Citat:
Oprindeligt indsendt af pandaline
Atter tak for dine links. Kender du til nogle afgørelser vedrørende hypermobile led + muskeldystoni (som hun ganske rigtigt har)?
Vi har jo fået afslag på alt (kugledyne, støtte, osv) da kommunen ikke mener her er tale om en varig lidelse. Ok, men hvor mange år skal man lide af noget før den er varig?
Jeg selv har jo svære kroniske smerter grundet hypermobilitet men kan jo heller ikke få fysioterapi (har ikke selv råd) da den ikke er på diagnoselisten.
Eller er det det du vil kalde bindevævssygdom, for det gør kommunen ikke!!!!
|
Når børn skal henvises til ergoterapi eller fysioterapi betalt af region/kommune for gener med balance på grund af primær
muskeldystoni/med samtidig hypermobilitet
- er lidelse
primær dystoni lettere at beskrive for læge/speciallæge - og få anerkendt og opfølgende få henvisning til vederlagsfri ergo-/fysioterapi gennem region og kommune -
end hypermobilitet.
M.h.t. børn taler vi ikke om
varige betydelige fysiske funktionsnedsættelser - på baggrund af eks.
muskeldystoni/hypermobilitet - fordi man håber på tidlig støtte til at imødegå disse lidelser bedst muligt - vi taler i stedet kun om
langvarige betydelige funktionsnedsættelser - man kan ikke udtale sig om varighed på lang sigt m.h.t. lidelser hos børn i alle tilfælde - heldigvis - kun om lang varighed relativt set.
Børnelæge kan beskrive din datters fysiske funktionsnedsættelser - m.h.t. balance og m.h.t. usikkerhed over for babyer, der berører uberegneligt - på baggrund af
primær dystoni/hypermobilitet
- som er en
arvelig langvarig betydelig fysisk funktionsnedsættelse - hvor der vurderes behov for vederlagsfri ergo-/fyisoterapeutisk støtte og vejledning omkring støtte i institution og hjemme.
Om bestemmelser om støtte til
primær muskleldystoni - som er lettere at få diagnosticeret som arvelig og langvarig - end hypermobilitet - med ret til vederlagsfri ergo-/fysioterapi - læs her:
http://www.sst.dk/publ/publ2000/fysi...l/indhold.html
http://www.sst.dk/publ/publ2000/fysi...dex4.html#medf
Vedrørende børn tales der som sagt ikke om varige betydelige lidelser - kun om
langvarige betydelige lidelser/funktionsnedsættelser - som baggrund for henvisning til vederlagsfri ergo-/fysioterapeutisk støtte.
Og læs om lovgivningmæssigt krav om særlig pædagogisk støtte til børn med langvarig og betydelig fysisk nedatte funktioner i daginstitutioner i
§ 32 i
lov om social service:
- som kan lægges i særlige daginstitutioner i svære tilfælde
- men oftest klares ved støttetimer i de almindelige daginstitutioner
- som vi kalder underretning om behov for pædagogisk støtte til børns udvikling i institutioner:
https://www.retsinformation.dk/forms...aspx?id=136390
Dette har ergoterapeut forsøgt at støtte ansøgning om;
men søg videre gennem støtte ved lægeerklæring fra egen læge og fra børnelæge - 1) m.h.t. vederlagsfri ergo-fysioterapeutisk støtte og vejledning - 2) og m.h.t. evt. daglig særlig støtte i daginstitution.
Du kan også om evt. kontakte "VISO Specialrådgivning og rådgivning omkring Sjældne Handicap" - om regler for støtte til børn med arvelige betydelige og langvarige fysiske funktionsnedsættelser - som eks. muskel dystoni/hypermobilitet - 1) ved vederlagsfri ergo-/fysioterapeutisk støtte og vejledning og 2) ved evt. støttetimer i daginstitution:
VISO
Edisonsvej 18
5000 Odense C
Tlf.: 72 42 37 00
Fax: 72 42 37 09
E-mail:
[email protected]
http://www.servicestyrelsen.dk/kontakt
http://www.servicestyrelsen.dk/kontakt/radgivning-viso