Kære Brikke.
... du gør dig den ulejlighed at læse og forstå, hvad der menes med andres råd.
Hvis lægerne ikke skriver i journalen, hvad de verbalt siger til patienten, så er der ikke overensstemmelse med tryghed for patienten.
Til information til andre:
http://idf.dk/immunsystemet-mainmenu...ask=view&id=49
Denne sygdom, kaldes også for Common Variable Immunodeficiency (CVID) eller Hypogammaglobulinæmi, (hypo = lavt, gammaglobulin = immunglobulin, æmi = i blodet). Den kan ramme både mænd og kvinder. De fleste patienter har ingen familiehistorie med CVID, men de kan have slægtninge, der lider af IgA defekt.Den kan opstå på et hvilket som helst tidspunkt i livet. Der er en ophobning af nye tilfælde i 6 -10 års og 26 - 40 års alderen. Lige mange mænd og kvinder rammes af sygdommen.Almindelig variabel immundefekt er den almindeligste form for immundefekt (ca. 60 %). Sygdomsbetegnelsen er et sammenfattende begreb, der dækker mere end ca. 20 forskellige varianter
Dagligdagen.
Har du der søgt hjælp til de daglige ting, som diagnosen har påført dig/jer? §100 etc?
http://idf.dk/foreningen-mainmenu-27...inmenu-73.html
"
5.1. Handleplaner for voksne
Kommunens sagsbehandler er forpligtet til at tilbyde at udarbejde en skriftlig handleplan, når der ydes hjælp til voksne 18-65 årige med betydeligt nedsat funktionsevne eller med alvorlige sociale problemer.
5.2. Dækning af merudgifter til voksne primær (medfødt) immundefekt
Personer mellem 18 og 65 år med varigt nedsat funktionsevne kan få dækket merudgifter som følge af diagnosen. Der skal være tale om en varigt nedsat funktionsevne, hvis konsekvenser for den enkelte er af indgribende karakter i den daglige tilværelse og som medfører, at der må sættes ind med betydelige hjælpeforanstaltninger."
Sundhedskoordinatoren.
Her ser vi igen, at kommunerne vil snyde hvor der findes mulighed derfor. Det er den virkelighed vi befinder os i. Derfor bla skal vi da naturligvis viden hvem hvad hvorfor Sundhedskoordinatoren er for en person, som har stor indflydelse på vores fremtidige liv.
http://www.k10.dk/showthread.php?t=30925
Sidst men ikke mindst.
Du må ikke tage for givet, at dine omgivelser har tilnærmelsesvis , incl læger, medlemmer af Rehabiliteringsteamet, dit private forsikringsselskab og kommunens embedsfolk med lægekonsulenten, viden om din diagnose.
Derfor er mit råd, at du indsamler specifik dokumentation om din hoved diagnose CVID og sikre dig, at den ligger i dine journaler, som et aktstykke, således at der ikke findes undskyldninger for ikke at viden er til stede.
Du ville blive overrasket, hvis du var en flue på væggen.
Husk, du har allerede mødt såkaldte professionelle, som mener at du lige skal have lidt penicillin, så er den ged barberet.
Mere tåbelige udsagn skal vi trods alt lede længe efter.
Glem ikke, at alle omkring dig, er ansat til at betjene og servicere dig iht lovgivningen samt almindelig sund embedsførelse. De modtager en ganske pæn løn derfor, så almindelig pæn opførelse er at forvente. DU er hovedpersonen!
Bedste hilsner
Peter
