[Annemette]

Hej alle sammen

Min dianosen er medfødt skoliose(som er en ryg sygdom) plus en manglede en tre kvart ryghvil så har både gået med korset som jeg havde på indtil jeg skulle opereres og korsettet havde jeg på 23 timer i døgnet måtte kun tage den af når jeg skulle i bad og lave de daglige rygøvelser, korsettet genereret mig rigtig meget blev så opereret i 2000 for både skoliose plus den manglede tre kvart ryghvil som de har erstattet med en kunstig knogle, blev opereret med stivgøring skrueinstrumentering fra 2. Lændehvirvel til 3. Lændehvirvel.
Det vidste sig så at den manglede tre kvart ryghvil var skyld i mine besvimelse anfalde, efter operationen gik jeg med et blødt støtte korset i 4 måneder .
Blev så opereret igen i 2003 hvor det forgik i to omgange hvor jeg fik foretaget fornyet stivgøring med skrueinstrumentering fra 12. Brysthvirvel til 3. Lændehvirvel og igen i 2004 pga. symptomer på nervetryk i ryggen, hvor arvævsdannelse der trykkede mod rygmarven blev fjernet, og sidste gang i 2007 hvor jeg fik foretaget fjernelse af materialet .
Jeg har altid haft smerter de er så bare blevet være og være med årene , jeg har fået kroniske smerter efter operationerne og for stærkt smertestillende medicin 3-4 gange om dagen for jeg nogle lunde kan havde en tågelig hverdag men med masser af hvile , følge virkning af smerterne har gidet mig søvnforstyrrelser som gør jeg ikke får særlig meget søvn og når jeg så endelig falder i søvn så vågner jeg utrolig mange gange i løbet af natten/morgen , og døjer også med dårlig hukommelse og koncetrationsvanskeligheder .Jeg går til fysio - og kropsterapeut hver anden uge , hvor hun går i dybden med smerterne i kroppen , jeg laver selv øvelser og styrketræning 2 gange om dagen som er styret af min fysio- og kropsterapeut .
Jeg går små ture med min hund og for jeg selv kan komme ud har jeg fået tilkendt en mini crosser det betyder så meget for mig jeg kan komme ud på egne hånd og er stort set ude at gå eller køre en tur hverdag.
Udover min ryg sygdom har jeg også svær hypermobilitets syndrom hvor jeg har smerter i arme og ben, og der skal ingen ting før jeg forstuver/brækker arme og ben så har fået nogle special håndleds skinner og ankel skinner

Min status ser såen her ud siden sidst .

Jeg startet med min afklarningsforløb på Revacenteret i deres medieværksted i januar måned og sluttet i april måned, på medieværkstedet arbejdet jeg med øvelsesopgaver i Office pakken, lettere montageopgaver og fremstilling af kort de ting kunne jeg godt lide.
Min arbejdstid var fra kl. 10 til kl. 13 , men kunne kun holde til at være der fra 1 til 1 1⁄2 time om dagen med masser af pauser og igennem en længere periode var jeg der kun mellem 30 til 45 minutter .
Det var rigtig hårdt og når jeg kom hjem fra reva skulle jeg ind og slappe af et par timer før jeg igen kunne lave lidt, mit store fravær var begrundet i smerter og pga. jeg går til fysio- og kropsterapeut hver anden uge og efter behandlingen er jeg ude af stand til at arbejde i et par dage .
På Reva har de vurderet at jeg er fundet uegnet til at arbejde i et hvert fag, og min arbejdsevne har de vurderet til at være nedsat med 60% , og lægekonsulenten har skrevet at han vunder at alle behandlings muligheder er udtømt og det eneste rigtig vil være en førtidspension.
Var så til kontrol på Århus universitetshospital her i år ved min kontakt læge , fik taget røgten billeder og de havde ikke forandret sig siden sidste kontrol det var selvfølgelig rigtig dejligt at få at vide.
Så sagde han også der ikke kan gøres mere kirurgisk så jeg skal desværre bare lærer at leve med mine smerter og fortsat tage stærkt smertestillende medicin vi snakkede frem og tilbage om det .
Men han synes også det bedste vil være en førtidspension såen jeg kan få noget ro og finde mig selv og finde ud af at leve et godt og positivt liv trods smerterne.
Men jeg har det meget svært med at jeg i så en ung aldre af bare 19 år på vej til de 20 skal ha en førtidspension ved godt jeg ikke kan holde til et flexjob, men at vide jeg er så syg og ikke kommer til at tjene mine egen penge det er sku hårdt, ved godt der er skånejob når man for en førtidspension jeg vil også gerne ha et skånejob men det vil stadig ikke være det samme.
Men ved godt at det er det eneste rigtige for mig men at få overbevidst hypofysen og min tanke gang om det er meget svært, men det gør det så ikke spor bedre af den meget lange ventetid der er for at få en afklaring, som er meget frustrerende, kræver rigtig meget tålmodighed og tager hårdt på kræfterne fordi det fylder så meget i mine tanker oveni det har jeg utroligt svært ved at acceptere jeg er syg og har en masse begrænsninger pga. smerterne, selvom jeg har været syg i over 19 år nu, er det stadig en kamp for mig hver dag men jeg tror desværre også det vil tage mange år før jeg virkelig har lært at acceptere det. .
Indtil vider har min sag taget over 8 måneder og den ligger nu ved lægekonsulenten hos kommunen men har fået af vide at der kan gå op til flere måneder før den bliver kigget på .
Er på kontanthjælp og skulle ha været sat i aktivering, men er sygemeldt da mine smerter er så slemme og da min socialrådgiver og jeg blev enig om at smerterne højt sandsydlig ville blive være af jeg kom i aktivering så er sygmeldt indtil der kommer en afklaring om hvad der vider skal ske men hold da kæft hvor kunne det være dejligt der snart kom en afklaring for hold da op det er hårdt at gå i det uvidste

Undskyld det blev så langt havde bare lige brug for at få luft

Takker for dem der har givet at læse det.

Hilsen Annemette