|
Hej Tzari
Jeg håber for dig det bedste og kan kun levende sætte mig ind i hvordan du har det.
Jeg er selv ekstremt hypermobil og er desværre ramt i alle de led man kan være ramt i.
Jeg har fået knogleskørhed i ryggen(sammenfald) kronisk skinnebens betændelse og slidgigt i hele rygsøjle og knæ samt albuer, så ja jeg er ramt.
Vejen har været lang og jer har da også været nede med flaget et par gange. Har fået så store psykiske mén at også nogle af disse er blevet kroniske.
Derfor er mit råd til dig:
Som Schylock skriver : Erkend din sygdom, få omgivelerne til at erkende den og arbejd med at finde det positive i hverdagen.
Det er så vigtigt blot at kunne se et lille lys for enden af tunnlen for at kunne overskue dagen i morgen.
Hvis du ikke på nuværende tidspunkt ved hvor dine grænser er så lav evt. en dagbog hvor i du skriver hvad du har lavet/laver og får du så ondt kan du nemt gå tilbage og se hvad du skal holde dig fra og ikke lave.
Denne dagbog kan være god både for dig selv men også i kampen mod systemet:-)
Jeg har altid lavet sådan dagbog når jeg f.eks har været i arbejdsprøvning fordi man glemmer, man glemmer hvad man har lavet og hvilke gener det har givet.
Ang. pensions spørgsmålet vil jeg ikke blande mig blot sige at jeg er meget hårdt ramt af HMS men kæmper til stadighed(5 år på sygedagpenge) for blot at få et flexjob på 15 timer. Så altså en dianogse på HMS er i mange tilfælde ikke nok til en pensions sag:-)
Men Held og Lykke til dig.
Sommer Hilsner
Chenvide
|