Citat:
Oprindeligt indsendt af fibro
pyha Hypermobile.... så det var både rart og ikke rart at blive undersøgtkan jeg forstå... rart at få diagnose og dermed forståelse for dine problemer, men sandelig ikke rart at få en diagnose mere end du regnede med og så få at vide du kun vil få det værre med tiden...det gør mig ondt for dig 
Men rigtigt godt ihvertfald, at du nu kom i kyndige hænder af en du havde tillid til, det betyder jo rigtigt meget! Holder Glen til på Århus?
Jeg har faktisk lige siddet og læst om sygdomme ( igen!), og jeg ville jo egentlig gerne undersøges for Ehlers ( har fibromyalgien  ), men kan ikke helt overskue, hvr jeg skal starte og orker helt sikkert ikke at blive kastet rundt mellem læger der intet kender til sygdommen. Jeg kan j se det er Århus og Rigshospitalet der henvises til, men dels kan man ikke finde noget om hverken sygdom eller undersøgelse når man er på Rigets hjemmeside, og dels virker /findes de link ikke, som jeg flere steder fra, er blevet henvist til derinde. Så tænker lidt, om den undersøgelse ikke foretages derinde mere..? Nogen der ved det?
Jer der HAR fået denne diagnose... ER det vigtigt at få den stillet? Altså kan I se ogle problemer ved ikke at få den, udover selvfølgelig, hvis man sku tilhøre den vaskulære type?
 fra Fibro |
Hej Fibro.
For mig har det ikke været den store forskel, at få et par ekstra diagnoser. Jeg har valgt a blive undersøgt for EDS pga. mine børn, da det kan være arveligt. Min ældste på 12 år, lider meget med smerter.
Glen holder til i Aalborg. 2 gange om ugen er han i Ringe. På side 1 er der en adresse og mail. Jeg mailede til ham, og fik svar inden for en time.
Mht. børn, de skal undersøges på Skejby. Vi skal få en henvisning hos vores egen læge.