I forbindelse med at jeg har fået konstateret Ehlers-Danlos er jeg blevet opmærksom på sjaeldenborger.dk.
Her ligger der et dialogværktøj (medicinske fakta og tjekliste til dialogen), som hedder Sociale Profiler, som man kan bruge i mødet med sb'ere mv. Arbejdet er lavet af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser.
Listen over diagnoser med link til medicinske fakta og tjekliste ligger her
http://www.sjaeldenborger.dk/index.php?id=18,0,0,1,0,0
Jeg har læst materialet for min egen sygdom, og synes at det er relevant.