Hejsa hybermobil
Jeg er selv hybermobil ( og på førtidspension. Sammenlagt syge- og sagsbehandlingsforløb: 2 år) og ved hvor vigtigt det er at have sine diagnoser helt klare, for hybermobilitet bliver ofte negligeret, med flere skader til følge. Derfor råder jeg dig tillige til:
1. at have en meget tæt kontakt til din læge
2. sørg for at få stillet en klokke klar diagnose (Der SKAL stå hybermobilitet for at understrege dine svage led og husk at få poienteret dine fingerled. Er sygdommen i degenererende "udbrud", er det hybermobilits-syndrom som kan give dig svagere kort på hånden i forhold til revalidering)
3. vær opmærksom på dine muligheder for at få hjælpemidler til din dagligdag. Disse vil/skal indgå som saglige observationer i din R-profil.
4. Bed din læge om at indskrive dig til afklaring og træning på Gigthospitalet i Gråsten (det tager ca. 3 uger ) og forsøg bedst muligt at følge alle terapierne. Dette vil/skal også indgå som saglige agumenter i din R-profil.
Jeg selv har overskud til at skrive nu, til gængælt vil jeg ikke kunne børste tænder når jeg går i seng! Det er mega svært at skrive dagbog, men prøv, for den vil kunne hjælpe dig når nogle spørger: "hvordan er din dag sådan?" Hi, ja, i aftes var det fingrene, men pga. mine smerter fra trapperne og her op, har jeg glemt alt om gårsdagen" Sådan går det ofte og derfor er det godt at have en dagbog at vise eller holde sig til.
Er du medlem af gigtforeningen,
www.gigtforeningen.dk , vil du også kunne trække på deres konsulenter.
endvidere ville jeg direkte spørge sagsbehandleren om hvilke informationer hun arbejder ud fra i forhold til netop di´n sygdom/handicap; om hun overhovedet ved hvad hybermobilitet indebærer? Jeg har ofte haft fornemmelse af at hybermobilitet bliver forvekslet med hyberaktivitet.
Mvh
majs