tak peter
havde ikke set dit flotte svar,,, sikke et arbejde du gør... er lige ved at tude af ren taknemmelighed... prøvede at ringe til patientvejledningen idag...- kom ikke igennem,- så gør forsøget igen imorgen.
men ja... det hele er så tvetydigt i min sag..
har modtaget den fuld aktindsigt idag.. desværre intet nyt ( jeg ikke allerede vidste eller havde set før)
alt fra rehabiliterings-mødet,- sagde de ikke var lagret i systemet endnu,-og derfor ikke tilgængeligt.. ej heller lægens navn
så står lidt i stampe, kan ikke gøre så meget,end vente på deres papirer fra mødet (indstillingen) får krabbet sig frem i min postkasse.
havde bestilt en møde med sagsbehandler den efterfølgene uge(sidste uge) for,om ikke andet, at få en smule klarhed...-juristen skulle med mig.. desværre lagde sagbehandler sig syg, får derefter at gå på en laaaang ferie..
jeg syntes det "stinker"... og er blevet pænt paranoid gennem dette.. er stadig helt ulykkelig,-og aner ikke hvad jeg skal gribe og gøre i.
har talt med egen læge,-der ikke ved hvad vi kan gøre herfra.
jeg ringer til patientvejledningen igen imorgen,- tror måske det er nemmere at forklare med ord,-end en skrevet mail.
tusind tak peter,- nu har jeg lidt jeg kan gøre igen
skal til juristen på onsdag,- der skal ( hver halve år) indsendes nyt omkring arbejdsskaden.- for netop at forsat at kunne modtage tab af erhvervsevne,... een ting kommer aldrig alene
jeg er udtrættet og kører på pumperne.... det "spil" kommunen kører,- skaber da virkelig rammerne om den perfekte depression
( ikke at jeg har det,-talemåde
)
kh
__________________________________
svar på spørgsmål
jeg kom til rigshospitalet,- henvist af egen læge (tidligere) da jeg fik kontakt med min kusine efter 15 år,- der fortalte at sygdommen var i familien.. min mor,mormor og moster,alle diagnosticerede..( alle er døde nu) jeg vidste det ikke,- men hun fortalte om det,- og kunne høre på min historie,-at den lignede faretruende hendes. jeg havde alle de samme symptomer.- derfor blev jeg henvist.
talte først med en overlæge derinde,- der bestemt mente jeg havde alle indikationer for ehlers, dette kun pr tlf.
møder op derinde 2 måneder senere.( har min kusine med) og får en meget und og forvirret læge.. hun undersøger mig... bekræftiger min hud er dejagtig, mine led overbøjelige,blødningher, pigment forandringer mv..
kun enkelt tests,- kunne jeg ikke... men nok til hun udtalte at der bestemt var noget galt med mit bindevæv. og at hun internt henviste mig videre til deres reumatologer ( for yderligere udredning).. disse papirer udfylde vi sammen derinde. og kan kun gøres internt.
jeg gik hjem og ventede,,, og ventede.. og ventede.... 3 måneder senere lå der et svar..
at de ikke fandt grundlag for ehlers danlos. jeg var ikke dejagtig og intet unormalt
men at hun mistænkte fibromyalgi.. og derfra var jeg afluttet derinde
det var det stik modsatte af hvad hun sagde derinde.
talte med egen læge,-at vi måtte udrede tingene en af gangen.
først fibromyalgi,derefter ehlers danlos..
og sådan blev det....
jeg betalte selv for udredningen for ehlers danlos,- da jeg kun ka henvises een gang... og skulle jeg udredes et andet sted fx frederiksberg hospital,skulle jeg regne med 2-4 års ventetid...
jeg sad og funderede da jeg fik diagnosen fibromyalgi...- det forklarer noget,men ikke det hele,,, det forklarer ikke mine spontane blødninger på huden, eller hvorfor jeg er blevet platfodet, eller hvorfor jeg gennemgik så svær en fødsel og efterfølgene fik et styrtblødning.. det forklarer ikke alle mine udstrakte ar,-eller de pigmentforandringer der er opstået..-- jeg måtte have klarhed..
det er ikke fordi jeg har "OPFUNDET" SYMPTOMERNE.. DE HAR ALTID VÆRET DER.. det forklarer bare hvorfor jeg altid har været så anderledes...