Hypermobil (HMS) og flexjob
 

Jeg er en kvinde på 27 år. Jeg har hele mit liv været hypermobil. Men jeg har aldrig fået råd og vejledning i at leve med dette. Jeg er lige ledes platfodet, og min hypermobilitet har været årsag til begyndende slidegigt i h. knæ, begge hofter dog især den h.
Under min graviditet i 2003 fik jeg tidligt bækkenløsning hvilket jeg stadig idag har problemer med. Jeg har dagligt stærke smerter i hele kroppen. Jeg er kontor uddannet, men kan ikke længere holde til at skrive på computer. Jeg følger i øjeblikket et erhvervsafklarings forløb med henblik på flexjob. Jeg kan være på forløbet ca. 3 timer om dagen. 1 time i edb og 2 timer i et multiværksted. Herefter skal jeg hjem og hvile. Og har resten af dagen mange smerter. Jeg sover dårligt om natten pga. smerter. Og ofte ud på aftenen må jeg ligge mig da jeg pga. smerter ikke kan sidde oprejst. Når jeg har mange smerter bliver jeg svimmel, får kvalme og hedetur.
Jeg går i øjeblikket til undersøgelse hos en reumatolog. Og han undersøger mig for gigt og bindevævssygedomme. Men han sagde at med min hypermobilitet, kan det meget vel være dem alene der giver mig disse konstante smerter.
Men jeg har flere gange nu hørt, at der ikke er noget i mine papir der forklar mine smerter. Dette bekymmere mig. For jeg har smerter, og de mener på sygehuset at der kan være tale om HMS, hvis ikke andet dukker op i alle de prøver jeg gennemgår.
Jeg kan ikke klare meget i hjemmet pga. smerter. Og jeg ved at jeg aldrig vil kunne påtage mit et fuldtidsjob. Det kan ikke blive til mere end max 3 timer om dagen. Min egen læge siger så også, at hun ikke er i tvivl om at jeg har de smerter jeg fortæller om. Men sålænge de ikke kan forklares 100% medicinsk kan kommunen ikke bruge det siger min sagsbehandler.
Er der nogen af jer der er blevet godkendt til flexjob pga. hypermobilitet / HMS???
Jeg er så bange for at de på sygehuset når frem til det "kun" er HMS, for så mener min sagsbehandler ikke jeg skal regne med flexjob eller evt. pension. Og jeg har nu gået i 3 år på kontanthjælp. Med en følelse af at blive betragtet som en hypokonder. Jeg har brug for en diagnose der kan forklare mit helbred og mine smerter. Og som kan hjælpe mig til at få afsluttet dette.

Jeg kan desværre ikke svare på dine spørgsmål, håber der er nogen herinde, der ved noget om det.
Men jeg vil gerne byde dig velkommen til k10, håber du får glæde af at være herinde:)

Hej
 

Jeg ved ikke om du er blevet undersøgt for Fibromyalgi? Der er mange der senere udvikler fib i forbindelse med hypermobilitet, jeg var selv hypermobil som barn og er i dag stærkt ramt af fib( er ftppensionist), dette var noget en speciallæge i reumatologi fra Ålborg fortalte mig.
Stoktoft

Nu har jeg i første omgang fået taget rigtig mange blodprøver, som der alle skulle ligge svar på mandag d. 7. april. Og som rheumatologen sagde, jeg skulle forberede mig på at fandt man ingen tegn på en bindevævs- eller muskelsygdom, så kunne det meget vel være tale om HMS og at det var dette der gav mig de konstante daglige smerter. Men jeg skulle ikke fortvivle, nu måtte vi se hvad prøverne sagde, og var de negative, ville han kigge på om det kunne være fibromyalgi, men først måtte man udlukke andre sygdomme.
Jeg har bare sådan en brug for en diagnose. Jeg er fyldt med uro og "frygt" for hvad er det der sker med mig, hvor bære dette hen og vil jeg kunne give det videre til mine børn?
Ligeledes har jeg brug for en diagnose for at kunne blive godkendt til flexjob. For der er ingen tvivl om at jeg ikke kan klare mere end ca. 15-18 timer pr. uge. Dette er der klar enighed om fra mig selv, egen læge og det center hvor jeg i øjeblikket er i gang med en erhvervsafprøvning. Men uden en diagnose der forklare mine smerter og symptomer, kan jeg ikke godkendes til et flexjob i flg. min sagsbehandler.
Det er i flg. hende ikke nok, at jeg kan fortælle om mine daglige smerter, at jeg har begyndende slidegigt i h. knæ og begge hofter, stadig har problemer med mit bækken efter graviditet for 4½ år siden. Samt at jeg er hybermobil og er disponipel for depression.

Hypermobilitet er også en diagnose. Og det er der også nogen, der får pension på baggrund af. Og det kan din reumatolog hjælpe dig med.
Så hav tålmodighed med undersøgelserne. Din reumatolog hjælper dig.

De andre ting, du beskriver, er jo også diagnoser.

Du skal glemme, hvad din sagsbehandler siger. En sagsbehandler er IKKE læge.

Jeg vil foreslå, at du prøver at læse mere på nedenstående link:

http://www.k10.dk/showthread.php?t=4051

:kram:

Hej Lena'
Jeg er også hypermobil - men jeg vidste ikke at det kunne være skyld i mine smerter før jeg læste det du skrev her. Har egentlig aldrig tænkt over det var et problem, men kan godt se nu at det kan være skyld i alle de gener jeg har- hvis altså ikke det er leddegigt jeg har. Men jeg er ikke begyndt at melde mig syg endnu og prøve at komme i flexjob osv.
Knus
Pernille

Jeg er også hypermobil og har været til special læge osv fordi jeg for 2 år siden pludselig fik ondt.
Jeg anede ikke jeg var hypermobil, og at man kunne have ondt.
Jeg tror ikke det er så invaliderende som dig.
Men jeg har ondt i håndled, fingre, knæ, fødder og ankler.

hej jeg svar lige på dit indlæg...hvis du er hypermobil ..og har kronisk smerter hedder det HMS=hypermobilitets syndrom..det er en kronisk sygdom/tilstand i kroppen....det er en go ide at få papir på det

bed din læge om at få en henvisning til reumatologisk afdeling, og bliv undersøgt at en speciallæge så du kan få en diagnose du kan bruge til noget. nu ved jeg ikke hvor du kommer fra, men bor du i nordjylland, vil jeg varmt anbefale Glenn Gorm Rasmussen på Aalborg sygehus reumatologisk. en virkelig dygtig mand, med stor viden.

Jeg har selv HMS og har haft det i mange år, og dine smerter kan sagtens udelukkende skyldes HMS jeg har selv ekstremt mange smerter dagligt, og skal ikke byde min krop mere end den kan klare, så slår den nemlig bare igen. HMS hypermobilitetsyndrom er en varig lidelse, og dermed en godkendt diagnose. så din sagsbehandler er fyldt med vrøvl. hvis du har papirer på at du er varigt syg og uarbejdsdygtig så skal de anderkende HMS.

Hvis du har spørgsmål til sygdommen vil jeg gerne forsøge at hjælpe dig, og mange andre herinde har samme diagnose. hvis du har spørgsmål til paragraffer så sidder der også npgle ekstremt dygtige mennesker herinde, så du er kommet til det rette sted :)

Man kan dog ikke udelukke alle bindevævssygdomme ved blodprøve:confused:

F.eks. Ehlers Danlos - kan ikke påvises i blodet.

Kan varmt anbefale konsultation hos Glen Gorm Rasmussen, er dog i tvivl om han er gået på pension

:kram::kram:



FORSKELLEN PÅ GUD OG LÆGER ER, AT GUD VED HAN IKKE ER LÆGE........