Derfor har jeg henvist til disse oplysninger, som jeg håber en del vil have glæde af.
Bla bliver der nænt Vippe-scanner ( som patienter bliver afvist at komme til)
https://www.facebook.com/charlotte.s...06244589330602
Dette er et åbent brev til sundhedsministeren, sundhedsministeriet, sjældne diagnoser, patientforeninger og patientsammenslutninger. Det vil være offentligt tilgængeligt og optræde på sociale medier. Det har til formål at gøre opmærksom på kritiske forhold for en række sjældne diagnoser, der pt. synes at behandles individuelt og efter forældede standarder, mens viden om sammenfaldet mellem disse diagnoser har forbedret behandlingen i udlandet markant og til en standard langt udover den, som i dag præsenteres i det danske sundhedssystem. Diagnoserne er som følgende:
Chiari Malformation
Klippel-feil syndrom
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) (incl andre sjældnere bindevævssygdomme som marfan og sticklers)
Syringomyeli (SM)
Tethered Cord (TC) – bunden rygmarv
Spina Bifida (rygmarvsbrok)
Sclerose (MS)
Fibromyalgi
Alzheimers
Parkinsons
Eagle syndrom
Baggrund:
Der er i Danmark en grundlæggende mangel på viden om disse sjældne diagnoser og deres sammenfald og sammenhæng. Gennem min egen rejse med fejldiagnosticering, fejloperationer og nu værende i livsfare som følge, og mit arbejde de sidste ti år, med at hjælpe andre chiaripatienter til at forstå deres diagnose, har jeg opnået en høj grad af viden i feltet.
Hilsen Peter
Venligst ingen debat i denne tråd!