Kære vasen. Jeg vil gerne uddybe.
Jeg bliver sygemeldt 19/8-2014 som tildligere nævnt i anden tråd EPIDERMAL nærvous syndrome her på k 10
http://www.k10.dk/showthread.php?t=33258&page=4
Den står ikke i statens strategi for sjældne sygdomme. Har haft sendt mail til sundheds styrelsen For og få den ført ind. Blev ringet op og fik svaret. Der findes 3/4000 sjældne sygdomme og de kunne skrive alle ned.
I sidst november 2014 var jeg på nerulogisk afdeling OUH der syntes de det var påfaldende der hvor jeg har div. Smerter og sitren snurrende kriblende fornemmelser er der hvor jeg har modermærker venstre side. hoved. Øje føles koldt.arm. bryst. ryg. lyske. ben. Nedsat styrke hele venstre side.Der har de en øget mistanke om sygdom i nervesystemet. I start januar er jeg igen hos nerulogerne på OUH. Midt januar hud afdeling OUH. Hvor jeg får tid igen 2 dage efter hos specialist/forsker hvor de har øget mistanke om EPIDERMAL nærvous syndrome. Får div. Papirer med hjem omkring dette. Komunen bedr om status erklæring fra nerulogerne. Hvilket de får inden d. 28/2-2015 hvor de vil stoppe sygedag penge grundet jeg ikke passer ind i nogen af deres 7 kasser ( som de siger ) jeg klager og min sag bliver sendt til Ankestyrelsen. Mens den ligger der følger mange undersøgelser på OUH. Og der sender jeg udtalelser fra hud afdeling hvor i de skriver der er forsknings potientiale på mig til anke styrelsen da jeg helt klart mener at denne skal med i deres vurdering. Ankestyrelsen giver kommunen medhold i deres afgørelse. Denne klager jeg så over til Ankestyrelsen fordi jeg mener at det beror på mangelfulde oplysninger da de er gået ud fra. Første udtalelse. Svaret tilbage fra Ankestyrelsen er det kan jeg ikke. Jeg svarer tilbage at jeg forbeholder mig retten til det. Efterfølgende får jeg svar fra OUH Hudafdelingen. De hud biopsier de har taget og de har været ved forsker i Tyskland er der påvist genmutation de beder om nogle nye dem skal jeg have svar på d. 8/2-2016
Dette er på ingen måde kritik af sygehusvæsnet. Og de knokler på min sag ved jeg og meget stor ros til dem herfra. Da de ikke ved så meget om det. Som de siger det er et meget stort puslespil. D.28/2-2016 fik jeg på sundhed dk. Udtalelse fra OUH hvor i der står at min sygdom ikke bare er sjælden men ULTRA SJÆLDEN. og kommunen skal orientere sig i statens strategi for sjældne sygdomme. Denne har jeg sendt til dem også fredag d. 29/2-2016
ARGGGHHHHHH. Kan mærke jeg bliver sgu så gal og ked af det det sgu ikke fair det eneste jeg forlanger er ro til og kunne forstå denne sygdom af en sniger.
General status erklæring står der den er stationær progressiv og der findes ingen kuraktiv behandling.
Dette indlæg er ikke for og nedgøre andre alvorlige sygdomme. Men der kan man da i det mindste få et svar hvor det bærer henad og behandlings muligheder.
Jeg har fået tid på smerte klinik start marts. Hvilket er ok men hvor lang tid skal min familie og jeg gå i det uvisse i forhold til kommunen
Har haft taget kontakt til DR. Og TV2 men der åbentbart ikke nogen intresse for og belyse de problematikker som folk med sjældne sygdomme har. Eller så tør de ikke. ( bare en personlig tanke )
Mvh. Rep God dag
Hov vedr. Sende klage til borgmester har været der. Svar han vil ikke gå ind i en konkret sag
Ombudsmanden. Vil ikke gå ind i en konkret sag.
Forhenværende statsminister HTS ville ikke gå ind i en konkret sag.
Beskæftigelses ministeriet går ikke ind i en konkret sag.
Nuværende stats minister vil ikke gå ind i en konkret sag.
Føler mig snart som en bordtennis bold bliver slået frem og tilbage
Mvh. Rep God dag