Hej
Jeg er helt ny i dette forum, men håber der er nogle der sidder inde med erfaringer de vil dele med mig.
Jeg er en kvinde på 38 år, der for år tilbage fik diagnosen hypermobil. Jeg har hele mit liv haft store problemer med min ryg, nakke, hofter, lænd - ja faktisk hele bevægeapparatet og har aldrig været i stand til at deltage i f.eks. alm. gymnastikundervisning i skolen som barn, idet jeg efterfølgende fik så mange smerter at det kostede flere dage på langs. Jeg var som barn desuden lang tid om at lære at gå, idet der var problemer med mine hofter - dette er dog aldrig blevet ordentlig udredt.
I 1998 fik jeg mit første barn - blev sygemeldt tidligt i graviditeten grundet bækkenløsning der gjorde, at jeg ikke kunne gå. Ved 2. graviditet året efter oplevede jeg dog ikke så voldsomme problemer. Kort derefter blev jeg opereret i den ene side af hoften idet jeg havde vedvarende smerter grundet "smældhofte". Hoften gav simpelthen et smæld for hver eneste skridt jeg tog, og det gjorde rigtig ondt.
I 2005 blev jeg tilkendt revalidering idet jeg ikke kunne passe mit daværende arbejde, der var alt for hårdt fysisk for mig. Jeg blev dengang undersøgt af kommunens sociallæge der bekræftede min diagnose hypermobil, og desuden skrev at jeg resten af livet skulle skånes for hårdt fysisk arbejde og at jeg sandsynligvis altid ville opleve problemer med mine muskler og led. Jeg blev desuden undersøgt af reumatolog, men har desværre ikke papirerne fra dengang.
Jeg blev færdiguddannet i 2008 og har siden arbejdet 37 timer/uge (kontorarbejde). Jeg har ikke haft noget nævneværdig sygefravær, dog undtaget en 4 måneders periode hvor jeg var mega-syg af stress - men intet relateret til mine fysiske skavanker. Min smertetærskel har nok altid været temmelig høj, for jeg kan ikke huske én eneste dag hvor jeg ikke har haft ondt ét eller andet sted, men det har jo bare været normalt for mig og jeg har passet mit arbejde som jeg skulle trods det.
Den sidste tid er jeg dog begyndt at lægge mere mærke til mine smerter og de begrænsninger de sætter. Jeg har pt hold i nakken - det er 3. gang på bare 1 måned. Jeg tog til kiropraktor i går (den samme som jeg har gået ved siden jeg var barn). Desværre har jeg været dårlig til at komme afsted når der har været noget, for jeg er så vant til bare at bide det i mig, - så det var faktisk 10 år siden jeg sidst havde været hos ham
(har dog få gange været ved forskellige fysioterapeuter samt min læge).
Og han var ikke begejstret...Jeg fik besked om kun at måtte ligge, stå eller gå - sidde er helt bandlyst. Desuden skal jeg have isposer på nakke, ryg og lænd hver 2. time, ligesom jeg har fået et lændebælte der skal forhindre "dumme" bevægelser. Jeg har tid hos ham igen på tirsdag hvor han vil foretage yderligere undersøgelse, røntgen osv.
Grunden til jeg nu er begyndt at tænke i fleks-job baner er, at jeg synes mine symptomer er tiltagende. Jeg har dagligt smerter i kæbeled, nakke, skuldre, håndled, ryg, lænd, ben, knæ, ankler og fødder. Jeg har svært ved at skrive på tastatur grundet smerter i håndled. Jeg har hæve-sænkebord, men har svært ved at stå op ret længe af gangen, og når jeg sidder ned får jeg ondt i ryggen. Jeg har mange gange behov for at ligge ned, hvilket er meget svært at praktisere på min arbejdsplads. Jeg oplever desuden tiltagende hovedpine og til tider ganske voldsomme synsforstyrrelser...
Oveni alt dette oplever jeg en voldsom træthed og har svært ved at koncentrere mig om mine opgaver specielt sidst på dagen. Jeg er simpelthen ved at falde i søvn på vej hjem i bussen og har brug for at hvile mig et par timer efter arbejde.
Jeg har tidligere fået anbefalet svømning for at optræne mine muskler, og det har også fungeret godt et stykke tid, men ikke mere. Ved brystsvømning får jeg nu voldsomme smerter i nakken og ved rygsvømning er det mine skuldre der ikke vil være med...
Trods dette slider jeg mig dagligt gennem mit fuldtidsjob. Økonomien er ikke til at jeg går på deltid - ellers havde jeg gjort det, og jeg er ikke mange sure sild værd når jeg kommer hjem. Min mand står for alt det praktiske, f.eks. indkøb, da jeg højest kan løfte et par kg ellers går det galt, han støvsuger, vasker gulve osv. Jeg står for madlavningen som det eneste, men må ofte sætte mig mens den laves. Jeg kan dog ikke længere skrælle kartofler, da jeg overstrækker mine fingre og får smerter...
Er der mon nogle ideer til hvordan jeg griber det an at søge om fleksjob? Kan jeg overhovedet søge når jeg er i fuldtidsarbejde og ikke har nævneværdige sygedage? Skal jeg have kontakt til sygedagpengeafdelingen eller hvem tager sig af det når jeg stadig er i arbejde?
Andre gode råd eller forslag?
På forhånd tak!