Kronisk trætheds syndrom-funktionel lidelse?
 

Hej alle
Har lige fundet denne side supergod.
Jeg vil lige starte med at fortælle kort om mit forløb.
Jeg gik til lægen sidste år fordi jeg følte mig så træt og udkørt, fik så konstanteret for lavt stofskifte og div. mangler på vitaminer. jeg blev glad da det jo kunne klares med et par piller, men det blev bare værre og værre og til sidst kunne jeg ikke slæbe mig på arbejde og jeg fik de mærkeligste symtomer som hjertebanken, ondt i hjertet, svedeture, rysten og ondt over det hele osv. Jeg har en skide god læge og han fik fortaget en masse undersøgelser af mig som dog ikke viste noget der kunne forklare hvad jeg fejlede. jeg kom så på skejby hvor de sagde det var kronisk trætheds syndrom, dog unden at kunne sige hvad der havde udløst det. Jeg er nu blevet henvist til afd. for funktionelle lidelser, læser så til min skræk på div. sider på nettet hvad de mener om den sygdom, ord som hysterisk, hypikonder ovs. Jeg er ligeglad om det er psyskisk eller fysisk det jeg fejler, jeg vil bare have mit liv tilbage og tilbage på arbejdsmarkedet, men jeg vil ikke nedgøres og betejnes som besværlig ogen der har ondt i livet og bare vil på pention.Det jeg ønsker mig allermest er at få et normalt liv igen med arbejde og rejser ovs. De kalder det et modefænomen men jeg kendte overhovedet ikke denne sygdom før jeg fik alle mine syntomer, men jeg er da glad for at være med på moden.
Er der mon nogen der har nogle gode råd eller måske har været på afd. for funktionel lidelser?
På forhånd tak

Velkommen til
 

:kram:

Herinde kommer masser af gode råd...

Jeg er ikke superbruger endnu ;O)

men hvis du har lyst, er det nemmere at give gode råd m.m
hvis du skriver lidt mere om f.eks.

Er du i arbejde, sygemeldt eller hvad?

Mere specifikt hvad du gerne vil ha' hjælp/ råd til...

osv

men foreløbig velkommen til!

trist denne side er nødvendig!
men godt den er her, når det nu skal være sådan!!!

:kram:
Kiskada

Jeg er fyret fra mit arbejde og på sygedagpenge.
Lægen mener den enste løsning er pension da han vurerer mig til 100%
uarbejdsdygtig, men kommunen vil vente og se hvad de siger på afd. for funktionel lidelser. Jeg har ikke lyst til pension, men kan godt se at det er
den eneste løsning lige nu.
Det jeg gerne vil er måske at høre fra andre der har kronisk trætheds syndrom
og nogle der måske har haft kontakt med afd. for funktionel lidelser.

Mvh

Hej Lotte
Jeg har lidt samme betegnelse fra min læge (kronisk belastningssyndrom). Hvilken læge har du? (Gider du sende navnet i en privat besked?)

Hvor fik du hjælp på Skejby?

Jeg er i gang med den store udredning.

Men der er flere sygdomme der minder om kronisk træthedssyndrom. f.eks. sjøgrens, borelia osv.

Hej nilla

Jeg ved ikke lige hvordan man sender en privat besked.
Jeg var på afd. Q på skejby, og er vist blever undersøgt for alt hvad de kan finde på.
Håber de finder nogle svar for dig.

Hej igen nilla

Jeg fik sendt beskeden inden jeg var færdig med at skrive.

vil gerne høre din historie, er kronisk belastningssyndrom det samme som kronisk træthedssymdrom
mvh

Såvidt jeg kan læse mig frem til:

CMS, (cronic fatique syndrome) er en neurologisk sygdom. Den hedder i folkemunde Kronisk træthedssyndrom - men når man siger det, så tror de man er hypokonder.
På Dansk hedder den Kronisk belastningssyndrom. Men det er en og samme ting.

Jeg går også på Afd. Q, da jeg også har en immundefekt. De er heller ikke færdige med mig derude endnu.

Jeg skal også til en Neurolog - men det er fordi mine symptomer er neurologiske og det kan være CMS, men også Sclerose osv.

Jeg har i min dagbog skrevet de symptomer jeg har.

Jeg har dog ikke nævnt dem du har. Men jeg har givetvis nogen af dem. F.eks. at mit hjerte slår ekstra slag og det føles som et panik anfald, jeg orker ikke altid mere (nogen gange orker jeg så for meget)

Men jeg har så mange andre ting ved siden af. Hypermobile led - som også er skyld i en ny menisk skade og en forstuvet hånd, blot på 14 dage.

Nu ved jeg desværre ikke hvad "kronisk træthedssyndrom" er for en "størrelse" i en lægefaglig kontekst.

Det er i hvert fald ikke en diagnose, jeg kan finde i "diagnosemanualen" via SKS[1], der er en implementering af WHO's ICD[2] - en implementering som Danmark i øvrigt har tilpligtet sig at foretage.


Når det så er sagt og du nævner, at du er henvist til "afd. for funktionelle lidelser"[3], så skal du være OBS på, at "behandlingen" i den kontekst er forskningsbaseret og pt. uden det, vi kunne kalde: evidensbaseret dokumentation for en behandlingseffekt i relation til "kronisk træthedssyndrom" (hvad den betegnelse så end lægefagligt måtte dække over).


Et behandlingsparadigme hvorom der kan siges, at der ikke findes en generel konsensus om, at der foreligger en lægefaglig evidens for en behandlingseffekt, er man som patient og borger i en socialsag ikke pligtig til at samarbejde omkring - i modsat fald ville man kunne tilpligtes at skulle deltage i alskens kvaksalveri osv blot med forvaltningsmyndighedens populistiske og uvidenskabelige forventning til: "at blot det at gøre noget (uanser hvad) sikkert hjælper alle - eller i hvert fald nogle".

Omvendt er det rigtigt (i betydningen: det findes der lægevidenskabelig evidens for), at den såkaldte placeboeffekt i de tilfælde, hvor tilstandens hovedsymptomer er det man betegner: subjektive symptomer, fx "smertetilstande", kan have en ikke helt uvæsentlig behandlingseffekt (på op til ca. 30 %), såfremt patienten lader sig imponere over lægens autoritet og "faglighed" (BTW: jeg ved ikke hvor "fagligt" det er i en lægefaglig kontekst at tilbyde en uvirksom behandling, der allene bygger sin effekt på patientens "tro" ... i såfald kunne patienten måske lige så godt opnå samme behandlingseffekt ved at frekventere en præst og der pleje sin tro ?).

Omvendt er der ikke evidens for, at de neurobiologiske skader som følge af MS (multiple sclerose)[4], forhøjet blodtryk osv lader sig behandle med synlig effekt med afsæt i placeboeffekten - eller sagt med andre ord: her er placeboeffekten ubetydelig eller fraværende.

Dvs. hvis den behandling du visiteres til på "afd. for funktionel lidelser" alene baserer sit behandlingstilbud til dig på et afsæt i en evt. placeboeffekt, så er det jo tvivlsomt om du ikke lige så godt bare kunne opnå samme effekt med et par "kalktabletter" eller en tur hos den lokale "woodo-healer" eller andre behandlinger, der (heller) ikke har et solidt lægefagligt afsæt, men mere er baseret på regulære folkelige myter og overtro.


Du har nogle keywords i din beretning: for lavt stofskifte, vitaminmangel og symptomer som hjertebanken, ondt i hjertet, svedeture, rysten og ondt over det hele.

Det er keywords som jeg nok ville mene, at man blev nød til at forholde sig noget mere undersøgende til - måske også over tid inden man konstaterede, at der var tale om en "funktionel lidelse".

Gennemsnitstiden fra de første symptomer viser sig til der foreligger en endelig diagnose er fx i forbindelse med MS ca. 7 år ... en periode hvor MS-patienter kan lide den tort (der burde være erstatningspådragende for visiteringsenheden) at blive fejlbehandlet i funktionel regi.


BTW: Det er i øvrigt MEGET få sygdomme, der giver sig udslag i at man har: "ondt over det hele", ligesom forlavt stofskifte naturligt giver træthed. Det samme gør bla. D-vitamin-mangel.

I kontekst er der måske derfor nogle plausible forklaringer på dit subjektive symptom: "træthed" ?


BTW: Bliver du behandlet for dit lave stofskifte, fx med Eltroxin eller Euthyrox ?

I så fald kunne nogle symptomer (fx hjertebanken, ondt i hjertet ...) måske være evt. bivirkningssymptomer i en indkøringsfase ?

Tillæg: Jeg kan se at nilla har været ude med en forklaring på "kronisk træthedssyndrom" inden jeg fik møwet mig færdig med at skrive ;-)

"Kronisk belastningssyndrom" er en psykiatrisk lidelse (SKS: DF439 = Belastningsreaktion uden specifikation, samme som ICD: F43.9).

Om det er det samme som det Lottes udredning betegner "kronisk træthedssyndrom" er nok et åbent spørgsmål ?

Nu gætter jeg: Skejby har måske med "kronisk træthedssyndrom" ment noget i retning af DG933 ... men i såfald skulle der have været en viral infektion som udløsende faktor.

Betydningen af at indsætte de relevante SKS/ICD diagnosekoder i lægereklæringer og udredninger er vist indlysende for enhver ?

[1] Sygehusvæsenets KlassifikationsSystem
http://www.medinfo.dk/sks/brows.php afsnit D

[2] WHO: International Classification of Diseases
http://apps.who.int/classifications/...d/icd10online/

[3] Jeg går ud fra at der er tale om:
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik
http://ki.au.dk/forskning/forskningsenheder/forskflp/

[4] http://www.scleroseforeningen.dk/da/...vad-er-MS.aspx

Hej

Det skal jeg lige nærlæse, men det er registreret med kode G93.3 I
WHO`S identifikationssystem ME/CFS (G93.3)
MVH

@lotte

Hvem mener hvad er registreret med kode G93.3 i ICD ?

Skejby ?


ICD siger om G93.3 flg.:

G93.3 Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis

Tilsvarende siger SKS flg.:

DG9333: Postviralt træthedssyndrom
DG933A: Encephalomyelitis myalgica benigna

At en tilstand (her en diagnose) angives at være post-viral, det betyder, at det er en tilstand, der fremkommer efterflg. en virusinfektion.

Og man kan da sikkert godt gå med sådan en træthed efter en virusinfektion.

Det er da kendt at "kyssesyge" (Infectious mononucleosis, ICD B27) giver en længervarende rekonvalicensperiode.

Og vi kender vel alle til den træthed der kan være i en periode efter fx en influenza ?

Hej

Skejby siger jeg har kronisk træthedssyndrom, men de kan ikke med sikkerhed sige hvad der har fremkaldt det. De antistoffer jeg har i blodet har 80 % af befolkningen siger de, så det er ud fra mine symtomer.

At det er registreret har jeg fundet her: http://www.kronisktraethedssyndrom.dk/Vagn-Hansen.htm

Jeg bliver behandlet for for lavt stofskifte, mangel på B12, folinsyre og D vitamin.
Mvh

Carsten Vagn-Hansen er en flink fyr :-)

På sine gamle dage er han blevet lidt "alternativ" ... men han har altid haft en socialmedicinsk interesse :-)

Om KVH lige er den rette kompetente til at udtale sig om "kronisk træthedssyndrom" ved jeg så ikke.

Tales der om G93.3 mindes jeg at der har været noget i den nordjydske presse om fænomenet ... der skulle vist også være en forening for tilstanden.

Hvad præcist foreningen skulle hedde kan jeg ikke huske, måske var det noget med: Danske M Forening ? (hvad så end M'et skulle stå for?)

Jeg fiser lige ud i et andet windue i browseren og leger lidt med Google ...

Nåh ... Dansk M Forening gav ikke noget brugbart ... så søgte jeg på: Forening G93.3 og fandt en hel masse relevant :-)

Jeg vil gætte på, at det er: Dansk ME Forening jeg har hørt om i pressen ...


Ok du bliver behandlet for for lavt stofskifte - er det så medicinsk med fx Eltorxin eller Eutyrox ?

Mangel på B12 og D-vitamin er jo oplagt at blive "træt" af ... ;-(

BTW: Jeg ved at Scleroseforeningen har udgivet en hel bog om Sclerose-træthed, den er ikke helt tosset at læse, skulle man interessere sig for "træthed" ("træthed" er nemlig ikke bare "træthed").

http://www.scleroseforeningen.dk/da/...osetrthed.aspx

Tak for det hele.

Jeg blev først behandlet med eltroxin, men da min læge troede at mine symtomer var bivirkninger af dem kom jeg over på betolvex det hjalp dog ikke på noget.

Timeguest, må jeg ikke lige høre hvorfor du taler så meget om Sclerose som du gør? Er der nogen begyndelsessymptomer her, som ikke også kunne være en masse andet?

I kontekst er der to grunde til at jeg nævner sclerose.

1) Jeg har læst scleroseforeningens bog om sclerosetræthed og

2) jeg er bekendt med, at der findes sclerosepatienter, der netop er blevet henvist til behandling for det, man i dag betegner som en "funktionel lidelse" - det var blot en fejlbehandling. Jeg har også hørt om folk der er døde af kræft fordi de ikke fik den rette behandling, da de i stedet var henvist til behandling på "klinik for funktionelle lidelse".

Hov ... ja vi tog fejl ... det er sq bare ærgeligt ... for patienten ... for de "kloge åger", der tosser rundt, de går altid mere eller mindre fri.


Og jah, jeg finder ingen uniddelbar belæg i det lotte123 skriver, der tyder på at det kunne være sclerose lotte123 har ... omvendt er det vel noget, der skal udelukkes før man evt skrider til at sige at "trætheden" må have sin rod i en "funktionel lidelse".

"Udbrændthed", depression (evt. reaktiv) osv kunne være andre blandt mange tilstande, der skulle udelukkes før man træder til med at kalde tilstanden for en "funktionel lidelse" - vil jeg da forvente ... men det HAR man måske også gjort på Skejby ?


@lotte: jah det var præcis bivirkninger ved fx Eltroxin jeg havde i tankerne, men det kan jeg jo forstå din egen læge også havde og i den forbindelse formodentlig har nedsat eller stoppet medicineringen med Eltroxin (evt. for en periode) ? og hvis jah, så er den mulighed ligesom lukket for nogle af de symptomer du døjer med.

Betolvex behandlingen er relateret til din B12-vitamin mangel og ikke i relation til dit stofskifte.

Ja du har ret jeg får Euthyrox for mit stofskifte.

Jeg ved helt ærligt om jeg er undersøgt for sclerose, men det vil jeg undersøge.
Jeg har været ved en psykiater, hun sagde at jeg ikke var deprieret, men havde store problemer med at koncentrere mig.

Mange tak for dit svar Timeguest. Det var lidt i forbindelse med mig selv at jeg spurgte. Jeg har en del af de symptomer som Lotte har og skal i næste uge ringe for en tid ved en Neurolog. Men det er ikke via afd. Q på skejby. De undersøger nemlig kun om det er virus/bakterielt eller genetisk. Indtil videre, i min sag, tager de bare blodprøver.
Men jeg er selv bange for at jeg har sclerose, da jeg har mistet samsynet /dobbelt syn i løbet af en dag og har en masse andre symptomer. Men lægerne gider ikke tjekke mig - lang historie... Nu bliver jeg tjekket.

Lotte, for at få tjekket for Sclerose, så skal man igennem en Neurolog og så skal man have taget noget af rygmarven ud (via en kanyle) og så tjekker de om der er sclerose eller borrelia osv. (Ved Borrelia er den Danske måde man tjekker på forældet)

Her er lige en side som kom i et indlæg på et tidl. tidspunkt
http://www.me-cfs.info/default.htm
Kh
Lone

Tak for det

Jeg har fået en rygmarvsprøve bla. fordi jeg var blevet bidt af en flåt. Så er jeg sikket også tjekket for sclerose.

Mvh

Flåtbid...
 

@Lotte, stol ikke på den negative rygmarvsprøve ang. flåtbid, for de viser forkert i op til 80% af tilfældene.
Hvis du vil være sikker at det ikke er Borreliose, så send dit blod til Tyskland (fx Borreliose Centrum Augsburg). Deres test er mere pålidelig en den danske (dansk antistof test har nu vist 4 gange neg. hos mig, hvor jeg på forskellige labs i DE viser positiv på Borrelia). Den danske test er for dårlig (viser forkert i over 50% af tilfældene / hvis antistoftest på blod, dvs. her taler jeg ikke rygmarv).
Det er også værd at notere, at manden, der tjener godt hver gang den danske Borreliatest bliver anvendt, er den samme, som har været med til at udarbejde de danske anbefalinger (såkaldt Klaringsrapport) for behandling og test af Borreliose.... :mad:

Det gælder alle herinde med kronisk træthed etc., hvis ikke I er blevet testet for Borreliose, så få det gjort - og hvis I får negativt resultat tilbage fra dansk test, så stol IKKE på det!!!!!!!!!!!!!:eek:

Søg evt. mere info på facebook grupper eller borreliose forum....

Kender en der med kronisk træthedssyndrom som eneste diagnose, samt en arbejdsprøvning fik tilkendt førtidspension.. så det kan lade sig gøre.

Hej Lotte.
Jeg har haft og har mange af de samme symptomer som dig.I Tyskland har jeg en positiv borrelia prøve og co -infektioner forudsaget af Borrelia.
I Danmark har jeg diagnosen 93.3 ME/CFS.I øjeblikket er der meget debat om diagnosen.
Man mener at det "BARE" er ondt i livet og ikke infektioner.Sandsynligvis fordi staten,forskringer osv. skal spare penge.Man vil prøve at helbredde med psykofarmaka og kognitiv terapi.
Det du oplever er helt sikkert nogle infektioner og ikke psykisk.
Desværre står det ligesom slet til med Borrelia diagnostikken i Dk.Hvis du har været syg i nogle år uden behandling viser de danske test ingen resultater.
Jeg har oplevet at blive fuldstændigt syltet af min kommune og desværre også af en privat sagsbehandler.
Til trods for min praktiserende læge, neurolog og infektionsmediciner tror på min tyske test.
Desværre er Borrelia behandling i Tyskland ikke lige med, at man bliver så rask, at man kan arbejde igen.Der er 6 mdr ventetid som ny patient.
Hvis du skulle ønske at finde lidt mere om Borrelia kan du kontakte foreningen Daninfekt.
Der findes en neurolog i Odense som tester for 93.3 Anna Korsgaard. Hun har en ventetid på ca. 9 mdr.
93.3 udelukker ikke en Borrelia diagnose.Så man kan godt have begge dele.
I Norge er man meget mere vidende om diagnosen end i Dk.I til videre er der ingen kur i sigte for 93.3,men et par norske læger,som har forsøgt sig med et middel imod cancer.
Der findes en belgisk proffessor, som prøver at lindre 93.3,men hans behandlinger ligger årligt på omkring ca. 200000 kr i test,medicin og rejser.Det har de færreste råd til.