmw er fast beboer på K10phhmw er fast beboer på K10phhmw er fast beboer på K10
Livet er ikke for nybegyndere...

Kære Krellemor

Du skriver:

"et enkelt spørgsmål til peter: hvordan stadfæstes en diagnose? har netop talt med sagsbehandler,vedr det frygtelige møde.. og får at vide at de ikke tror på jeg har ehlers-danlos.eller de andre udtalelser der ligger i min sag.. de tvivler ganske enkelt på det lægelige i min sag fra specialisterne..
hvad kan jeg gøre ved det.. er der socialmedicinsk enhed der kommer med endegyldigt svar,-eller
?"

Nu er det således at sagsbehandleren IKKE nødvendigvis skal have en diagnose for at vejlede og vurderer en social sag.

http://www.dukh.dk/viden-selvhjaelp/...r-14-diagnoser


Det er vigtigt, at du fremover får alt på skrift fra kommunen.

Hvis din sagsbehandler har sagt, som du beskriver ville jeg skrive tilbage og stille spørgsmålene om det er korrekt opfattet, at kommunen fremover ikke hverken vurderer eller sagsbehandler ud fra de af speciallægen nævnte diagnoser.

Jeg har opfattet at din praktiserende læge er enig i diagnosen Ehlers-Danlos.

Har du talt med din praktiserende læge om Rigshospitalet`s konklusion at du ikke har Ehlers-Danlos.? S.U.

Hvorfor blev du henvist til Rigshospitalet, som er hovedhospital for "sjældne diagnose" netop for Ehlers-Danlos.? S.U.

( det i sig selv giver ingen garanti for korrekte diagnoser)

Hvad skete der på Rigshospitalet, samtaler, undersøgelser, prøver etc, jeg spørger, fordi at stille diagnosen kan være langvarig og kompliceret? S.U.

http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/pub...l/index19.html

"Lidelsen inddeles i 6 undertyper (iht. Villefranche klassifikationssystem, 1997), udfra kliniske symptomer, histologiske karakteristika, biokemiske ændringer i kollagen samt molekylær-genetiske fund. For nærmere beskrivelse af undertyperne henvises til undergrupperapporten.

Det kan være særdeles vanskeligt at stille en korrekt diagnose af Ehlers-Danlos syndrom alene baseret på det kliniske billede på grund af undertypernes kompleksitet, overlapning og varians. Genetisk og biokemisk diagnostik er mulig, men dog ikke altid nødvendig. Undersøgelserne er komplicerede og tidskrævende og indgår ikke rutinemæssigt i udredningsprogrammet.

Ved mistanke om Ehlers-Danlos syndrom skal patienten udredes kardiologisk mhp. degenerative forandringer af hjerte-karsystemet. Findes der forandringer af karsystemet, skal patienten kontrolleres mindst 1 gang årligt og hyppigere ved den vaskulære type. Der er derudover behov for udredning ved øjenlæge, øre- næse- halslæge, reumatologisk og ortopædkirurgisk vurdering.
"

Hvordan stadfæster man diagnosen?

Jeg ved det ikke, men da du ikke skal accepterer din situation har jeg skrevet til VISO for at få svar:

"Kære VISO.

I min egenskab af bisidder og rådgiver for en ung kvinde, med diskusprolaps i S1 og desværre modsatrettet meninger om den unge kvinde har en af de diagnoser, som hører under "Sjældne diagnoser"

Rigshospitalet afviser at kvinden har Ehlers-Danlos Syndrom.

Jeg er bekendt med at Sundhedsstyrelsen oplyser:

"Ehlers-Danlos Syndrom:
Anbefales placeret som landsdelsfunktion på Rigshospitalet og Århus Universitetshospital. Kontrol og behandling af den vaskulære type samles på et af centrene."

Jeg er bekendt med muligheden for en "second opinion" men her nævnes kun kræft som diagnose. http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Pub...hl_KfS2012.pdf

Selvbetalt speciallæge, grundet lang ventetid andet sted, stiller diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom. Speciallægen er også en kapasitet inden for feltet

Kommunen vælger, naturligvis, at rette sig efter hvad Rigshospitalets mener, hvilket giver store problemer for den unge kvinde, som naturligvis er i vildrede, da hun i dagligdagen har store smerter, naturligvis også pga diskusprolaps i lænden S1.

Den praktiserende læge er enig i speciallægens diagnose: Ehlers-Danlos Syndrom samt fibromyalgi.

Hvorledes får den unge kvinde fjernet denne tvivl, om hun har eller ikke-har, denne alvorlige diagnose?.

Hvilken rettigheder har hun i forbindelse med en "second opinion"?

Hvad skal hun/jeg foretage os?

Med venlig hilsen

Peter


Der er indløbet svar fra VISO:

Svar:

"VISO rådgiver ikke indenfor sundhedsfaglige spørgsmål, så jeg vil foreslå at I i stedet kontakter en patientvejleder i Region Hovedstaden. Hvis du googler ”patientvejleder i Region Hovedstaden” vil du kunne finde en liste over vejledere.
Muligvis er second opinion kun en rettighed i forbindelse med livstruende sygdomme, men en patientvejleder kan vejlede mere om patientrettigheder m.m. så derfor foreslår jeg at I forsøger dette.
Alternativt kan egen læge nok også vejlede yderligere.

Håber det lykkes for jer
."

Mit råd.

Tal med din praktiserende læge hurtigst muligt, hvis ikke det allerede er sket.

Jeg er lidt i tvivl om hvor du hører til pga du har været på Rigshospitalet men kontakt een eller begge af disse Patientvejledere, skriftligt, sæt dem ind i problemstillingen..... har du eller har du ikke diagnosen?

Region Sjælland
http://www.regionsjaelland.dk/Sundhe...ledningen.aspx

Region Hovedstaden.
http://www.regionh.dk/menu/sundhedOg...en.htm#visning

.... under Rigshospitalet nederst.

HVORFOR?

Fordi, at du kan ikke være sikker på at Regionens "Kliniske funktion" kræver en ny speciallægeerklæring når Rigshospitalet har stadfæstet at du IKKE har diagnosen. "Klinisk funktion" kan du heller ikke være sikker på er en læge som har den fornødne viden. Derved kan du risikerer at spilde dyrebar tid.

DU skal have be- eller afkræftet diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom! Det må være målet i første omgang.


Hvis det viser sig at Rigshospitalet har ret, er det jo vidunderligt.

Men, hvis du har diagnosen og kommunen sagsbehandler, som om du ikke har diagnosen ville det jo være frygteligt da det har store konsekvenser for dit liv.

Tag det roligt når ergoterapeuten kommer på besøg. Vis denne, hvad du kan og lyt til hvad hun sige.

Hold dine meninger for dig selv og gør en indsats for at det bliver et godt møde, uden at sleske.

Information, som du skal forholde dig til:

http://beskrivelser.videnshus.dk/ind...fcd586ecfe0d23

"At leve med Ehlers-Danlos syndrom - Socialstyrelsen" googler du på ISBN 87-89907-25-6

https://www.google.dk/?gws_rd=ssl#q=ISBN+87-89907-25-6

Bedste hilsner

Peter

Sidst redigeret af phhmw; 22-09-2014 kl. 18:25.
phhmw er ikke logget ind   Besvar med citat