Fibromyalgi, hmm, en lidelse med psykosomatiske årsager, der findes ingen undersøgelser der kan påvise lidelsen, den er meget invaliderende, etc.
Dette var min hovedviden om sygdommen. Og så at det var noget andre led af.
Personligt led jeg af rygsmerter der stammer fra en tidligere diskosprolaps, ryg og nakkesmerter, diffuse smerter overalt, knogler, muskler, m.m. Træthed, ohja, vågner mere træt end jeg går i seng.
Godt nok var der en fysioterapeut der i 90erne mente at jeg måske havde fibromyalgi, og jeg snakkede dengang med min læge om det, der så også henviste mig til Odense (Husker ikke længere navnet på den kvindelige specialist), men jeg havde (ville) ikke være fibromyalgipatient, så jeg tog ikke afsted.
For 3 måneder siden fik jeg så diagnosen af Reumatolog Hans Jakob Haga - Reumaklinik Danmark i Esbjerg (kan varmt anbefales), en bindevævs/autoimmun lidelse der er så sjælden at den ikke engang har noget navn, og fibromyalgi. Psykisk accepterede jeg den første, men ikke den anden, altså ikke at jeg skulle have fibromyalgi. Det måtte være den autoimmune bindevævslidelse der var årsagen til at jeg har det som jeg har det. Fibromyalgi kan jo ikke påvises, der findes jo ingen prøver der kan påvise sygdommen, og det er som sådan også korrekt, men der findes dog en blodprøve der sommetider kan påvise et stof i blodet, som kun opstår i kroppen når patienten har haft kroniske smerter igennem mange år, dette stof var meget tydelig i den blodprøve jeg fik taget på sygehuset, det skal dog siges at det er de færreste fibromyalgipatienter der nogensinde får taget denne blodprøve, da jeg skulle have den taget, måtte jeg vente i 2½ time og se mig selv sprunget over i køen mange gange, og først da jeg spurgte hvorfor, om jeg var blevet glemt, fortalte de mig at de ikke vidste hvordan denne prøve skulle tages og hvordan denne skulle behandles, men de var ved at undersøge det. De havde altså aldrig lavet den før.
Først for ca. 2 uger siden, tænkte jeg for mig selv, at jeg nok hellere lige måtte undersøge hvad Fibromyalgi egentlig er for en størrelse. Og her vil jeg gerne lige give en undskyldning til alle andre fibromyalgi patienter, at jeg på et tidligere tidspunkt har udtalt mig om noget, hvor jeg nok hellere skulle have holdt min bøtte.
Udfra alt det materiale som jeg har kunnet finde på engelsk går det igen at det er en sygdom der opstår i centralnervesystemet, derfor kan epilepsi medicin også have en rigtig god effekt på fibromyalgi, selv har jeg det allerbedst når jeg får Gabapentin.
Nu er jeg så heldig, at på trods af at dansk er mit modersmål, så er jeg langt stærkere i det engelske sprog, og er derfor ikke begrænset til de ofte noget mangelfulde og overdrevet forenklede artikler og informationer der findes på dansk. Og efterhånden blev jeg meget klogere, for hver eneste artikel jeg fandt og gennemlæste blev jeg klar over at mit sygdomsforløb og billede, er et skolebogs eksempel på fibromyalgi.
Blandt andet kan man på dansk flere steder læse om patienters klager over problemer med tænderne og mistanke om en sammenhæng mellem amalgamfyldninger og efterfølgende tungmetalforgiftning som udløser af fibromyalgi. Men intet konkret, intet officielt, intet anerkendt materiale.
Det finder man dog på engelsk, både fra England og USA. Der er det flere steder beskrevet om fibromyalgis patienter og at op til 75% af alle fibromyalgi patienter lider af tænderskæren om natten, med efterfølgende træthed om morgenen, samt alt hvad det medføre af, hovedpine, nakke og skuldersmerter, kæber og øresmerter, tandsmerter. Og som en konsekvens af dette, ødelægges og nedbrydes knoglevæve, tænderne knækker, falder ud, og at der skal tages ekstra hensyn til dette.
Jeg kan ikke længere huske hvor længe jeg har skåret tænder, men det er i hvertfald mere end 25 år nu, som ung havde jeg fået mange amalgamfyldninger, og de er begyndt inden de sidste 18 måneder, en efter en at falde ud, mine tænder brækker, bliver løse og jeg har allerede mistet fire helt.
Nu vil jeg gerne høre om der er andre fibromyalgi patienter herinde der har de samme erfaringer med tænderne og det at skære tænder om natten. Og hvis der er andre der har problemer med tænderne og som evt. har haft store ekstraudgifter til tandlægen på grund af dette, og hvordan kommunen har stillet sig til dette i forhold til økonomisk hjælp til tandbehandling af fibromyalgi patienter?
Nå, men så er jeg kommet så langt, og efter at have læst så meget nu er jeg ikke mere selv i tvivl, ja jeg har fibromyalgi.
Glæder mig til at høre noget fra de andre af jer herinde, om fibromyalgi og det som jeg har skrevet ovenfor.
Hrefna