[phhmw]

Bertines læge henviste hende til psykiatrien – så blev hun undersøgt i Spanien: 'Jeg kan blive lam eller dø uden operation'

https://www.bt.dk/samfund/bertines-l...9vFLngpETeR3zQ

Da 27-årige Bertine Engkvist besøgte det danske sundhedsvæsen med voldsomme smerter i nakken, ufrivillige spasmer i kroppen og dybe bekymringsrynker, fik hun at vide, at hun ikke fejlede noget fysisk.

Derimod blev hun henvist til Center for Funktionelle Lidelser eller alternativt Psykiatrien. Det fremgår af hendes journal, B.T. er i besiddelse af.

»Jeg blev sur, og er sur. I mange år er jeg kommet til min læge og sagt, at der var noget galt med min nakke. Jeg blev ikke lyttet til, men jeg vidste bare, at der var noget helt galt,« siger Bertine Engkvist.

Og det havde hun ifølge udenlandske neurologer helt ret i.

Faktisk var det langt mere alvorligt, og livstruende, end hun havde frygtet, lød vurderingen.

»Jeg begyndte selv at undersøge mine nakkeproblemer, hvor jeg fandt frem til en anden patient med de samme symptomer som mig,« siger hun.

Patienten var Cecilie Hildebrandt, hvis sygdomsforløb B.T. har dækket siden sidste år. Hun har sygdommen CCI (Craniocervical Instabilitet, red.), som er en sjælden nakkesygdom, der giver skader på hjernestammen på grund af instabilitet mellem hovedet og nakken.

Efter flere afvisninger i det danske sundhedsvæsen rejste Cecilie Hildebrandt til Spanien, hvor hun fik den samme gruopvækkende besked, Bertine Engkvist for nylig har modtaget.

Beskeden lød, at hun kunne risikere at blive lam eller i værste tilfælde dø ved at 'blive halshugget indefra,' hvis hun ikke fik en operation i nakken. I sommeren 2023 fik Cecilie Hildebrandt operationen, og i dag er hun i en overvældende forbedring.

»Jeg besluttede mig for at tage ned til samme klinik som hende. Her fandt de ud af, at mine nakkehvirvler flytter sig 9,5 millimeter, når jeg drejer mit hoved til venstre og 10, når jeg drejer det til højre. De må helst ikke flytte sig mere end 1, så det er meget alvorligt,« fortæller Bertine Engkvist og fortsætter.

»Lægens vurdering er, at jeg kan blive lam eller dø, hvis jeg ikke får en operation. Hvis jeg for eksempel falder uden halskrave, kan mine hvirvler gå helt af led. Det er meget skræmmende at tænke på.«

Forlader næsten aldrig sengen
Når trykket i hovedet bliver for stort, eller Bertine Engkvist bliver overvældet af migræner, tager hun halskrave på. Hvis hun en sjælden gang imellem rejser sig fra sengen for at 'gå' en tur med sin hund, bærer hun den som en halskæde.

En ujævn vej eller en sten under hendes elektriske kørestol kan nemlig få livstruende konsekvenser for den 27-årige kvinde uden den ekstra støtte i nakken.

Inden hun blev invalideret af sine problemer i nakken, levede Bertine Engkvist et aktivt liv. Hun hoppede altid med til en koncert eller en tur på stranden, hvis hendes veninder ringede.

I dag er hun sengeliggende 20-22 timer i døgnet. Hun får besøg af hjemmeplejen tre til fire gange om dagen, og så venter hun ellers bare. Venter på, at hun kan få samlet penge nok ind til at få den livreddende operation i Spanien, fortæller hun.

»Jeg har opgivet at få hjælpen herhjemme, og det danske sundhedsvæsen har ikke gjort det godt nok. De fik mig kun til at tvivle på mig selv. Jeg håber på at kunne få samlet ind til operationen inden sommerferien, men det er nok urealistisk. Jeg ved bare, at det skal være hurtigst muligt,« lyder det fra Bertine Engkvist.

B.T. har forelagt Bertine Engkvists kritik med en fuldmagt over hendes journal over for Hospitalsenhed Midt.

I et skriftligt svar til B.T. oplyser man, at man ikke ønsker at udtale sig om en konkret patientsag i medierne.

»Hvis patienten oplever, at der er sket fejl i hendes forløb hos os, vil vi opfordre hende til at benytte muligheden for at klage, så vi kan få forløbet undersøgt til bunds,« lyder det.

Lang vej endnu
Grunden til, at Bertine Engkvist ifølge den spanske neurolog skal opereres hurtigst muligt, er først og fremmest risikoen for varige mén. Dernæst risikoen for at blive lam. I værste tilfælde døden.

Derfor har Bertine Engkvist med sin mor og tre søstre startet indsamlingen 'Bertines kamp', hvor beløbet for operationen, rejseomkostningerne og opfølgninger kommer til at koste 550.000 kroner.

Indsamlingen startede 5. januar, og har i dag rundet 47.000 kroner.

»Der er lang vej endnu, men jeg håber, at jeg kan få operationen. Jeg forsøger at være positiv og tænke, at min nuværende tilstand ikke er for altid,« siger Bertine Engkvist.

Imens den 27-årige kvinde venter, drømmer hun om, hvad en operation kan ændre på.

Måske bremse udviklingen af sygdommen. Give en bedre førlighed. Mindske migrænen. Komme ud at synge med sine veninder igen. Leve livet uden at være konstant bekymret for at lave et forkert ryk i nakken.

Og så har hun ikke mindst »en skør drøm,« om at besøge Disneyland.

»Det har jeg talt om i 10 år. Så det må blive det første, jeg skal,« fortæller Bertine Engkvist.

INDSAMLING til den unge kvinde:
https://www.facebook.com/groups/1018...are_group_link

Flere patienter med samme oplevelse
B.T. har siden sidste år været i kontakt med flere patienter med CCI, der deler en skæbne af samme klang som Bertine Engkvist. Flere har i dag fået operationen. Dem kan du læse mere om her:

1. Cecilie må selv finde 500.000 kroner til sin operation: 'Jeg kan blive halshugget indefra'

2. 28-årige Cecilie kan 'blive halshugget indefra' – sender nu desperat opråb til sundhedsministeren

3. Cecilie kunne blive halshugget indefra - men nu har hun fået livsvigtig operation

4. Mor og søn lider af samme sjældne sygdom – kan ikke få livreddende operation i Danmark

5. 18-årige Asger kan dø uden behandling: 'Vi kan ikke få hjælp i Danmark'


Faktaboks: CCI
CCI er forkortelsen for Craniocervical Instabilitet.
Det betyder, at der er instabilitet mellem hovedet og nakken og mellem første og anden nakkehvirvel.
Symptomerne på CCI er sorten for øjnene, stærke smerter, svimmelhed, pludselige spasmer og andre neurologiske symptomer.

Hilsen Peter