O
Citat:
Oprindeligt indsendt af Strandpigen
Nej, træthed/fatigue er svær at forstå for andre, og selv læger er uvidende.
Jeg googlede min diagnose (der findes mange undertyper af den type kræft) + fatigue / late effects, og fandt dokumentation for at mine senfølger er meget almindeligt forekommende. Jeg mailede også til hæmatologer fra to hospitaler og andre eksperter og spurgte hvad der var af behandlingsmuligheder. De svarede at der ikke var andet, end det jeg allerede havde prøvet. Jeg printede det ud og vedlagde det min ansøgning. Jeg dokumenterede dermed at sundhedskoordinatoren var fagligt inkompetent i min sag, og han blev fjernet fra rehabiliteringsteamet. Jeg havde dog en sød og empatisk sagsbehandler med forstand på senfølger. Det var en stor hjælp, at jeg ikke også skulle bakse med hende. Men selve arbejdet med dokumentationsdelen af sagsbehandlingen har jeg selv stået for. Stor udfordring når man lider af fatigue!
|
Jah for pokker. Det har ikke været nemt. Heldigvis kunne dit hårde arbejde betale sig og du havde som du nævner, en god sagsbehandler. Min erfaring at det har kæmpe betydning om du får den rette hjælp. Jah det er alfa omega. Og alt arbejdet skal man selv gøre. Jeg var ved at blive skør til sidst fordi lægerne fik mig overbevist om at alle mine fysiske symptomer startede i hovedet. Jeg flyttede til en ny kommune sidste år og nu bliver jeg taget seriøst. Kun fordi jeg var så heldig at få en læge der dog ikke kunne gennemskue hvad jeg fejlede, men tog mig seriøst.
Jeg vil da helt klart skrive til hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet og få noget dokumentation på skrift. Har dog allerede søgt om førtids på det foreliggende og fik kun vedlagt papirer fra psykiater og en sygemelding fra egen læge, så jeg får jo nok afslag.
Tror dog godt jeg kan blive velfungerende og evt med revalidering, tage en uddannelse.
Hvis du nogensinde får problemer med bindevævet, så prøv en uforpligtende snak med Dorte fra Systemisk Fysioterapi på Østerbro. Du kan google hende. Hun har netop arbejdet med mit bindevæv og noget med klemte blodkar omkring hjertet.