hej peter..
tusind tak for den lange besvarelse
jeg har lært meget af dig gennem dette
og følger det skam.. men der sker stadig ting ( som dette) der kommer helt bag på mig.
men en af de få ting jeg ik har fundet ud af endnu er,-at lave afsnit og besvare direkte på spørgsmålene.. men forsøger at svare bedst muligt.
min ryg er ikke opereret,-men genoptrænet via fys,-gennem de sidste 3 år,-er stoppet nu.( har ikke råd mere). stationær
for ingen behandling for ehlers-danlos..- der ingen behandlingsmuligheder.
jeg har bestemt ikke været til møderne alene
havde juristen fra 3 f med mig.. hun var rystet og prøvede at stoppe "angrebene" men formålsløst... vi afventer papirerne og søger aktindsigt. og allerede mandag klager vi over lægen.
jeg søgte, i samarbejde med sagbehandler(hendes forslag) og jurist, en fastholdelses-flex imed limosine-kørsel,-der tilgodeser alle mine skåne behov.
jeg ønsker for fremtiden et flexjob,-inden for samme fag,-på få timer..det kan jeg klare. og det er her al min erfaring ligger.
rehab-teamet modsagde ikke bare een special læge,- men 2 uafhængige speciallæger...(den ene fibromyalgi,den anden ehlers danlos).. spurgte om formålløse ting,som medicin,-der står i min journal.. ( alt vidnede om de ikke havde læst den)... værste spørgsmål var dog da hun spurgte om jeg havde fået taget en blodprøve for ehlers-danlos
- måtte jo svare hende ærligt,-at den ikke kan måles på en blodprøve...( alt virkede til hun ik anede hvad hun snakkede om)
værste spørgsmål, og iøvrigt det første, var : hvad kostede det at blive udredt for ehlers danlos..? ( er virkelig så rystet
)
det sværeste spørgsmål var: hvorfor jeg kunne lave håndarbejde for 3 år siden og ikke nu,-der havde du jo også ehlers-danlos....- jeg forsøgte at fortælle om mine smerter,-men de sprang hurtigt videre..-blev afbrudt
rehab vil have mig forbi bispebjerg til social-medicinsk klinik... og udover det forbi en psykolog ( hvem ved jeg ikke endnu) for at se om mine smerter er psykiske
har aldrig været for et rehab-team før.. havde læst meget om det,-derfor kom det så meget bag på mig.. det var een lang sviner.-for at sige det pænt.. fik ikke et ord indført.. og blev sendt ud,-mens de besluttede hvad der skulle ske.. kom ind 5 minutter senere og fik tilkendt 2 års ressource.( og tilbagevenden til ordinær beskæftigelse
). indholdet kender jeg endnu ikke... det hele tog 30 minutter
jeg ved de kun indstiller,-men tager fat i sagbeh. mandag morgen.. een ting er sikker,vi klager over lægen.
håber jeg fik det hele med.. det er lavet på hukommelsen,efter at have læst dit indlæg..
go weekend kære peter
kh maja
en enkelt ting mere.... var først henvist til rigshospitalet for udredning for ehlers-danlos.. fik diagnosen derinde mundtligt.. lægen fortalte længe om min hud der var dejagtig mv.. og jeg samtidig skulle henvises internt til deres reumatologiske afdeling..(dette kan ikke gøre af egen læge)
ventede 5 måneder for så at få journalen..- der modsagde alt.. der stod jeg ikke havde ehlers danlos ???- og de ikke fandt noget usædvanligt.. og jef var afsluttet derfra..- var målløs-
herefter valgte jeg ( i samråd med egen læge) selv at opsøge en af dk`s speciallister inden for syndromet, bente daneskjold-samsøe... måtte selv betale, hvis ikke jeg ønskede at vente i 2-3 år. - dette valgte jeg så.
hun var ikke i tvivl. og fik diagnosen derinde.
det er pga dette,at teamet mener det er "fup".. trods det er så visuelt på mig... virkelig skræmmende.
egen læge er virkelig god i dette,-skal siges... det sår i min journal at jeg har både fibromyalgi og ehlers danlos. og han vurderer min funtionsevne som ophørt., samme gør den ene af speciallægerne, den sidste skriver væsentligt nedsat funtionevne.